《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事


SLE带给我们每个人独特的生命体验,我们恨它同时也会感激它,它带给我们无尽的痛苦,也让我们更加深刻地看到了生命的价值,让我们更加珍惜身边的每个亲友!我们每个人的康复经历以及对生命、生活的体验对其他病友来说是非常宝贵的,能够避免很多人走弯路,避免很多人遭遇“误诊误治”和“过度医疗”,并能减轻他们的心理压力!

SLE社区成立以来,我们不时都会看到大家爱心分享的SLE故事,这些故事就像遗落的珍珠,我们希望能把这些珍珠串起来形成一条美丽的珍珠项链《一千零一夜》(第一季),我们希望把现有社区里面的SLE故事归集起来,并持续采编新故事,每1001个故事我们形成一个合集制作成电子书,每一个合集里面我们将精选出100篇如有可能会争取出版成纸质的书籍。

1001夜》SLE故事意义重大,它将

1、帮助新病友更快更客观更科学地认识SLE,帮助他们重拾信心;

2、记录自己生命中的特殊体验;

3、以故事互相交流,相互扶持,守望康复之路;

4、医学生及医生了解、分析SLE病案的最佳参考书;

5、SLE科研单位攻克SLE过程中的跟踪病例。

 

故事征集要求

 1、发表在sle社区:

 http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/

 2、必须是原创,如果转载必须征得原作者同意;

 3、可以是你生病住院的经历,可以是康复的心得,可以是误诊误治的弯路的分享等等,题材不限制,重点是真实的,能够帮到其他病友的;

 4、不在乎文笔多优美,有时候发自内心的平实语言更有力量,我们每个人都有能力帮到他人。

   以前曾经在我们社区发表过自己sle故事的,我们会筛选收录《一千零一夜》故事里,并且编号。

 如果你写了故事,但是没有被我们筛选进去,可以把你的故事链接跟到本帖下面,方便编号与统计。

另外,关于《一千零一夜》1001个sle故事,大家有什么好主意,随时欢迎跟帖说。一起来吧,助人为快乐之本!


特别声明:故事合集不做任何商业用途,电子版将免费公开分享给所有患者,未来如果能够出版,凡入选的文章作者将免费获得一本纸质书籍,并享有稿酬。


关于《一千零一夜》征集编撰队伍,欢迎大家报名,另外关于《一千零一夜》大家有什么好建议,也欢迎你留言告诉我们。



01采编:选择哪几篇文章入围《1001》,查收投稿  何小仙姑,萍萍

 

02分类:把这些文章按一个逻辑分好类(经历篇,经验篇,事业篇,感情篇(包含爱情,友情,亲情),运动篇,报销篇)娜娜,蝶之影舞,霞霞

 

03整理:把文章的链接整理成一篇word的文章(比如有些连载的,几篇并成一篇,或者分段发的,整理成word)梦梦 大力狼  炎炎知夏

 

04审稿:提取文章的关键信息(作者,地区,sle龄,分类) 许仙 霞霞 木糖醇

 

05校对: 别字,段落,其他明显错误  曲子 唯一 木糖醇 

 

06约稿:编辑的身份与病友们约稿,并收稿  梦梦,YY

 

07宣传:让更多的人加入编书团队、投稿、宣传  许仙,小样

 

08图片: 每一篇文章配一个图片    蝶之影舞  微微泛蓝


  




 《一千零一夜》目录:

001:SLE妈妈写给10岁孩子的信  (sle25年,苏州,向日葵)

002:狼疮14载,恍如半生! (sle14年,杭州,东曦西夕

003:sle5年,幸福悄然而至没有任何征兆  (sle5年,徐州,1站永远

004:坚持就是胜利(sle7月,德国,judymimi

005:我很努力的生活着  (sle2年,福州,sle2年)

006:一切,都是最好的安排  (sle1年,云南,流年。

007:被改变的七年 (sle7年,广州,七喜

008:小情绪暴发以后的感言

009:我相信奇迹会发生

010:我的大学梦

011:致生命中的那匹狼,满满正能量

012:治疗,不是永远。不放弃,就是希望。

013:好久不见——SLE

014:(经验征文)痘痘,掉头发,长胖等等。我来谈谈

015::未来还很长。我要坚强 

016:发生了,我们来不及,接下来,要快乐!

017:sle5周年之小小感慨  (sle5年,厦门,叶子_向南

018:孤独的我们。。。写给懂的人。。。

019:狼界最年轻麻麻的笑呵人生 

020:SLE2年,满满正能量

021:纪念]蒋怡!我会带着你的那份生命好好活下去...

022:关了一扇门、开了一扇窗

023:平凡之路。

024:【征文】这样难熬的日子,我是这样过来的,你呢...

025:虽然很苦很累,但是我挺过来了(广东惠州8个月...

026:sle15年病程全记录:我与明天有个约定

027: 17岁开始的人生

028:浅谈股骨头坏死(ONFH) 
029:
回忆过去,珍惜现在,畅想未来——与狼走过的那... 

