[026]sle15年病程全记录：我与明天有个约定

十几年的治病经历，

体会一，sIe病特别青睐年轻美女，可能天妒红颜吧。

二，遗传因素，风湿家族，环境污染，垃圾食品，化妆品等都可能是诱因。

三，患者一般皮肤细嫩，注意夏防晒冬防冻，别用刺激性化妆品。

四，劳逸结合，别透支体力。

五，Js副作用大，须增加营养，注意禁忌如羊肉，磨姑，海鲜，芹菜等光敏食物。

第二部分：求医之路之病中日记　

1999―经历人生大喜大悲

1999.3.6　　因发烧37—38.5度在本地人民医院查血，  RBC  4.48, HGB140, MCH31,  PLT89,  WBC12.1作肝部 B超。

1999.6.3 　在焦作市 160医院作肝部彩超，复查肝部右叶实性左位病变，肝脏内血管瘤。  8.6在160查血常规 RBC3.14,  WBC8.9,  HGB94, MCH29.9,HCT26.1,MCV83,MCHC360.8.9在160  查血小板减少。8.16因腿上出现豆大小红点，腿关节痛，在县人民医院查血常规，血沉，类风湿因子RBC4.45,WBC2.5,HGB103,MCHC326.

8.19 在市人民医院查血常规，诊断：全血细胞减少待查。BC4.11,WBC2.6,HGB114,MCH27.7HCT31.1,MCV75.7,MCHC367.PLT70 由医生开叶酸， B12针回家打半个月未见白细胞血小板上升。

  8.30因高烧  38.5—39.8 问医生让我在本地输双黄连，先锋未降温，查血常规RBC3.63,WBC2.4,HGB94,MCH25.9HCT22.5,MCV62,MCHC418.PLT70

9.1 从 8.30开始发烧到市人民医院就诊，9.2查体温  39.8度输液一天用激素降至 37 度夜降至36度。

 9.3体温又升至 39度。作检查补体全套，肝功，骨髓找狼疮细胞查到 LE细胞，临床诊断：再障。怀疑sle,因骨髓穿刺查到le细胞。

  1999.10.5　随感　于病房

国庆节到了，建国五十年大庆，电视上正报道着天安门广场的庆祝盛况，非常隆重。全国各地也在举行庆祝活动，街道上布置了鲜花，彩球。

在市人民医院一个多月了，除了检查输液，未走出医院大门一步，有时想在病房外转一转，可一下楼走不了几步便大汗淋漓，受了风就又发烧了，身体虚得游丝，象是马上就要抽尽了。两只手上已布满了针眼儿，全身一点力气也没有，也没有一点胃口。每天家人打饭，虽然一点也吃不进去，为了不让他们担心，勉强吃一点。

自从用上js，胃口便大开了，她们赶紧给我买来好吃的让我多吃点，不知这是药物的刺激，让我有了饥饿感，身体也开始胖了，几天的时间，让我一下子重了十斤。

从10.9出院开始，虽然病情得到了控制，但还极不稳定。我开始感到身体状况越来越差，有一种不祥的预感，死亡的阴影挥之不去。

在家休息，感觉腿关节有痛，无力酸困，晚上不着觉，当晚只了三四个小时。脸上疹子少了,手开始发抖，拿笔都不稳，写字写不成，手老抽筋，一连三四天晚上，靠吃一片佳乐定才能三四个小时。

11—14日身体每况愈下，可能是出院后跑了两天，有点累，我明显感觉支持不下去了。

这几天，家里人都在为我奔忙咨询，寻找信息。10.5中午正好在浙江卫视看到上海仁济医院陈顺乐教授正在讲此病，真是天无绝人之路啊，我感觉会给我带来希望和福音的。于是决定去上海求医。

10.15-16日是周五周六，在家准备去上海的行李。 17日上午9点，我和军坐车到郑州，在火车站买了交通图和电话磁卡，买了468次普快硬座15号车箱，还好有坐位，可是中间走廊上已站满了打工的人，车箱满满的。虽然是10月份了，一进来就象进暖气房了一样，外面的衣服脱了还一个劲儿地出汗，太热了。车上烟味太大了，受不了，就用湿毛巾按着鼻子，吸点新鲜空气。坐了一夜太难受了，过了一站又一站，要经过19个站16个小时才能到呢。天终于亮了，还有4个小时才能到。洗了洗脸，外边的天是晴的，新的一天会带来新的希望，心情也好了不少。

18日早8点半，火车到站了，因是第一次来上海，人生地不熟的，开始打的找医院，就在离医院200米的昭通路的小旅馆住下，每人30元一晚，是木楼，隔成小间一小间的，很便宜，有点老上海的味道。来不及休息，我们就到医院，因是下午了，专家门诊都在上午，只好看医院墙上的专家介绍，拿笔记了下来。

星期四　晴　　早5点醒来。7点到医院作检查，空腹，查抗体、激素全套，补体全套，胸片，肺部CT等项检查。开始用顾月英教授的方案。回旅馆休息等化验结果。

10.26   星期二　晴

早空腹抽血化验补体全套，取上周化验报告，办代寄化验单事宜。早36.5体温度，感觉胳膊关节处有麻木酸胀，站时间长了疼痛，肢麻，记忆力差。检查结果，正常。天下起了小雨，到人民广场转了一圈儿。

　星期三　晴　今天挂卖家门诊，取化验单。早5点去医院挂号，8点到医院排号，看顾月英教授门诊，医生让我从10.28日起将P每天减一片，早4片，中3片，晚不吃。开氯奎，硫唑嘌呤，强力钙，霜叶红等药，然后让我到瑞金医院作肺功能检查，预约11.29复诊。

10.27   星期四　晴　取化验单，退房，赶火车回家。

　　今天要离开上海了，来上海这十几天，每天的日程都是紧紧张张的。挂号、排队、就诊，挺累的。

每天都是在医院和旅馆之间来回奔波，感觉好一点，就到外面散散步，来不及欣赏上海的美景，来不及感受上海的繁华，总觉得时间过得真快，一晃十几天过去了。

在这里我体会到了医生教授的谦虚和蔼、严谨高明的医德医风，顾教授的和蔼可亲、细语轻声让我感动，朱亮医生的认真负责乐于助人的态度让我感激，杨程德博士的一丝不苟，耐心细致给我留下了深刻的印象，让我从他们身上学习到了许多许多。

