【051】sle10年-岩石妹的打狼路

注：本文写于2012年。

现2014年，sle10年。

广东，惠州

2005年3月，在那万物复苏的阳春三月里，未满22周岁的我却从此被冠上了系统性红斑狼疮（SLE）的称号，从此也就被列入到了狼人一族成员中。至今，2012年，转眼，原来自己的狼龄已经将近八年了，回想起这七年多来自己从无知到恐惧，抗拒到接受以及现在的平和心态，这期间走过多少的风雨和风险，这期间又有多少的辛酸和心酸，多少的日日夜夜依然历历在目。


2004年底，在我还正值青春无敌的少年期，正在享受浪漫激情的时期，我梦寐以求的大学生活时，狼悄悄地朝我侵入，毫无疾病意识的我一直以为是参加完运动会后乳酸凝聚造成的肌肉关节酸痛，从来不知道发烧是什么感觉的我只知道整个寒假都非常嗜睡，很是疲惫，却不知自己的身体已被打垮，一直拖到大二的第二学期开学一周后（2005年3月），身体实在是无法再继续支撑下去了才请假回家做身体检查，开始着手治疗。

2005年3月，我被当地最权威的三甲医院肾内风湿科确诊为系统性红斑狼疮（SLE），从此便与医院结下了不解之缘。医院确诊并交待不可过劳，注意休息。经过与家人的商议和自己的思想斗争后决定向学校申请休学一年，妈妈劝我退学我不肯，听说我的上一届也有一位师姐与狼结缘，她当时直接办了退学，也许是有了师姐的先例，学校对狼也有所了解吧，我的休学申请很快便得到了总校领导的批复。接下来便开始了在家漫长的休养期。闲下来的时候更让人胡思乱想，每天在家总是想着上天怎么就对我不公平，眼看好日子才渐露头角就让我跌入深渊？为什么我就是那倒霉的十万分之七的一员？当时对疾病的了解不多，家里的经济条件不怎么样，爷爷又在我回家的第二天外出买菜被撞断了腿住院中，肇事者逃逸，所有费用自负，那时哥哥不懂事，妹妹还小，想想自己要是那么年轻而且还没毕业就因这病离开人世了，爷爷奶奶，爸爸妈妈以后的养老问题要怎么办？自己对这世上的许多事，对身边的亲戚朋友，同学还有好多好多的不舍，还有好多好多的梦想还没有实现，自己不甘心就这么仓促地向命运低头！


确诊后的这七年多来，其实很庆幸自己遇对了医生，在确诊、治疗上都没有走弯路，没有被耽误，认识的病友中大部分在确诊上都走了很多弯路被当成其它疾病在治疗。我是第一次进医院便确诊为SLE，只是自己生病的前几年太无知也太任性，总是为了避免药物的副作用，为了爱美想尽快摆脱满月脸、水桶腰、水牛背等丑态而按自己的意愿减药没有听医生的话而导致复发了，自己在医生的眼中也已经定下了“不听话的病人”的称号；另外就是因为自己总在工作上争强好胜也吃了不少苦头，完全不顾身体不适发出的信号而拼命加班加点工作曾导致旧病复发。一直以来什么事都是自己一个人扛着，除了家里亲戚和大学同学，身边的同事，朋友都不知道自己的病情，他们只知道我体质比较差，比较容易感冒。前几年自己病情比较轻，一直控制得挺好，除了偶尔有尿蛋白以及因长期服用激素导致眼底病变发展成为白内障，其他都没有很大的异常和影响，翻看了自己这几年来的一些检查结果，其实自己在08年的时候各指标已经恢复得很好，很多指标都已经转阴，只是那时工作太拼命导致09年又复发而且情况比较严重，又一次的重新冲击，激素加至大量，还用上了免疫抑制剂来氟米特，用药一年多以后指标也都有所好转，大部分指标也都已经转阴，却又因为怀孕导致再一次复发，而这一次复发，直到现在已经整整一年时间还没真正地稳定下来。


2010年底由于厌倦了原工作，也因为犯了个不可原谅的错误，年底辞职在家，给自己买了台笔记本电脑，买了无线网卡，由于辞职暂时没上班，上网的时间多了，也给了自己偷懒的借口，自己建了个SLE的QQ群，也在网上找了相关的QQ群加入进去聊天。也许因为大家都有着相同的病根，也大致有着类似的情感和生活遭遇，感觉在群里聊天很开心很真诚，感觉找到了组织，找到家庭的温暖。在Q群里，大家平常除了谈论治疗方案，还讨论怎么预防复发，保养等，大家相互鼓励，相互帮助并相互提醒监督，大家遇到开心不开心的事都会在群里说说，有什么疑问也可以向群里的病龄较长的病友咨询并得到比较满意的答复或建议，如果生病的初期我就懂得加入这类群体的话自己的身体也不至于发展到现在的程度。


