[2-010]感谢sle

（云南，玉溪 3年） 

直到今天回想起三年前还是会心有余悸，期间从不敢回想当初的任何细节，强迫自己选择性失忆。直到如今敢拿出来分享，心有感恩而无悔。

三年前的我正大三暑假，整个假期无缘由的情绪低落，全身乏力。中元节（鬼节）当天和我妈去路边烧纸钱，晚上睡前发现小腿肿了，家里人以为闯上了不干净的东西，又是站鸡蛋又是打小人又是烧纸钱，折腾完还是睡下了。第二天一早醒来发现小腿更肿了，眼睛也睁不开了，脸也肿了，直接去了医院。

一开始觉得没那么严重，去了我们区医院，医生开出了各种检查单，拿到检查结果直接住了院，长这么大第一次住院啊，觉得是不是小题大做了，当天晚上还跟家里人回了家。第二天来医院又开始做检查输液，但是还没查出病因，晚上还是又回家住。第三天开始不对劲了，早上来到医院输液前去了趟厕所，蹲着起不来了，膝盖骨和盆骨疼得厉害，后来是我妈和小姨架着出来的，然后一直吐，早上吃的早点和药都吐了，输着液都吐。我妈觉得可能真严重了，直接不理会主治医生坚持转市医院。

来到市医院送进了急诊科，当时已经动不了了，躺在担架上送去做了各种检查。急诊科的病床都满了，我的病床就在走廊上。晚上小姨守着我，她靠在床尾睡着了，还在输液全身动弹不得，口干舌燥好不容易等来一个过路的护士，请她帮我喂了一口水。半夜里急诊科浩浩荡荡来了一波人，又是哭喊又是求救，离我的病床不到3米。小姨也被吵醒了，看我一眼告诉我别怕，只是一个病人。第二天才知道昨晚送来的病人刚来没多久就断了气。

在急诊住了两天，睡了两天走廊。这两天都忙着找各科专家会诊，记忆最深的是妇科。会诊的妇科专家给我检查完告诉我不是妇科上的问题，把我送走时说了句“孩子，别怕。”从住院到当时没流过一滴泪，当时听了这句话就哭了。突然病垮了，根本没反应过来要害怕，整个臃肿的身体都麻木了。还有次浑噩中被送进一间检查室，抽肺水检查，简单的说就是插针到肺部抽取肺里的积水做化验，反正听着脚都软了。几个医生边议论我边准备工作，一个说我面色无血贫血严重，另一个说我身体虚弱病情有点严重，我只能面无表情任凭摆布。麻醉师先给我打了麻醉，然后告诉我可能会有一点眩晕反应，叫我别紧张，我木讷的点了点头。开始插针时我就明显感觉到了疼痛，紧接着双眼发黑开始恶心，告诉了医生，他们只说是我太紧张忍忍就过了。最后的意识反应是看着门上小窗口爸妈焦急的表情喊出了一声妈就晕了过去。醒来后已经躺在了走廊上的病床上，小姨说我不省人事后直接送进了抢救室。

最后还是确诊为sle，后来小姨告诉我当时家里人想到了最糟的结果，知道是sle还是松了口气。从急诊科转入了肾内科，直接进了icu，一级护理。
在icu进入了全面治疗阶段，那时候浮肿越来越严重，全身积水，动弹不了，医生让我忌的第一个口是除了吃药不得喝水。每次小便要测量，每天统计排量，早上医生查房时像学生交作业一样向医生报告前一天的总排量。体内的水分排不出来，把我的皮肤挣得水亮，手指一按半天弹不回来。口渴的时候就用水簌簌口，都不敢咽一滴。有次做梦，在梦里实在渴就灌了一大杯水，自责得从梦里惊醒，到现在3年了，还是会做这个梦，那种自责与害怕还是那么真实。

在icu的日子整天就躺在病床上看着输液管一滴一滴的数着时间过，不哭不闹不说话。手背上肿了像小馒头一样，根本扎不了针，在手腕处留了个留置针。每天都有亲戚来看我，icu有固定的探病时间，他们来到床边看看我，问我吃不吃得下饭，然后安慰几句，在走廊呆大半天才走。有天一大早我刚醒大伯就来了，原来他一下夜班就来看我了。我的同学朋友一个没告诉，不想让别人看见我肿得像个孕妇的样子。