这次上海之行不仅使我身体上得到了医治，而且在精神上得到了动力，使我终生难忘。虽然是第一次到上海，人生地不熟，全是自己去问才学会的，比如：用电话IC卡，坐地铁刷卡，到医院用就诊卡，存取钱用信用卡，这些都是第一次用。上海不愧为高科技、高消费、快节奏的城市，如不会用卡真是寸步难行。

刚到上海时，带着病痛，走在上海的街头，真是有一种说不出的滋味。有时腿痛得向前挪一步都是那么困难，硬是让军拉着向前走，找旅馆找最便宜的，吃饭花钱最少的。

为了看病付出了常人无法忍受的艰辛，但我心里始终有一个信念，病没有什么可怕，只要找到适合自己的方法，一切会好起来的，我还年轻，不能轻言放弃。所以自生病以来，为了不给家人负担，我始终没有在他们面前掉一滴眼泪，总是露出勉强的笑容，既然命运安排我一场战争，我就要抗战到底。

在上海仁济医院看到从北京、浙江等地来的病友，有的才十几岁，有的长得很漂亮，有一位病友（从外表根本看不出有病的样子）给了我很深的印象，她穿着很入时，长得很清秀，在医院走郞上排号时，她向我们讲，这种病是可以控制的，还能象正常人一样工作生活，不要害怕，一定要树立信心。

是的，我也会善待自己，勇往直前，让上海之行成为一个新的开始，在今后的工作和生活中给我激励，让我以饱满的斗志和坚强的意志去面对挑战，与病魔打一场持久的战争。

别了，上海，等我好了，我会以观光旅客的身份再来欣赏美景，我一定会再不来。这次上海之行是愉快和美好的，为看病而来，在这里，不仅使病情得到了缓解，而且在精神上给我巨大的力量，激发了我对生活的热情，促我奋发向前迈进，不管经历多大的风雨，也要坚持地走下去，直到永远。

天亮了，洗把脸，调出一个好心情，回家。

第三部分、2005―死神再度来袭　　冰火两重天

　　　看看这些年的行程，真是马不停蹄，南北二京地跑，每年都出一趟远门，内蒙，海南，苏杭，泰山，湘西...，我也不知自己从那来的胆量和勇气，05年的7月正是流火的天气，而自己还带着女儿一起路上了漫漫长路，向远在天边的内蒙进发。现在想来，当时超乎想象的，还有点后怕。

　　　二月，气温骤降，刁钻的空气已降到了冰点，而我却火辣辣的身体一下子将水银柱打到了最高点39度，身体亮起了红灯，再度告急。

1、    周末小菜园――我的康复训练场

一年中的前半年，我好象正常人一样，每到周末，我都要回老家看看，在家呆上一天，一来帮父母洗洗衣做做饭，二来种种自己开辟的小菜园，心情就会好了很多，不管工作多忙，受了多少委屈，只要一跳进老家的大门，看到院子里的一草一木，看到我新手种下的茁壮的小菜，什么浮躁的想法，什么郁闷的情结，都会烟消云散，我的心里就会平静许多安慰许多。

