《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事
SLE带给我们每个人独特的生命体验,我们恨它同时也会感激它,它带给我们无尽的痛苦,也让我们更加深刻地看到了生命的价值,让我们更加珍惜身边的每个亲友!我们每个人的康复经历以及对生命、生活的体验对其他病友来说是非常宝贵的,能够避免很多人走弯路,避免很多人遭遇“误诊误治”和“过度医疗”,并能减轻他们的心理压力!
在SLE社区成立以来,我们不时都会看到大家爱心分享的SLE故事,这些故事就像遗落的珍珠,我们希望能把这些珍珠串起来形成一条美丽的珍珠项链《一千零一夜》(第一季),我们希望把现有社区里面的SLE故事归集起来,并持续采编新故事,每1001个故事我们形成一个合集制作成电子书,每一个合集里面我们将精选出100篇如有可能会争取出版成纸质的书籍。
《1001夜》SLE故事意义重大,它将
1、帮助新病友更快更客观更科学地认识SLE,帮助他们重拾信心;
2、记录自己生命中的特殊体验;
3、以故事互相交流,相互扶持,守望康复之路;
4、医学生及医生了解、分析SLE病案的最佳参考书;
5、SLE科研单位攻克SLE过程中的跟踪病例。
故事征集要求:
1、发表在sle社区:
http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/
2、必须是原创,如果转载必须征得原作者同意;
3、可以是你生病住院的经历,可以是康复的心得,可以是误诊误治的弯路的分享等等,题材不限制,重点是真实的,能够帮到其他病友的;
4、不在乎文笔多优美,有时候发自内心的平实语言更有力量,我们每个人都有能力帮到他人。
以前曾经在我们社区发表过自己sle故事的,我们会筛选收录《一千零一夜》故事里,并且编号。
如果你写了故事,但是没有被我们筛选进去,可以把你的故事链接跟到本帖下面,方便编号与统计。
另外,关于《一千零一夜》1001个sle故事,大家有什么好主意,随时欢迎跟帖说。一起来吧,助人为快乐之本!
特别声明:故事合集不做任何商业用途,电子版将免费公开分享给所有患者,未来如果能够出版,凡入选的文章作者将免费获得一本纸质书籍,并享有稿酬。
关于《一千零一夜》征集编撰队伍,欢迎大家报名,另外关于《一千零一夜》大家有什么好建议,也欢迎你留言告诉我们。
01采编:选择哪几篇文章入围《1001》,查收投稿 何小仙姑,萍萍
02分类:把这些文章按一个逻辑分好类(经历篇,经验篇,事业篇,感情篇(包含爱情,友情,亲情),运动篇,报销篇)娜娜,蝶之影舞,霞霞
03整理:把文章的链接整理成一篇word的文章(比如有些连载的,几篇并成一篇,或者分段发的,整理成word)梦梦 大力狼 炎炎知夏
04审稿:提取文章的关键信息(作者,地区,sle龄,分类) 许仙 霞霞 木糖醇
05校对: 别字,段落,其他明显错误 曲子 唯一 木糖醇
06约稿:编辑的身份与病友们约稿,并收稿 梦梦,YY
07宣传:让更多的人加入编书团队、投稿、宣传 许仙,小样
08图片: 每一篇文章配一个图片 蝶之影舞 微微泛蓝
《一千零一夜》目录:
001:SLE妈妈写给10岁孩子的信 (sle25年,苏州,向日葵)
002:狼疮14载,恍如半生! (sle14年,杭州,东曦西夕)
003:sle5年,幸福悄然而至没有任何征兆 (sle5年,徐州,丅1站永远)
004:坚持就是胜利(sle7月,德国,judymimi)
005:我很努力的生活着 (sle2年,福州,sle2年)
006:一切,都是最好的安排 (sle1年,云南,流年。)
008:小情绪暴发以后的感言
009:我相信奇迹会发生
010:我的大学梦
011:致生命中的那匹狼,满满正能量
013:好久不见——SLE
015::未来还很长。我要坚强
017:sle5周年之小小感慨 (sle5年,厦门,叶子_向南)
018:孤独的我们。。。写给懂的人。。。
019:狼界最年轻麻麻的笑呵人生
020:SLE2年,满满正能量
022:关了一扇门、开了一扇窗
023:平凡之路。
027: 17岁开始的人生
028:浅谈股骨头坏死(ONFH)
029:回忆过去,珍惜现在,畅想未来——与狼走过的那...
030:【sle征文】SLE复发预防
032:最能折腾的病友来啦
033:我和sle的青春(一)
034:sle也能进事业单位,说说我的教师路
035:从死亡到重生信念改变生活
037:2002年至今到未来!