030:【sle征文】SLE复发预防 

031:我的SLE之路,希望二胎宝贝顺利出生

032:最能折腾的病友来啦 

033:我和sle的青春(一) 

034:sle也能进事业单位,说说我的教师路
035:从死亡到重生信念改变生活 

036:我不在害怕感冒,勇敢面对所有的恐惧!加油! 

037:2002年至今到未来! 

038:【我与病患如我】缘来,你们在这里。

039:遇见你很不容易,谢谢你没抛弃我

040:四叶草的童话一 

041:生病没有什么不幸,只是有点不方便 

042:与狼共舞15载,姐很淡定!

044:大难不死,必有后幅。坦然的面对以后,不悲不喜!

045: 初接触sle,慢慢了解情况 
046:仙姑话蝶——谁能执子之手,与子偕老

047:作为一个SLE患者及一名医护人员,我对大家的... 

048:重生的蝴蝶

049:假如爱有天意

050:红斑狼疮怀孕注意事项.亲身体体验 

052:【征文】我对生活态度的经验 

053:我、感谢SLE让我变得更美好。

054:点亮心灵的天空

055:那些无法言说的疼痛与不安 

056::谁都不懂谁,就像白天不懂夜的黑 

057:他说欣赏我的坚强,想陪我一直走下去

058:12年之后有了二宝 

059:sle9年:婚姻,家庭,儿子,都会有的! 

060:致我未来宝贝儿奇迹的一封信

061::一切都是最好的安排 

062::致那年我们已逝去的青春 

063:记.成长

064:遇见你,温暖我。。。 

065:人生十年

069:分享我的用药良方及所在地区报销比例...

070:时光沙漏1 

071:(我的恋爱经验)不要委屈自己

072:对待疾病,我们该有的态度

073:不像病人的病人 

074:略显艰难的路,我们必须坚强

075:不要将我推开,让我一直陪着你,我好想你

076:信念,真的很重要!

077:我生命中最重要的男人

078:一路走来经验:努力治病会有好结果的!

079:(我的保持好心态的经验)耐心等待,不惧未来!

080:为和我一样的狼友更勇敢面对生活 

081:回忆永远都是一道伤疤


    回忆永远是一道伤疤2 

      回忆永远都是一道伤疤3结局

082:送给还在畏惧爱情的各位姑凉小伙听

083: 女儿刚刚被确诊SLE(希望大家能给我些建议) 

084:【SLE征文】SLE带给我了什么。。。 

085:SLE几条建议---我的经历让我明白没那么可... 

086:这场考试要一辈子
087:
相信自己才能活的精彩

088:我的sle报销经验(广东广州)

089:狼疮伴随着我已经4年

090::记录sle三年

091::心中有阳光,才会照亮你前进的道路。。。

092:分享SLE运动感受 

093:就算未来没有希望,过好每一天也很重要

094:春秋五霸战国七雄——盘点这9年我的... 

春秋五霸战国七雄——盘点这9年我的...
(上下两篇)

095::爱情不敢碰~ 

096::sle15年,5年复发一次?


097:病情详述(1)

098:9年

099:恍如隔世来世重生

100:想开了就一切就开了

101:关于事业

 


第二季

001:小美与狼-小强与狼

002:我的sle

003:SLE征文,如何更好的治疗SLE

004:唠唠我婚前婚后的家常。

005:毫无征兆,我就站在了生死边缘

006:让生命留驻一路精彩

007:转角遇到“病患如我”

008:学习把自己的生活过好

009:山花已烂漫了吗?忽然了去年春天....

010:感谢sle

011: 人生的每一次经历都是一种学习

012:

尼采我和SLE11年成长记—1 

尼采我和SLE11年成长—2

尼采我和SLE成长11年—3 


尼采我和SLE成长11年Ⅴ

尼采我和SEL成长11年Ⅳ(2...


尼采我和SLE成长11年Ⅵ


013:我对他的祝福

014:

谁的青春不忧伤(一)

谁的青春不忧伤(二)

谁的青春不忧伤(三)

谁的青春不忧伤(四)

谁的青春不忧伤(五)

谁的青春不忧伤(六)


谁的青春不忧伤(七)


 015:一辈子很短,随性做自己

016:你的心态重于一切,每天都是新的开始

017:起风了······1

      起风了······2

018:十年风雨狼疮感谢有你

019:sle相伴六年,我依然快乐的活着 


020:和你们一样,和你们一起!

021:烙上蝴蝶印

022:故事一直在继续

023:强大内心呢,不让SLE偏爱你 

024:《邂逅狼疮》sle3年 
025:
我的经历
026:
SLE的八年,我就这么过来了。。。
027:
我是女汉子。。
028:
SLE,,感冒了?
029:
[SLE征文]仍在生活 
030:
活着才是最精彩的事~~ 
031:
慢拍的人生里,一直在努力*^_...
032:
与SLE结缘11年,分享我的怀孕历程

033:奇迹,是努力的另一个名字!