我回到家里的第一件事，不是拿着大笤帚把落满院的树叶扫一下，就是拿起长把铲清除院子里的杂草。

十年用药记录

1999.10.20 开始用上海仁济医院顾月英教授方案。 P8片/天，氯奎 1片/天每周服5天，周日不服，嘌呤1片/天。

11.29   P7片/ 天，早4片，午 3片，晚不服，每月减 1片。

11.30   P6片 /天，霜叶红2片/天， 6片/天，钙 片/天，氯奎 1片/天每周服5天，嘌呤1片/天

12.30   P5片 /天，其他照常

2000.1.30   P4片 /天，其他照常

4.30   P3.5片 /天，其他照常(洛阳一拖东方医院任天丽医生)

7.29   P3片 /天，出现手脚麻木，神经炎加 B1 2片 /天

8.14   P2.5片 /天，其他照常

8.28   P2片 /天，其他照常

10.30   P2片 /天，其他照常

11.14  P1.3/4片 /天  半月减1/4片，嘌呤停

12.1   P1.1/2片 /天

2001.2  P1.1/4片 /天，出现白细胞低，血小板低，加六味地黄丸，升白片，沙肝醇

3.13  P1片 /天

5.26  查抗八项，ANA，DSDNA，SSA三项( )，氯奎2片/天5天，嘌呤,1片 /天

9.26  复查

11.13   P1片 /天，加B4，升白片，嘌呤停

12.30  出现尿路感染，加氟派酸一周

2002.3.28  查尿蛋白 ，白血球 ，皮 ，查血，红细胞4.08，白细胞5.0，

ANA，DSDNA，SSA三项( )，氟派酸二周，嘌呤停

5.23  尿蛋白-，血正常，P1片 /天，氯奎2片/天5天，输丹参10天

11.8  血尿正常，P1.5片 /天，氯奎1片/2天，多抗甲素口服液10盒

2003.1.2  因感冒服康必得，抗毒合剂

4.16  P1又1/4片 /2天，氯奎1片/2天

4.18  查血尿

7.24  出现急性肠胃炎，高烧39度，服中药

9.17  P1片 /2天，氯奎1片/2天

2004.2.24  P1片 /2天，氯奎停

3.1 脚面麻木，服B1 2片/3次/天

9.7  查血小板低73，加六味，VC钙VE

9.18  出现脸肿眼肿，20日查尿，上皮 ，蛋白 -，白血球少许

10.25  脚面麻木，加B1

10.27  咳嗽半月， 医生开磷酸苯内呱林片，喉痛灵，阿莫西林胶丸

12.27  眼肿，任医生开雷公腾多苷片4片/天，早晚各2片

2005.1.15脸肿消，P1片 /2天，雷公腾4片/天

2005.10.18，因肺炎，胆囊炎，38体温度，在二院内一科姚鹏医生处就诊

10.19  查血，白细胞23，血小板26，37.5度，尿蛋白3 ，潜血3 ，红细胞 ，用药菌必治，穿琥宁，胸腺肽

10.20  P加量10片/天，体重94斤

10.21—26  用药菌必治，穿琥宁，胸腺肽

10.26  查血，白细胞45，血小板56，37.5度，尿蛋白3 ，胸片肺正常

10.26  加环磷先胺针2支/天  0.2*2=0.4  晚回家出现发烧39.7度，打柴胡地米，第二天早，出现脸肿，胳膊肿，腿肿

10.27  输胸腺肽，双黄连，下午2点36.4度，全身肿

10.28 早查血  白细胞23，血小板26

10.29—30  输胸腺肽，双黄连

10.30(周6)休息三天，第4天复查

11.2(周3)早39.4度，感冒入院，查尿蛋白-，输胸腺肽，双黄连

11.3-7(周4)早37.3度，10点38.2度，下午1点37.3度，输胸腺肽，双黄连

11.8(周2)36.5度，输胸腺肽，双黄连，血压80-150，用降压药卡拖普利痛

***11.9(周3)36.5度，输环磷先胺针2支/天  0.2*2=0.4

11.10(周4)36.8度，输环磷先胺针2支/天  0.2*2=0.4

11.11(周5)36.5度，观察一天，尿蛋白 3 ，潜血3

11.12(周6)出院，106斤，住院费用2687元，报1600元地1087 (购电脑 )

11.13-14（周7-1）在家观察36.7度，活动易出汗，肢踝肿。

11.15（周2）天气5-12度，寒冷，36.9度正常，肢消肿。

***11.23--25（周3）36.8度，输第4次环，累积2.0克。

11.26（周6）—12.10（周6）36.5度，体重102斤，有手脚抽筋，失眠，手足肌肉痛）

12.11-12（周7－1）输第五次环，每天0.2＊2＝0.4克，累计2.8克

12.27（周2）查血尿常规，肝肾功能

***12.29（周4）降至每天7片，晚上输环0.4克，12.30输0.4克

2006年1.9降6片一天，一月减半片

2.15查白细胞5.9，红细胞4.87，血小板119，蛋白-，潜血2 ，血沉2，晚输环0.8克

4.3蛋白-，血沉5，白细胞4.8

4.4降至4片－5.6降至3片—6.6降2 3/4片――7.3降2 1/2片—8.1至2片—10.1至1 3/4片--11.261 1/2片

输环记录：2005.10.26—11.9—11.24—12.11—12.29—2006.2.15—5.15—8.20各2天，每次2支0.8克累计用量6克

2007—2008年病情平稳，药慢减至一片一天。

2009.4.7-20因发烧咳嗽，过敏性支气管炎入院半月，输双黄连，氨基酸，头包地秦，痰热清注射液。

十年来，病情两次反复，2005年病情加重，各项生理指标降到了最低，白细胞血小板降到了20多，表明生命体征已接近消失，死神又一次逼近，药物的强大作用和本身病体的虚弱让我难以支撑。当又一次闯过鬼门关，自己对生命又有了新的认识，生死已不重要，做自己应该做的事情。

2009.10.15右眼肿压痛，蜂窝组织炎，输胸腺肽，双黄连，依诺沙星，口服左氧氟沙星，外伏硫酸美

2009.12.27　右眼肿压痛，蜂窝组织炎，输双黄连，依诺沙星，头包唑乌口服2周，加量3片3天，外伏硫酸美

2010.5.4-9　发热一天，颈部淋巴结炎（中医瘰疬，夏枯草泡水喝治），白细3.8，红细5.5，血小板162，血沉50，输双黄连，头包地秦，头包他定住院花1778报960元

2010.7.31　颈部湿疹，开哈西奈德，炉甘石洗济

2010.8.6　牙痛　2010.10.18眼肿　入院肾炎输灯盏花素，胸腺肽，果糖

10.30　发热，蛋白3 ，潜血3 ，血压90-140，加量12片一天，降压消本地平

11.3腿麻脚麻，周围神经炎，加B12针，叶酸1片1天，，B1一天2次一片，甲古安一天2片，钙，

 2010.11.25决定用甲强环璘冲击，上午血压90-140，下午1点用甲强13支，环0.4克19.30输完。

11.26-30出现脚腿麻刺痛，脚踝肿，早消晚肿，输环，甲强停，口服强的松，

11.30复查潜血3 ，蛋白2 ，出院

2010.12.3复查潜血3 ，蛋白2 ，12.4-8继续输单参，头包他定，果糖，

12.9空腹查肝功下午输甲强13支，环0.4克。

12.12查总胆红素10.6（5.1-17），总蛋白54（60-85）低白蛋白34（35-55）低球蛋白20（20-35）蛋白3

12.28　降至11片

2011.1.27咽喉肿痛，口角发炎，用冰朋散，黄连上清丸， 2009年小病不断。

2010天无绝人之路――绝地逢生

冬天了，还能不能回家   10月份一到，我就告诉父母我回去的次数少了，除了无风无雨，天气很好才能回去。

2005.10国庆节刚过，我就明显感觉自己的胃口大不如前，没有一点食欲，我想可能坏了，身体又顶不了了。

10.18，一起持续高烧38度多不退，买三并抗毒合刘，柴胡，喝了还不降，医生说我可能是胆囊炎，就直接住院部。

死亡，再次逼近    10.18 体重90，体温39.8度， 抽血，化验，常规，结果一看看，吓了医生一大跳，身体各项指标降到了最低点，白细只有23，血小板26，尿蛋白3 ，潜血3 ，又危重了。于是输液开始了。穿琥宁，菌必治，胸腺肽，三管齐下，激素回到10片每天，冲击吧。一用激素，体温当夜就降到36.5度，输了一周液血细胞正常了，可是尿蛋白还是3 ，这次肾损厉害了。上环磷先安。

险象“环”生    10.26    第一次上环磷。输完环磷先安，到夜里9点，又烧39.7度， 11.27一早，我发现自己眼怎么也抬不起来，胳膊粗得连毛衣也穿不进去，脸肿得象馒头，是用药过量了。查白细8.1，血小板65，低蛋白血症。激素10片。好转。10.30—11.2（周六----周三）休息三天，出院在家。

