【2-034】6年了的狼

09年春天我在苏州一家酒店上班，那段时间我老感觉身上没什么力气，双手溃烂像冻疮一样就没在意，到了三月中旬的时候我的手溃烂的实在是看不下去了，才去了苏州大学第二附属医院皮肤科医生看了就给我开了全套化验单，我去了一楼缴费处算了下要600多块钱，傻眼了没带那么多钱然后就又回去上班了，又过了几天我又感觉我有点低烧上班一点力气都没有，爬楼梯都能摔下来，我立刻去请假然后打电话给我妈妈他们，他们来了后又我带去了苏州大学第二附属医院皮肤科进去给医生看了后就说是系统性红斑狼疮啊。

我当时还不知道这是什么病，然后医生就又给我开了要化验的单子去缴费抽血化验小便，过了几天后化验单出来了医生确定我是系统性的红斑狼疮，给我开了强的松8颗汾乐4颗钙尔奇1颗嘱咐我药一天都不能停，回家后过了几天我爸爸带我去了上海仁济医院风湿免疫科一个叫陆俞专家门诊又开始给我开了全套化验单最后还是确诊是系统性红斑狼疮，看过了后我就回老家扬州养病了妈妈也不上班了天天在家陪着我烧给我吃，那段时间刚吃激素一会就感觉饿了而且能吃很多，有人说吃激素会胖我感觉自己没什么变化，就是脸上没过几个月后长了满脸痘痘脸上而且又很红，我基本上都不出门出去的话我都戴个口罩，只到13年的时候脸上才好看了多。然后慢慢减到1颗时候在12年夏天的时候有一天晚上我吹了一夜风扇第二天早上起来在床边吐啊吐啊的然后好多天都没好，只要吃点东西就吐，那段时间感觉头发也在一点一点掉了，然后妈妈就带我去了苏州大学第一附属医院医生又给我把激素加到8颗之后每次洗头的时候头发都大把大把的掉啊，心里实在是心疼啊。

到了快国庆节的时候我头顶的已经掉的可以看到头皮了手抓起来就剩一点点了，过了国庆节后我就不怎么喜欢和人讲话，喜欢一个人坐在那发呆，我妈妈有时候叫我我都不想理她就坐在发呆看电视，只到有一天早上我不知道是怎么了一个人在家拿起了刀割了腕中午我爸妈下班回来开门看我躺在床上眼睛呆呆的看着天花板掀开我的被子看到我的右手全是血，赶紧打了120把我送去了医院，我妈妈以为我和我男朋友吵架才这样的，打电话给我男朋友问他有没有吵架我男朋友说没有我妈就把电话挂了，我男朋友觉得我有事了他请了假就立马赶过来了，我醒了后他开导我我就是听不进去，我心里就是想不开得了这个病怎么会变成这样，以前刚有病的时候我心态很好没把病当回事过的很开心，出院后没过多久我的病严重复发了又感觉身上没力气了，住进了医院那是我第一次住院我整天心情都不好每天都是这样，晚上失眠一整夜都没有睡意，医生叫我去看心理科医生说我是抑郁症，那段时间基本上是看不到我的笑容的，我妈妈有意逗我笑我就是不笑。

直到13年的春天我慢慢好起来了，我去上班了，妈妈在家装修房子，到国庆节6号我和我男朋友结婚了，14春天的时候我又复发了住进了医院，医院里面的医生都认识我了，这次住院我的心态很好没那么不开心。现在的我控制的很好，就希望我快点怀孕！最后附上我的婚纱照给你们看看！

特别推荐：病友故事专题——SLE6年