[2-007]转角遇到“病患如我”
2007年5月30日,这一天是我刚在中山二院治疗好出院了,从那天开始,我被永远的烙上SLE这个印子。我从发病那天开始一直到得到好的治疗后,我对于SLE的了解,还是全不知情的。我不知道应该去哪里了解这个病,也不知道这个病的严重性在哪里。我只能做一个听话的患者每个月都准时回医院复诊,有些问题也是在自己身上发生了,才从医生那里了解到。
出院后第二年即2008年,我的精神状态恢复得不错,那时候我觉得我需要找到一些和我一样的人,然后希望能跟他们一起在SLE治疗路上作个伴,然而,我一直在找,一直在寻寻觅觅的,可是我寻觅了很多年,还是找不到。。。然后在这个时候的我,曾经迷惘过、幻想过、失落过…我不知道自己能活多少年,直到2014年,我无意中在微信上搜相关字眼“红斑狼疮”然后找到一个名为“我们都有红斑狼疮”的公众号,从此我的命运也许会改写了,我对于自己往后的生活越来越有信心了。当然,当时的我立马添加了,然后在那里看到了每天都有更新的文章,每天都有满满的正能量,随后我连接进入社区里看文章,看到有些文章,我想回复,但必须要注册,所以,我就注册了我的小号“虾米”(因为我一直以来对于公益事业比较热心,无奈我的时间太有限制了,所以……但我并没有放弃,然而我在一个公益群体里,那些人都称呼我叫虾米,所以我就决定用这个小号了),当注册完后,就回复了第一条回复,再然后,我就一发不可收拾了,写了自己想要写很久的自己的故事,写了饮食的帖,写了美容帖等等………在这社区里,我认识了和我一样的蝶友们,从他们的帖里得到满满的正能量,也从他们的帖里吸收到很多很多SLE方面的知识、护理、用药等等。。。除了“病患如我”社区里认识的朋友,还因为剪刀手介绍,我添加“SLE正能量群”的QQ群,在里面,我认识了小如,认识了绿萝、教主………等等很多很多朋友。
虽然认识了很多朋友,但毕竟都是对着冰冷的屏幕码字聊天,大家没有见过面,为此,我突发其想,想让我们附近的朋友能聚到一起,能认识大家聊聊天说说话,我突然有个想法,就是办个线下活动吧,因为以前我也参加过公益群里的活动,所以,我觉得这样可以更快的促进大家的感情的。想到就行动,马上把这个想法跟小如说了一下,得到了支持,然后,引起全国各地的线下聚会潮,好兴奋呀。。。哈哈……在办这个线下活动的过程,有支持,也有受到过严重打击过,兴奋过,也伤心过,但最后一切都过去了。迎来聚会的那天,到场的人就是给我最大的鼓舞。那天小如没来参加,但刘文桂专程从厦门过来参加,说明“病患如我”对于我们广州线下活动是如些的重视。那天,我虽然感觉累但却很开心。开心是因为我在转角间,遇到了“病患如我”
如果没有遇到“病患如我”我将会是一个人在斗争,一个人在摸素,一个在人冒险,一个人在前行;
如果没有遇到“病患如我”我将会对SLE一知半解的,我将会是孤独的在了解SLE;
如果没有遇到“病患如我”我的生活应该还是三点一线,每天上班下班回住处做饭看电视,没有其他娱乐;
如果没有遇到“病患如我”我想我往后的生活还是在自卑黑暗的心理环境下活着;
如果没有遇到“病患如我”我真的想不到自己将会是怎么样。。。。。。
如果没有。。。。。。。。。
出院后第二年即2008年,我的精神状态恢复得不错,那时候我觉得我需要找到一些和我一样的人,然后希望能跟他们一起在SLE治疗路上作个伴,然而,我一直在找,一直在寻寻觅觅的,可是我寻觅了很多年,还是找不到。。。然后在这个时候的我,曾经迷惘过、幻想过、失落过…我不知道自己能活多少年,直到2014年,我无意中在微信上搜相关字眼“红斑狼疮”然后找到一个名为“我们都有红斑狼疮”的公众号,从此我的命运也许会改写了,我对于自己往后的生活越来越有信心了。当然,当时的我立马添加了,然后在那里看到了每天都有更新的文章,每天都有满满的正能量,随后我连接进入社区里看文章,看到有些文章,我想回复,但必须要注册,所以,我就注册了我的小号“虾米”(因为我一直以来对于公益事业比较热心,无奈我的时间太有限制了,所以……但我并没有放弃,然而我在一个公益群体里,那些人都称呼我叫虾米,所以我就决定用这个小号了),当注册完后,就回复了第一条回复,再然后,我就一发不可收拾了,写了自己想要写很久的自己的故事,写了饮食的帖,写了美容帖等等………在这社区里,我认识了和我一样的蝶友们,从他们的帖里得到满满的正能量,也从他们的帖里吸收到很多很多SLE方面的知识、护理、用药等等。。。除了“病患如我”社区里认识的朋友,还因为剪刀手介绍,我添加“SLE正能量群”的QQ群,在里面,我认识了小如,认识了绿萝、教主………等等很多很多朋友。
虽然认识了很多朋友,但毕竟都是对着冰冷的屏幕码字聊天,大家没有见过面,为此,我突发其想,想让我们附近的朋友能聚到一起,能认识大家聊聊天说说话,我突然有个想法,就是办个线下活动吧,因为以前我也参加过公益群里的活动,所以,我觉得这样可以更快的促进大家的感情的。想到就行动,马上把这个想法跟小如说了一下,得到了支持,然后,引起全国各地的线下聚会潮,好兴奋呀。。。哈哈……在办这个线下活动的过程,有支持,也有受到过严重打击过,兴奋过,也伤心过,但最后一切都过去了。迎来聚会的那天,到场的人就是给我最大的鼓舞。那天小如没来参加,但刘文桂专程从厦门过来参加,说明“病患如我”对于我们广州线下活动是如些的重视。那天,我虽然感觉累但却很开心。开心是因为我在转角间,遇到了“病患如我”