11.2天降温了，随之我的心情降到了零度点，周身的不适包围着我，痛无法形容。天想下雪了，阴沉沉的。

11.2（周三）早，又感冒了，39.4度。自从输过环磷先安，我在屋里都得带上口照，阳台都不敢去，一遇冷空气就感冒发烧了。在医院折腾了一个月了，又住院了。直到11.6体温才降到36.3度。

感觉从高空向下降   11.9（周三）第二次输环磷先安，因是化疗药，自用上后，这对肾损很有效，但对免疫力急剧下降，在家的感觉，没有一点力气，想把屋里拖一拖，可是手连拿拖把的力气都没有，走两步都全身出汗，虚脱了，手足不时地抽筋，脚在地上就象扎满了大头针，时而麻木，时而象电流一样钻心地痛。晚上根本无法入睡，还没想睡就被 疼痛和麻木弄醒了，就得起来跑一会儿，或是自己用手搓腿搓肢，自己的腿都不是自己的了，象木头，用手掐也不知道，我真感到到天尽头了。

待续……

第四部分、2010――又进　鬼门关

今年的冬天不怕冷，每年单位组织的体检，当我拿到化验单时，看着那几项走出正常值的指标，心里不免生出几分担心和害怕，又要住院了。

每年的冬天我是最害怕过冬的，早时就准备好了用品，一到冬天就全幅武装，人头到脚把自己裹得严严实实的。

而今年的冬天我不怕冷了。因药物强大的作用让我浑身只冒虚汗，衣服都湿透了，所以，今年的冬天我一点不会冷。

每年的前半年，我都象正常人一样，上班下班，回老家干活一点都没事，刚过十月，冷空气一来，我就顶不住了，表上反映出的指标就明显不正常了，全身感到疲乏无力，腰酸背疼，眼也肿了。

2010.10.30不得不入院治疗。

在医院里输了消炎药半个月后，指标趋于正常了，。出院，可是在家呆了三天，体温又高了，于是又一次住进了医院。

可能是出院那天风有点大，我在外面散了步，可是每次出去我都是捂得严严的，生怕有点闪失，还是没有逃过，以后记住，输了液以后是不能出门的，散步也不行。感染对我来就是致命的，各项指标迅速恶化，又一次强大的开始了。　

2010.11.25夜

（原创作品，请勿转载）     

不断变换的病房

我写作的灵感，大多来自于病中。与病房打交道的次数多了，也结识了许多病友。有的病友很悲观，不敢面对自己的病，思想上背上沉重的包袱。有的病人很乐观，以毛泽东主席的战术去面对“既来之，则安之”攻击之。

我在308—309--310不断变换的病房中，了解了他们的家庭，他们的心理，他们的情感。于是我与他们攀谈，聊天，拉家常。用我的笑容去缓释他们心中的苦闷，用我的“新闻”去转移他们的苦痛。其实，这时候的我也同样承受着病痛，在与他们的“话疗”中，也稀释了自己的煎熬。

在不断变换的病房中，看着贴着号冷冰冰的房门，房间里却容纳着多少家庭的悲欢离合，蕴含着多少男男女女的恩恩怨怨。病人在承受巨大身心创伤时，得到了家人的精心呵护和医生的医治。虽然破了财，却免了灾，一次次从鬼门关被拉了回来。

我从走廊上人来人往的急匆匆的脚步声中，听出了多少人的关切；从嘘寒问暖的温心话语中，听出了多少的关爱；从充满感伤的眼神中看出了多少人的牵挂，从大包小箱的营养品中看出了多少人的关心。在老人的病床头看出了孝与不孝，在小儿的病床看出了父母的牵挂与担忧。病房中上演着各种各样的真情故事，病房里展示了现实版的社会百态与人间万象，病房俨然就是一个小社会。

每天，不断变换的病房，送走了一茬儿又迎来了一茬儿，一样的病房不一样的病人，每天都发生着不一样的故事。人们都说“没啥别没钱，有啥别有病”，可谁又能保证自己一辈子不进病房？人人都会变老，哪一天变换的病房给你安排了几零几房间，你将以什么样的态度面对呢？

（原创作品请勿转载） 

难眠的夜  不停的笔

   今夜，无休的痛再次来袭，几度让我披衣坐起，又将是一不眠之夜----一个数数也不能入睡的夜。

于是我拿起自己的武器----手中的笔，将子弹上镗，我要用文字将它击溃。

只要脑子里还能喷发出完整的词句，只要手还能写出颤抖的字迹。我就要写出你的坏，你的恶。你在蚕食的我的坚强，我试图用不停的笔让你远离我，可是疼痛依然故我。

今冬不眠，今冬无眠，今冬难眠…..

于是一行行真实情感在笔尖倾露，一篇篇小文在稿纸上跳跃。我要将自己的作战记录留下，我要将我的战斗果实收获。

虽然疼痛正在折磨我的肉体，但心灵的感受正在升华。静静的床头灯暖如心，默默地伴着我并肩作战，仿佛在为我加油助威。手中的笔如一颗锋利的弹片，击落病魔高昂的头，让它在我枪下缴械投降。

虽然我知道我们势不两立，势不均力不敌，虽然我清楚我不是它的对手，虽然它是看不见摸不着的细菌病毒，我不知它的踪影，我不知它何时来袭，但它的威力足以把我的美丽，我的金钱全部掠夺，它的魔掌象弥乐佛掌将我包围，将我的活力，我的精神抽干，并一步步带着我的灵魂，向天尽头走去，不容我回头。

但我不是轻易能打败的对手，我要做出自己的努力手抗争。我要把的凶，它的险记下，就象记下一笔血债，就象记下一次次战地日记。

有了笔，再难忍的痛苦也能暂时忘却。有了笔，心里仿佛升腾着一种自己也难以抵挡的力量。有了笔，单薄的身躯越挫越勇，有了笔，弱小的生命也会无比强大！ 有了笔，让我的心从中获取无限的慰藉，自我修复被它吞噬的碎片，自我疗伤。我愿做一个犀利的写手，用自己的笔将它击垮。我愿做一个快乐的写手，与天斗与它斗与我斗----下去，直到没有一丝力气……                 