2010年底到2011年初，我的所有指标出现了前所未有的好，除了个别指标仍呈阳性以外之前一直不理想的免疫，血尿常规所有指标已转阴，此现象令到狼龄将近八年的我都曾想过之前是否为医生误诊了。只可惜好景不长，以前自己身体好转同时又收获了爱情，前夫不介意我的病决定与我交往，并在我怀孕后瞒着他家人跟我登记，曾经以为自己无缘做妈妈的我竟然怀上了宝宝，只可惜宝宝在肚子还不到两个月的时候淋了场雨，一星期后总是高烧不断，脸上红斑也出来了，小强从两粒加到三粒也不见效，打了几天的退烧针也依然每天低烧，去了一趟广州中山三院后听从医生建议把小强加到六粒也不见有什么好转，依然每天低烧，偶尔高烧，医生建议住院后前夫抵不过心理的压力就把我的病情全盘托出告诉了他家人，婆家人就开始把我当绝症病人看待，全家逼我打胎离婚。一直以为我都是本着拿自己的命去拼也要保住宝宝，哪知最后还是抵不过婆家和娘家人的软磨硬泡，在宝宝五个月的时候被他们逼着放弃了宝宝，也成了我这辈子最大的遗憾和最深刻的痛楚。接着，就是婆家开始逼离婚，2012年民政局的第一个工作日，大年初九，还没跟前夫一起过过年的我跟他再次走进了民政局办理了离婚手续。那时的我，仿佛在经历自己的世界末日，整日整日地以泪洗面，再次感叹命运的不公平，每天心里面除了痛和恨就再找不到别的感觉，每天想着要怎么报复婆家，尤其是逼死我宝宝的罪魁祸首老太婆！经历再苦再难都没想过死的我那时真想给自己来个了结，从此离开这个令我痛苦难过的世界！！恨，抑郁，每天的心情都很是低落，每天都想着报复，直到后来再找到新的工作心情才开始有所好转，注意力也有所转移，心底的怨恨也才开始慢慢地消退。只是很不幸的，参加工作的一个多月时间里也不知道是心理压力太大还是对着电脑时间太长，工作性质并不辛苦，可以说是无所事事地在熬时间，但每天上班没多久脚就开始肿，到晚上下班的时候脚踝处能肿到两倍大，肿到坐着都会有麻痹感，复诊时医生建议别再工作并加大激素剂量重新加回最大量治疗。

现在，半年多时间也已经过去了，自己早已经从阴影中走了出来，重新过上了属于自己的生活，虽然前夫在这半年时间里多次要求复合，但想到复合后依然会再次发生与他家里的矛盾，毅然放弃，而且自己现在的心胸也已经不再像之前那么狭隘，对他已经没有了爱，也没有了恨，能做朋友便以朋友相处、不能也罢，各走各的道路！


由于去年9月份引产后指标一直得不到控制，今年3月份，医生给予加回最大量重新治疗，指标有所好转的同时却出现在令人头痛难以入眠的并发症继发性高血压并于5月份开始给予药物治疗，目前，SLE各项指标都已经趋近正常稳定了，但就是血压，胆固醇，甘油三酯一直居高不下，挺让人烦恼的。现在最大的愿望是指标赶快地全转阴，身体从今以后都棒棒的，什么爱美苗条都不管了，自己开开心心，药一天一天地减，身体一天一天地好转就好了，呵呵~~

其实吧，在这近8年的治疗过程中也总结出了不少的经验，以下可供各病友参考，大家一起竖立起抗狼的信心：


1、 心情一定要保持愉快，思想要积极上进，不可整天抑郁寡欢，否则对病情不利


2、 听从医生治疗方案，不可因爱美私自减药，定期复查、稳定期适当参加工作，不可与社会脱节，但必须注意作息，不可过于劳累


3、 有条件的前提下同时兼备食疗调整


4、 不可乱信偏方与无名赤脚医生，也不可盲目中医治疗而忽略西医，找对适合自己的中医，可中西医结合


5、 多与病友交流经验，交换心得，保持好心情


6、 育龄女性孕期要全程监护，特别细心，随时医院走访。

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