034:6年了的狼
035:
踏实的爱
036:
害怕却不退缩
037:
只为下一秒未知的幸福
038:
我不能轻描淡写的SLE
039:
【sle征文】风雨过后总会看见阳光
040:
与狼共舞,痛并快乐着


041:TOSLE,不要在乎别人的指指点点

042:我与SLE谈恋爱(重新用电脑发了)

043:这是你自己选择的,而非命运就是如此

044:后会有期——记半年苦逼实习(长文预警)

045:我现在所拥有的幸福都是你赐予我的,谢谢→老头... 

046:如果你不愿意被打败就没有人能轻易宣告你失败
047:
如果重新来过
048:
换个角度想,其实生病也不是一件坏事
049:
北京sle聚会归来(有图有真相)
050:
老天…也会有公平的时候
051:
乐观就是生活狠狠抽了我一个大嘴巴子,你还可以... 
052:
我的SLE确诊之路日记
053:
与狼共舞13年
054:
随遇,随缘,随安 
055:
sle(狼疮性肾炎)确证一个月... 
056:
生病不是我们懦弱的理由
057:
红斑狼疮确诊一个月记------生命依然美好

058:心里有阳光,一切都美好 

059:我有一个红斑狼疮的老婆 

060:狼人来不如蝴蝶恋 

061:我是新人,只愿与病友们分享 

062:生病以后的几个必经阶段

063:分享我的生产日记,希望帮到想生孩子的病友
064:
与SLE相伴的第一个月 
065:
关于广东梅州sle的门诊报销 
066:
未来很长,要坚强!
067:
忌口,其实是对自己负责!说一说我的亲身经历!
068:
知足常乐,积极向上
069:
我是一匹孤独的小男狼! 


070:一切都会好的 

071:狼疮肾炎V型确诊5个月的病程记录(互相交流哈...
072:
浅谈我的健康小笔记 

073:[sle征文]SLE平稳期发烧的药物治疗 

074:困惑的小狼!

075:扒一扒我的现状,给大家传递正能量,不喜勿喷,
076:
承受着坚强着——为一个病友代写的故事 

077:狼,让我坚强了许多… 
078:









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评论列表

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我们都希望早点可以治愈,只要相信,心中充满阳光,每一天就都是美好的
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2016-01-15 19:14:49
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哇,这么多好内容
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2015-07-23 14:40:57
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哇!还要出书啊
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2015-10-05 19:24:51
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我来了,小如…
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2015-05-15 16:54:36
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收到邮件后来社区看看,一口气看了前7篇正能量
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2015-05-15 19:39:31
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号026详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事

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2015-05-22 17:27:32
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支持,我报名加入编撰团队。
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2015-05-21 10:06:53
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健康罗盘改为觅健后,再也不能愉快的看一千零一夜的各帖子里,点击帖子根本没反应,还有想看分类的帖子也不如以前了,有的类别下根本没有文章
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2015-09-30 16:50:57
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加油
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2015-10-03 19:41:44
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我能做点什么呢?
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2015-05-22 08:23:17
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打不开呢
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2015-12-28 22:26:32
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号052详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事

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2015-05-25 17:35:46
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我也想把文章进里面,我有空就写复发的故事
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2015-10-11 19:57:26
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我错过了好多的感觉。。。。在这里发表就可以吗?还是要往哪里发?
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2015-12-30 18:55:05
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我可以投稿么,就是我那篇日记,但是我没电子档的
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2015-05-19 17:25:56
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非常好,大家都一起参加哦!
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2015-08-12 13:07:40
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鼓掌鼓掌~相信会很有用。
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2015-05-15 12:52:57
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怎么才能打开开看呢?只能看到故事名字,看不了内容,好着急
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2015-12-28 23:25:57
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支持支持…………期待出版。。。。。
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2015-05-18 15:49:25
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顶一顶
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2015-05-15 16:01:34
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009
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2015-10-13 13:17:16
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第二季也出来了哦
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2015-07-02 19:53:28
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怎么点击目录各个都没有反应呢?我怎么才能看到大家的故事
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2015-12-29 10:29:39
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居然看到我的贴子,好高兴嘿嘿!祝大家都能天天开心,身体越来越好!
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2015-12-29 11:28:48
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看到啦,我的文编入了,026,谢小如,小仙姑,谢谢亲们,辛苦啦!
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2015-05-23 14:34:51
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我与狼的6年     http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/19549.html
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2015-10-15 09:59:45
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续我与狼的6年    http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/19574.html
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2015-10-15 10:01:18
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看到啦,我的文编入了,026,谢小如,小仙姑,谢谢亲们,辛苦啦!
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2015-05-23 14:36:51
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希望更多的s1e友分享感受,治疗经验教训,相互汲取能量,携手前行!加油!!
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2015-05-23 14:39:24
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好棒呀,你们大家辛苦了
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2015-07-30 15:38:29
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