写得很仔细，而且开头好有范哦~~

这么乐观阳光，向你学习！

十几年的治病经历，

体会一，sIe病特别青睐年轻美女，可能天妒红颜吧。

二，遗传因素，风湿家族，环境污染，垃圾食品，化妆品等都可能是诱因。

三，患者一般皮肤细嫩，注意夏防晒冬防冻，别用刺激性化妆品。

四，劳逸结合，别透支体力。

五，Js副作用大，须增加营养，注意禁忌如羊肉，磨姑，海鲜，芹菜等光敏食物。

第二部分：求医之路之病中日记　

1999―经历人生大喜大悲

1999.3.6　　因发烧37—38.5度在本地人民医院查血，  RBC  4.48, HGB140, MCH31,  PLT89,  WBC12.1作肝部 B超。

1999.6.3 　在焦作市 160医院作肝部彩超，复查肝部右叶实性左位病变，肝脏内血管瘤。  8.6在160查血常规 RBC3.14,  WBC8.9,  HGB94, MCH29.9,HCT26.1,MCV83,MCHC360.8.9在160  查血小板减少。8.16因腿上出现豆大小红点，腿关节痛，在县人民医院查血常规，血沉，类风湿因子RBC4.45,WBC2.5,HGB103,MCHC326.

8.19 在市人民医院查血常规，诊断：全血细胞减少待查。BC4.11,WBC2.6,HGB114,MCH27.7HCT31.1,MCV75.7,MCHC367.PLT70 由医生开叶酸， B12针回家打半个月未见白细胞血小板上升。

  8.30因高烧  38.5—39.8 问医生让我在本地输双黄连，先锋未降温，查血常规RBC3.63,WBC2.4,HGB94,MCH25.9HCT22.5,MCV62,MCHC418.PLT70

9.1 从 8.30开始发烧到市人民医院就诊，9.2查体温  39.8度输液一天用激素降至 37 度夜降至36度。

 9.3体温又升至 39度。作检查补体全套，肝功，骨髓找狼疮细胞查到 LE细胞，临床诊断：再障。怀疑sle,因骨髓穿刺查到le细胞。

  1999.10.5　随感　于病房

国庆节到了，建国五十年大庆，电视上正报道着天安门广场的庆祝盛况，非常隆重。全国各地也在举行庆祝活动，街道上布置了鲜花，彩球。

在市人民医院一个多月了，除了检查输液，未走出医院大门一步，有时想在病房外转一转，可一下楼走不了几步便大汗淋漓，受了风就又发烧了，身体虚得游丝，象是马上就要抽尽了。两只手上已布满了针眼儿，全身一点力气也没有，也没有一点胃口。每天家人打饭，虽然一点也吃不进去，为了不让他们担心，勉强吃一点。

自从用上js，胃口便大开了，她们赶紧给我买来好吃的让我多吃点，不知这是药物的刺激，让我有了饥饿感，身体也开始胖了，几天的时间，让我一下子重了十斤。

从10.9出院开始，虽然病情得到了控制，但还极不稳定。我开始感到身体状况越来越差，有一种不祥的预感，死亡的阴影挥之不去。

在家休息，感觉腿关节有痛，无力酸困，晚上不着觉，当晚只了三四个小时。脸上疹子少了,手开始发抖，拿笔都不稳，写字写不成，手老抽筋，一连三四天晚上，靠吃一片佳乐定才能三四个小时。

11—14日身体每况愈下，可能是出院后跑了两天，有点累，我明显感觉支持不下去了。

这几天，家里人都在为我奔忙咨询，寻找信息。10.5中午正好在浙江卫视看到上海仁济医院陈顺乐教授正在讲此病，真是天无绝人之路啊，我感觉会给我带来希望和福音的。于是决定去上海求医。

10.15-16日是周五周六，在家准备去上海的行李。 17日上午9点，我和军坐车到郑州，在火车站买了交通图和电话磁卡，买了468次普快硬座15号车箱，还好有坐位，可是中间走廊上已站满了打工的人，车箱满满的。虽然是10月份了，一进来就象进暖气房了一样，外面的衣服脱了还一个劲儿地出汗，太热了。车上烟味太大了，受不了，就用湿毛巾按着鼻子，吸点新鲜空气。坐了一夜太难受了，过了一站又一站，要经过19个站16个小时才能到呢。天终于亮了，还有4个小时才能到。洗了洗脸，外边的天是晴的，新的一天会带来新的希望，心情也好了不少。

18日早8点半，火车到站了，因是第一次来上海，人生地不熟的，开始打的找医院，就在离医院200米的昭通路的小旅馆住下，每人30元一晚，是木楼，隔成小间一小间的，很便宜，有点老上海的味道。来不及休息，我们就到医院，因是下午了，专家门诊都在上午，只好看医院墙上的专家介绍，拿笔记了下来。

星期四　晴　　早5点醒来。7点到医院作检查，空腹，查抗体、激素全套，补体全套，胸片，肺部CT等项检查。开始用顾月英教授的方案。回旅馆休息等化验结果。

10.26   星期二　晴

早空腹抽血化验补体全套，取上周化验报告，办代寄化验单事宜。早36.5体温度，感觉胳膊关节处有麻木酸胀，站时间长了疼痛，肢麻，记忆力差。检查结果，正常。天下起了小雨，到人民广场转了一圈儿。

　星期三　晴　今天挂卖家门诊，取化验单。早5点去医院挂号，8点到医院排号，看顾月英教授门诊，医生让我从10.28日起将P每天减一片，早4片，中3片，晚不吃。开氯奎，硫唑嘌呤，强力钙，霜叶红等药，然后让我到瑞金医院作肺功能检查，预约11.29复诊。

10.27   星期四　晴　取化验单，退房，赶火车回家。

　　今天要离开上海了，来上海这十几天，每天的日程都是紧紧张张的。挂号、排队、就诊，挺累的。

每天都是在医院和旅馆之间来回奔波，感觉好一点，就到外面散散步，来不及欣赏上海的美景，来不及感受上海的繁华，总觉得时间过得真快，一晃十几天过去了。

在这里我体会到了医生教授的谦虚和蔼、严谨高明的医德医风，顾教授的和蔼可亲、细语轻声让我感动，朱亮医生的认真负责乐于助人的态度让我感激，杨程德博士的一丝不苟，耐心细致给我留下了深刻的印象，让我从他们身上学习到了许多许多。

