【047】作为一个SLE患者及一名医护人员，我对大家的忠告！

    患狼疮八年，病情稳定三年有余。作为一位狼疮患者，八年了，反反复复复发多次，现在已经稳定三年的我以一个医护人员的身份来叙述一下我个人的观点。当然这仅仅是我一个人的观点，如果对某些“好心”的医护人员造成不良影响，在这里说声“对不起”。

    患病八年，曾经去过各大医院，也去一些所谓的江湖名医那里治疗，期间利弊并存。确诊为狼疮需要一直服用激素，但因为本人患有肾结石，所以自己停掉钙尔奇（钙片），所以2009年在一次整理床铺时候闪到腰。走路艰难、生活无法自理。我爸听朋友介绍说有个郎中推拿技术很好，也许推一下就好了！抱着试试看的心理，我去了。爸爸扶着我去确实背着我回来的，后面去医院诊断，由于“郎中”推拿过于用力导致我脊椎骨压缩性骨折。如果再晚个把月去医院将面临的是下肢瘫痪，医院给我进行了不该治疗，半个月后叫我回家静养就可以了。四个月后我站起来了，还是像以前一样活蹦乱跳的。

    2011年，我爸又听说有个药店坐诊医生是不对退伍医生，说会治疗狼疮。爸爸不想我一辈子这样过下去，但是又怕跟上次一样重蹈覆辙，所以这次对于医生的话只听取一半。医生夸下海口说吃他一个星期的药，可以让我以后都不吃激素。他给我配了一个星期的中药，但是只有一味药，据他说是不对带回来的。我把一个星期的药分成两个星期吃，而且每个星期都化验指标。大概过了三天左右，很多黏黏的棕褐色的液体从下身流出来，大概流了一个星期。一个月后去医院化验，一直治不好的风湿因子正常了，我还是幸运的，遇到了一个真的有本事的医生。不过他叫我把激素减完，我没有听他的，维持每天三粒。从哪以后我的狼疮就逐渐进入稳定期了，到现在都一直没有复发，后面毕业了，想去感谢他的，不过不幸的是他死了。

    在这些医院以外的医生那里，有治疗以后变严重的，也有治疗以后逐渐见好的。但是在这些同事我一直没有间断过在正规医院的治疗、检查。所以，我想以一个过来人的身份告诉大家，不是每个人都幸运的可以遇到医术很好的医生的，比较对于现在的科技而言狼疮还是属于疑难杂症，我们不要太奢望马上完全根治，其实像我现在这样稳定，每年固定时间去复查，平时就是劳逸结合，注意饮食就够了。

    自从生病以后我就选择了医药行业，就是为了根号地了解自己的病情，更好地照顾自己。在药店呆了多年，对于坐诊医生也有大概的了解。所谓医生：“只能治病，不能救命”，这个是亘古不变的道理。你去看病，医生也不会保证把你治愈，即使他们保证了，他们做不到你又能怎样？没有治好没有什么大不了，就怕适得其反！对于医生而言你就是一只小白鼠，如果他幸运地治好了你， 就可以扬名立万，你就是他医术的有力证明。万一他治不好你，他会想尽一切办法让你自己放弃——比如昂贵的医药费，比如复杂地各种化验，抑或他直接说你这是顽疾，不要说他治不好，就是其他医生也治不好。到此刻、你还能那个怨他什么呢？你只怨自己得了这么个不治之症，浪费了这么多钱还治不好。作为一名药师，我这样做好像很对不起医药同仁，但是我自己知道与狼搏斗是个漫长的过程，很多人因此倾家荡产，我自己的父亲也曾经为了给我赚足够的钱治病起早贪黑地干活。我爸只是个普通劳动人民，靠的是自己的体力劳动，赚的是汗水钱。夏天每天早上五点起床干活，九点半才下班，手工叠红木板，每块板在100斤左右。我知道有些狼友的家庭也许比我更差，他们甚至付出了我爸那样多的努力但是得到的回报却是微不足道。

    每个人患病的临床表现都不一样，后面造成的器官损伤也都不一样，所以治疗方案各不相同，所以大家之间可以互相了解病情跟治疗方案，但是千万不要轻易更换自己的治疗方案。对于那些已经处于稳定期的狼友，我想说的就是耐性等待，调节心情，养成良好的生活习惯即可。

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