如果没有遇到“病患如我”我将会是一个人在斗争,一个人在摸素,一个在人冒险,一个人在前行;
如果没有遇到“病患如我”我将会对SLE一知半解的,我将会是孤独的在了解SLE;
如果没有遇到“病患如我”我的生活应该还是三点一线,每天上班下班回住处做饭看电视,没有其他娱乐;
如果没有遇到“病患如我”我想我往后的生活还是在自卑黑暗的心理环境下活着;
如果没有遇到“病患如我”我真的想不到自己将会是怎么样。。。。。。
如果没有。。。。。。。。。
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所以的爱就是“病患如我”噢,因为转角遇到爱呀~
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2014-12-17 12:21:34 有用(0)
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看到虾米写,我也想写写好了,从来没有参加过征文。
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2014-12-17 12:22:02 有用(0)
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突然想起了一首歌:如果没有遇见你,我到底会在哪里?日子过得怎么样。。。。
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2014-12-17 12:25:12 有用(0)
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谢谢
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2015-03-16 22:14:32 有用(0)
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原来你是号召聚会的鼻祖啊,赞啊~ 

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2014-12-17 15:38:22 有用(0)
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虾米也在做别的公益活动吗
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2014-12-17 17:03:32 有用(0)
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我也加进来了,很受鼓舞
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2015-02-13 18:54:50 有用(0)
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我也来顶。。。。。没有流量了,现在才来。
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2014-12-17 19:22:38 有用(0)
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你好你加的那个SIE群能告诉我吗?
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2015-03-01 20:16:40 有用(0)
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同感,我也是通过病患如我社区才更加了解自己的病的

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2014-12-17 20:02:10 有用(0)
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亲们,现在说北京华科医院有一种新的免疫疗法,亲们说是真的吗,我想去北京看看。最近头发快掉光了
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2014-12-17 20:34:49 有用(0)
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