这次上海之行不仅使我身体上得到了医治，而且在精神上得到了动力，使我终生难忘。虽然是第一次到上海，人生地不熟，全是自己去问才学会的，比如：用电话IC卡，坐地铁刷卡，到医院用就诊卡，存取钱用信用卡，这些都是第一次用。上海不愧为高科技、高消费、快节奏的城市，如不会用卡真是寸步难行。

刚到上海时，带着病痛，走在上海的街头，真是有一种说不出的滋味。有时腿痛得向前挪一步都是那么困难，硬是让军拉着向前走，找旅馆找最便宜的，吃饭花钱最少的。

为了看病付出了常人无法忍受的艰辛，但我心里始终有一个信念，病没有什么可怕，只要找到适合自己的方法，一切会好起来的，我还年轻，不能轻言放弃。所以自生病以来，为了不给家人负担，我始终没有在他们面前掉一滴眼泪，总是露出勉强的笑容，既然命运安排我一场战争，我就要抗战到底。

在上海仁济医院看到从北京、浙江等地来的病友，有的才十几岁，有的长得很漂亮，有一位病友（从外表根本看不出有病的样子）给了我很深的印象，她穿着很入时，长得很清秀，在医院走郞上排号时，她向我们讲，这种病是可以控制的，还能象正常人一样工作生活，不要害怕，一定要树立信心。

是的，我也会善待自己，勇往直前，让上海之行成为一个新的开始，在今后的工作和生活中给我激励，让我以饱满的斗志和坚强的意志去面对挑战，与病魔打一场持久的战争。

别了，上海，等我好了，我会以观光旅客的身份再来欣赏美景，我一定会再不来。这次上海之行是愉快和美好的，为看病而来，在这里，不仅使病情得到了缓解，而且在精神上给我巨大的力量，激发了我对生活的热情，促我奋发向前迈进，不管经历多大的风雨，也要坚持地走下去，直到永远。

天亮了，洗把脸，调出一个好心情，回家。

第三部分、2005―死神再度来袭　　冰火两重天

　　　看看这些年的行程，真是马不停蹄，南北二京地跑，每年都出一趟远门，内蒙，海南，苏杭，泰山，湘西...，我也不知自己从那来的胆量和勇气，05年的7月正是流火的天气，而自己还带着女儿一起路上了漫漫长路，向远在天边的内蒙进发。现在想来，当时超乎想象的，还有点后怕。

　　　二月，气温骤降，刁钻的空气已降到了冰点，而我却火辣辣的身体一下子将水银柱打到了最高点39度，身体亮起了红灯，再度告急。

1、    周末小菜园――我的康复训练场

一年中的前半年，我好象正常人一样，每到周末，我都要回老家看看，在家呆上一天，一来帮父母洗洗衣做做饭，二来种种自己开辟的小菜园，心情就会好了很多，不管工作多忙，受了多少委屈，只要一跳进老家的大门，看到院子里的一草一木，看到我新手种下的茁壮的小菜，什么浮躁的想法，什么郁闷的情结，都会烟消云散，我的心里就会平静许多安慰许多。