039:遇见你很不容易,谢谢你没抛弃我
040:四叶草的童话一
041:生病没有什么不幸,只是有点不方便
042:与狼共舞15载,姐很淡定!
045: 初接触sle,慢慢了解情况
046:仙姑话蝶——谁能执子之手,与子偕老
048:重生的蝴蝶
049:假如爱有天意
050:红斑狼疮怀孕注意事项.亲身体体验
052:【征文】我对生活态度的经验
053:我、感谢SLE让我变得更美好。
054:点亮心灵的天空
055:那些无法言说的疼痛与不安
056::谁都不懂谁,就像白天不懂夜的黑
058:12年之后有了二宝
060:致我未来宝贝儿奇迹的一封信
061::一切都是最好的安排
062::致那年我们已逝去的青春
063:记.成长
064:遇见你,温暖我。。。
065:人生十年
070:时光沙漏1
071:(我的恋爱经验)不要委屈自己
072:对待疾病,我们该有的态度
073:不像病人的病人
074:略显艰难的路,我们必须坚强
076:信念,真的很重要!
077:我生命中最重要的男人
080:为和我一样的狼友更勇敢面对生活
081:回忆永远都是一道伤疤
回忆永远是一道伤疤2
回忆永远都是一道伤疤3结局082:送给还在畏惧爱情的各位姑凉小伙听
086:这场考试要一辈子
087:相信自己才能活的精彩
088:我的sle报销经验(广东广州)
089:狼疮伴随着我已经4年
090::记录sle三年
091::心中有阳光,才会照亮你前进的道路。。。
092:分享SLE运动感受
春秋五霸战国七雄——盘点这9年我的...
(上下两篇)
095::爱情不敢碰~
096::sle15年,5年复发一次?
097:病情详述(1)
098:9年
099:恍如隔世来世重生
100:想开了就一切就开了
101:关于事业
第二季
001:小美与狼-小强与狼
002:我的sle
003:SLE征文,如何更好的治疗SLE
004:唠唠我婚前婚后的家常。
005:毫无征兆,我就站在了生死边缘
006:让生命留驻一路精彩
007:转角遇到“病患如我”
008:学习把自己的生活过好
010:感谢sle
011: 人生的每一次经历都是一种学习
012:
尼采我和SLE11年成长记—1
尼采我和SLE11年成长—2
尼采我和SLE成长11年—3
尼采我和SLE成长11年Ⅵ
013:我对他的祝福
014:
谁的青春不忧伤(七)
015:一辈子很短,随性做自己
017:起风了······1
018:十年风雨狼疮感谢有你
019:sle相伴六年,我依然快乐的活着
020:和你们一样,和你们一起!
021:烙上蝴蝶印
022:故事一直在继续
023:强大内心呢,不让SLE偏爱你
024:《邂逅狼疮》sle3年
025:我的经历
026:SLE的八年,我就这么过来了。。。
027:我是女汉子。。
028:SLE,,感冒了?
029:[SLE征文]仍在生活
030:活着才是最精彩的事~~
031:慢拍的人生里,一直在努力*^_...
032:与SLE结缘11年,分享我的怀孕历程
033:奇迹,是努力的另一个名字!
034:6年了的狼
035:踏实的爱
036:害怕却不退缩
037:只为下一秒未知的幸福
038:我不能轻描淡写的SLE
039:【sle征文】风雨过后总会看见阳光
040:与狼共舞,痛并快乐着
047:如果重新来过
048:换个角度想,其实生病也不是一件坏事
049:北京sle聚会归来(有图有真相)
050:老天…也会有公平的时候
051:乐观就是生活狠狠抽了我一个大嘴巴子,你还可以...
052:我的SLE确诊之路日记
053:与狼共舞13年
054:随遇,随缘,随安
055:sle(狼疮性肾炎)确证一个月...
056:生病不是我们懦弱的理由
057:红斑狼疮确诊一个月记------生命依然美好
058:心里有阳光,一切都美好
059:我有一个红斑狼疮的老婆
060:狼人来不如蝴蝶恋
061:我是新人,只愿与病友们分享
062:生病以后的几个必经阶段
063:分享我的生产日记,希望帮到想生孩子的病友064:与SLE相伴的第一个月
065:关于广东梅州sle的门诊报销
066:未来很长,要坚强!
067:忌口,其实是对自己负责!说一说我的亲身经历!
068:知足常乐,积极向上
069:我是一匹孤独的小男狼!
070:一切都会好的
071:狼疮肾炎V型确诊5个月的病程记录(互相交流哈...
072:浅谈我的健康小笔记
074:困惑的小狼!
075:扒一扒我的现状,给大家传递正能量,不喜勿喷,
076:承受着坚强着——为一个病友代写的故事
077:狼,让我坚强了许多…
078:
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