我回到家里的第一件事，不是拿着大笤帚把落满院的树叶扫一下，就是拿起长把铲清除院子里的杂草。

十年用药记录

1999.10.20 开始用上海仁济医院顾月英教授方案。 P8片/天，氯奎 1片/天每周服5天，周日不服，嘌呤1片/天。

11.29   P7片/ 天，早4片，午 3片，晚不服，每月减 1片。

11.30   P6片 /天，霜叶红2片/天， 6片/天，钙 片/天，氯奎 1片/天每周服5天，嘌呤1片/天

12.30   P5片 /天，其他照常

2000.1.30   P4片 /天，其他照常

4.30   P3.5片 /天，其他照常(洛阳一拖东方医院任天丽医生)

7.29   P3片 /天，出现手脚麻木，神经炎加 B1 2片 /天

8.14   P2.5片 /天，其他照常

8.28   P2片 /天，其他照常

10.30   P2片 /天，其他照常

11.14  P1.3/4片 /天  半月减1/4片，嘌呤停

12.1   P1.1/2片 /天

2001.2  P1.1/4片 /天，出现白细胞低，血小板低，加六味地黄丸，升白片，沙肝醇

3.13  P1片 /天

5.26  查抗八项，ANA，DSDNA，SSA三项( )，氯奎2片/天5天，嘌呤,1片 /天

9.26  复查

11.13   P1片 /天，加B4，升白片，嘌呤停

12.30  出现尿路感染，加氟派酸一周

2002.3.28  查尿蛋白 ，白血球 ，皮 ，查血，红细胞4.08，白细胞5.0，

ANA，DSDNA，SSA三项( )，氟派酸二周，嘌呤停

5.23  尿蛋白-，血正常，P1片 /天，氯奎2片/天5天，输丹参10天

11.8  血尿正常，P1.5片 /天，氯奎1片/2天，多抗甲素口服液10盒

2003.1.2  因感冒服康必得，抗毒合剂

4.16  P1又1/4片 /2天，氯奎1片/2天

4.18  查血尿

7.24  出现急性肠胃炎，高烧39度，服中药

9.17  P1片 /2天，氯奎1片/2天

2004.2.24  P1片 /2天，氯奎停

3.1 脚面麻木，服B1 2片/3次/天

9.7  查血小板低73，加六味，VC钙VE

9.18  出现脸肿眼肿，20日查尿，上皮 ，蛋白 -，白血球少许

10.25  脚面麻木，加B1

10.27  咳嗽半月， 医生开磷酸苯内呱林片，喉痛灵，阿莫西林胶丸

12.27  眼肿，任医生开雷公腾多苷片4片/天，早晚各2片

2005.1.15脸肿消，P1片 /2天，雷公腾4片/天

2005.10.18，因肺炎，胆囊炎，38体温度，在二院内一科姚鹏医生处就诊

10.19  查血，白细胞23，血小板26，37.5度，尿蛋白3 ，潜血3 ，红细胞 ，用药菌必治，穿琥宁，胸腺肽

10.20  P加量10片/天，体重94斤

10.21—26  用药菌必治，穿琥宁，胸腺肽

10.26  查血，白细胞45，血小板56，37.5度，尿蛋白3 ，胸片肺正常

10.26  加环磷先胺针2支/天  0.2*2=0.4  晚回家出现发烧39.7度，打柴胡地米，第二天早，出现脸肿，胳膊肿，腿肿

10.27  输胸腺肽，双黄连，下午2点36.4度，全身肿

10.28 早查血  白细胞23，血小板26

10.29—30  输胸腺肽，双黄连

10.30(周6)休息三天，第4天复查

11.2(周3)早39.4度，感冒入院，查尿蛋白-，输胸腺肽，双黄连

11.3-7(周4)早37.3度，10点38.2度，下午1点37.3度，输胸腺肽，双黄连

11.8(周2)36.5度，输胸腺肽，双黄连，血压80-150，用降压药卡拖普利痛

***11.9(周3)36.5度，输环磷先胺针2支/天  0.2*2=0.4

11.10(周4)36.8度，输环磷先胺针2支/天  0.2*2=0.4

11.11(周5)36.5度，观察一天，尿蛋白 3 ，潜血3

11.12(周6)出院，106斤，住院费用2687元，报1600元地1087 (购电脑 )

11.13-14（周7-1）在家观察36.7度，活动易出汗，肢踝肿。

11.15（周2）天气5-12度，寒冷，36.9度正常，肢消肿。

***11.23--25（周3）36.8度，输第4次环，累积2.0克。

11.26（周6）—12.10（周6）36.5度，体重102斤，有手脚抽筋，失眠，手足肌肉痛）

12.11-12（周7－1）输第五次环，每天0.2＊2＝0.4克，累计2.8克

12.27（周2）查血尿常规，肝肾功能

***12.29（周4）降至每天7片，晚上输环0.4克，12.30输0.4克

2006年1.9降6片一天，一月减半片

2.15查白细胞5.9，红细胞4.87，血小板119，蛋白-，潜血2 ，血沉2，晚输环0.8克

4.3蛋白-，血沉5，白细胞4.8

4.4降至4片－5.6降至3片—6.6降2 3/4片――7.3降2 1/2片—8.1至2片—10.1至1 3/4片--11.261 1/2片

输环记录：2005.10.26—11.9—11.24—12.11—12.29—2006.2.15—5.15—8.20各2天，每次2支0.8克累计用量6克

2007—2008年病情平稳，药慢减至一片一天。

2009.4.7-20因发烧咳嗽，过敏性支气管炎入院半月，输双黄连，氨基酸，头包地秦，痰热清注射液。

十年来，病情两次反复，2005年病情加重，各项生理指标降到了最低，白细胞血小板降到了20多，表明生命体征已接近消失，死神又一次逼近，药物的强大作用和本身病体的虚弱让我难以支撑。当又一次闯过鬼门关，自己对生命又有了新的认识，生死已不重要，做自己应该做的事情。

2009.10.15右眼肿压痛，蜂窝组织炎，输胸腺肽，双黄连，依诺沙星，口服左氧氟沙星，外伏硫酸美

2009.12.27　右眼肿压痛，蜂窝组织炎，输双黄连，依诺沙星，头包唑乌口服2周，加量3片3天，外伏硫酸美

2010.5.4-9　发热一天，颈部淋巴结炎（中医瘰疬，夏枯草泡水喝治），白细3.8，红细5.5，血小板162，血沉50，输双黄连，头包地秦，头包他定住院花1778报960元

2010.7.31　颈部湿疹，开哈西奈德，炉甘石洗济

2010.8.6　牙痛　2010.10.18眼肿　入院肾炎输灯盏花素，胸腺肽，果糖

10.30　发热，蛋白3 ，潜血3 ，血压90-140，加量12片一天，降压消本地平

11.3腿麻脚麻，周围神经炎，加B12针，叶酸1片1天，，B1一天2次一片，甲古安一天2片，钙，

 2010.11.25决定用甲强环璘冲击，上午血压90-140，下午1点用甲强13支，环0.4克19.30输完。

11.26-30出现脚腿麻刺痛，脚踝肿，早消晚肿，输环，甲强停，口服强的松，

11.30复查潜血3 ，蛋白2 ，出院

2010.12.3复查潜血3 ，蛋白2 ，12.4-8继续输单参，头包他定，果糖，

12.9空腹查肝功下午输甲强13支，环0.4克。

12.12查总胆红素10.6（5.1-17），总蛋白54（60-85）低白蛋白34（35-55）低球蛋白20（20-35）蛋白3

12.28　降至11片

2011.1.27咽喉肿痛，口角发炎，用冰朋散，黄连上清丸， 2009年小病不断。

2010天无绝人之路――绝地逢生

冬天了，还能不能回家   10月份一到，我就告诉父母我回去的次数少了，除了无风无雨，天气很好才能回去。

2005.10国庆节刚过，我就明显感觉自己的胃口大不如前，没有一点食欲，我想可能坏了，身体又顶不了了。

10.18，一起持续高烧38度多不退，买三并抗毒合刘，柴胡，喝了还不降，医生说我可能是胆囊炎，就直接住院部。

死亡，再次逼近    10.18 体重90，体温39.8度， 抽血，化验，常规，结果一看看，吓了医生一大跳，身体各项指标降到了最低点，白细只有23，血小板26，尿蛋白3 ，潜血3 ，又危重了。于是输液开始了。穿琥宁，菌必治，胸腺肽，三管齐下，激素回到10片每天，冲击吧。一用激素，体温当夜就降到36.5度，输了一周液血细胞正常了，可是尿蛋白还是3 ，这次肾损厉害了。上环磷先安。

险象“环”生    10.26    第一次上环磷。输完环磷先安，到夜里9点，又烧39.7度， 11.27一早，我发现自己眼怎么也抬不起来，胳膊粗得连毛衣也穿不进去，脸肿得象馒头，是用药过量了。查白细8.1，血小板65，低蛋白血症。激素10片。好转。10.30—11.2（周六----周三）休息三天，出院在家。

11.2天降温了，随之我的心情降到了零度点，周身的不适包围着我，痛无法形容。天想下雪了，阴沉沉的。

11.2（周三）早，又感冒了，39.4度。自从输过环磷先安，我在屋里都得带上口照，阳台都不敢去，一遇冷空气就感冒发烧了。在医院折腾了一个月了，又住院了。直到11.6体温才降到36.3度。

感觉从高空向下降   11.9（周三）第二次输环磷先安，因是化疗药，自用上后，这对肾损很有效，但对免疫力急剧下降，在家的感觉，没有一点力气，想把屋里拖一拖，可是手连拿拖把的力气都没有，走两步都全身出汗，虚脱了，手足不时地抽筋，脚在地上就象扎满了大头针，时而麻木，时而象电流一样钻心地痛。晚上根本无法入睡，还没想睡就被 疼痛和麻木弄醒了，就得起来跑一会儿，或是自己用手搓腿搓肢，自己的腿都不是自己的了，象木头，用手掐也不知道，我真感到到天尽头了。

待续……

第四部分、2010――又进　鬼门关

今年的冬天不怕冷，每年单位组织的体检，当我拿到化验单时，看着那几项走出正常值的指标，心里不免生出几分担心和害怕，又要住院了。

每年的冬天我是最害怕过冬的，早时就准备好了用品，一到冬天就全幅武装，人头到脚把自己裹得严严实实的。

而今年的冬天我不怕冷了。因药物强大的作用让我浑身只冒虚汗，衣服都湿透了，所以，今年的冬天我一点不会冷。

每年的前半年，我都象正常人一样，上班下班，回老家干活一点都没事，刚过十月，冷空气一来，我就顶不住了，表上反映出的指标就明显不正常了，全身感到疲乏无力，腰酸背疼，眼也肿了。

2010.10.30不得不入院治疗。

在医院里输了消炎药半个月后，指标趋于正常了，。出院，可是在家呆了三天，体温又高了，于是又一次住进了医院。

可能是出院那天风有点大，我在外面散了步，可是每次出去我都是捂得严严的，生怕有点闪失，还是没有逃过，以后记住，输了液以后是不能出门的，散步也不行。感染对我来就是致命的，各项指标迅速恶化，又一次强大的开始了。　

2010.11.25夜

（原创作品，请勿转载）     

不断变换的病房

我写作的灵感，大多来自于病中。与病房打交道的次数多了，也结识了许多病友。有的病友很悲观，不敢面对自己的病，思想上背上沉重的包袱。有的病人很乐观，以毛泽东主席的战术去面对“既来之，则安之”攻击之。

我在308—309--310不断变换的病房中，了解了他们的家庭，他们的心理，他们的情感。于是我与他们攀谈，聊天，拉家常。用我的笑容去缓释他们心中的苦闷，用我的“新闻”去转移他们的苦痛。其实，这时候的我也同样承受着病痛，在与他们的“话疗”中，也稀释了自己的煎熬。

在不断变换的病房中，看着贴着号冷冰冰的房门，房间里却容纳着多少家庭的悲欢离合，蕴含着多少男男女女的恩恩怨怨。病人在承受巨大身心创伤时，得到了家人的精心呵护和医生的医治。虽然破了财，却免了灾，一次次从鬼门关被拉了回来。

我从走廊上人来人往的急匆匆的脚步声中，听出了多少人的关切；从嘘寒问暖的温心话语中，听出了多少的关爱；从充满感伤的眼神中看出了多少人的牵挂，从大包小箱的营养品中看出了多少人的关心。在老人的病床头看出了孝与不孝，在小儿的病床看出了父母的牵挂与担忧。病房中上演着各种各样的真情故事，病房里展示了现实版的社会百态与人间万象，病房俨然就是一个小社会。

每天，不断变换的病房，送走了一茬儿又迎来了一茬儿，一样的病房不一样的病人，每天都发生着不一样的故事。人们都说“没啥别没钱，有啥别有病”，可谁又能保证自己一辈子不进病房？人人都会变老，哪一天变换的病房给你安排了几零几房间，你将以什么样的态度面对呢？

（原创作品请勿转载） 

难眠的夜  不停的笔

   今夜，无休的痛再次来袭，几度让我披衣坐起，又将是一不眠之夜----一个数数也不能入睡的夜。

于是我拿起自己的武器----手中的笔，将子弹上镗，我要用文字将它击溃。

只要脑子里还能喷发出完整的词句，只要手还能写出颤抖的字迹。我就要写出你的坏，你的恶。你在蚕食的我的坚强，我试图用不停的笔让你远离我，可是疼痛依然故我。

今冬不眠，今冬无眠，今冬难眠…..

于是一行行真实情感在笔尖倾露，一篇篇小文在稿纸上跳跃。我要将自己的作战记录留下，我要将我的战斗果实收获。

虽然疼痛正在折磨我的肉体，但心灵的感受正在升华。静静的床头灯暖如心，默默地伴着我并肩作战，仿佛在为我加油助威。手中的笔如一颗锋利的弹片，击落病魔高昂的头，让它在我枪下缴械投降。

虽然我知道我们势不两立，势不均力不敌，虽然我清楚我不是它的对手，虽然它是看不见摸不着的细菌病毒，我不知它的踪影，我不知它何时来袭，但它的威力足以把我的美丽，我的金钱全部掠夺，它的魔掌象弥乐佛掌将我包围，将我的活力，我的精神抽干，并一步步带着我的灵魂，向天尽头走去，不容我回头。

但我不是轻易能打败的对手，我要做出自己的努力手抗争。我要把的凶，它的险记下，就象记下一笔血债，就象记下一次次战地日记。

有了笔，再难忍的痛苦也能暂时忘却。有了笔，心里仿佛升腾着一种自己也难以抵挡的力量。有了笔，单薄的身躯越挫越勇，有了笔，弱小的生命也会无比强大！ 有了笔，让我的心从中获取无限的慰藉，自我修复被它吞噬的碎片，自我疗伤。我愿做一个犀利的写手，用自己的笔将它击垮。我愿做一个快乐的写手，与天斗与它斗与我斗----下去，直到没有一丝力气……                 

写得很仔细，而且开头好有范哦~~

这么乐观阳光，向你学习！