后来有所好转就转入了普通病房，但是浮肿仍没消退，还愈发严重，比正常时重了13kg，自己的衣服没有一件穿得了，肚子大到像有七八个月身孕的孕妇一样，可能症状也差不多，翻不了身，肚皮疼，累。唯一不同的是，孕妇肚里怀着宝宝，我肚里怀着水。我妈给我买了孕妇装，内衣裤都是孕妇专用那种，留到现在可能会派上用了。
当时能下床的时候，医生建议要适量运动，我就隔几个小时在走廊上手扶护栏慢慢移动，有天刚好移动到电梯口时，从电梯里出来一男子，见我挺着个大肚子就问我这层是不是产科，当时的情绪一下跌倒谷底。

因为父母工作的原因， 整个住院期间都是由小姨陪护，当时小姨带着3岁的小表妹陪我度过了人生的最低谷。吃喝拉撒全由小姨照顾，上厕所蹲着都要抱她大腿，严重时还要她帮我擦屁屁，还给我洗澡，帮我换衣服，当时病着没什么感觉，现在回想起真要亲妈才能做得到，小姨就是我第二个妈。

那时候我和小姨都喜欢某电视台的歌唱比赛，总决赛当晚小姨偷把我带回家，看完都12点多了又把我送回医院，一到12点电梯就停运，我住的肾内科在9楼，我比小姨高出一个头，当时又水肿，小姨只能架着我上楼梯，上一层歇一会儿，到9楼时累到半死，小姨喘着气告诉我明天我不用运动了，我们两个忍着不笑出声。第二天被护士长骂了，还告诉了我爸妈，小姨背了黑锅。

爸妈上班的时间不同，每天他们一下班就往医院赶。小姨说我妈经常悄悄抹泪，但在我面前总是很乐观，我爸暴瘦20kg，大老爷们也偷偷流过泪。住院时，一输液就恶心，脾气暴躁，不肯吃饭，小姨就威逼利诱让我吃，为了让我吃饭买了三百多块一斤的干巴菌拌饭给我吃。

快开学时打电话给班主任申请的休学，两个比较要好的同学大老远跑来看我，下午小姨带着我们去吃饭，在路上遇到个高中同学，看见我的大肚子上来就问我什么时候结的婚怎么都有孩子了，当时只是觉着能以一个正常人的身份活着是如此的重要。

期间我隔壁床来了个大我10岁的姐姐，她也是sle，病龄刚好10年，独自一人，无人陪护，至今未婚。她的关节已经轻微变形，整个精神状态极度欠佳。她告诉我久病无人管，人活着不容易，想死也不容易。

做了次肾穿术，以便更准确的定位几级病情，和之前做的那个肺取水是一个原理，也是插针到肾上取点息肉出来化验，还好这次比较顺利，没有议论没有疼痛没有晕倒。只是做好后在病床上躺了24个小时，不能翻身，这也是个折磨。

没多久就盼来了出院，浮肿也慢慢消退，3个多月的治疗结束，进入了回家静养阶段。每天早上就是看书画画，连高中的古诗词都拿出来背上了，白天就午睡，下午看电视玩电脑。开始有朋友知道了，经常有朋友来看我。没过3个月，天气还是很冷的时候，有次感冒发烧不断又住进了医院。

一住院又是icu，一级护理。这一次没有浮肿，只有高烧头痛。每天一醒来就是头痛，一直要持续到下午才有所缓解，天一黑马上又痛，高烧不断，一个星期每天如此，吃药打针都没任何用，半夜里护士就用冰袋给我降温，给我吃止痛药和安定入睡。每天早上醒来多么丧气，怎么还活着？还要继续忍受痛苦，那种绝望感很强烈。

有天中午高烧39.5，意识模糊，唯一的感觉就是头痛，主治医生也没办法，建议转去省院。那天可能是烧迷糊了，我竟然发火把正在输液的针头拔了，把桌上的东西全部推撒在地。

爸妈本来也准备给我转省院了，后来跟医院沟通去省院请了专家来市院给我会诊。最后确诊为严重的肺部感染，引起的高烧头痛。对症下药，很快病情稳定，高烧头痛的时间也缩短了。比起第一次住院浮肿不适，这一次让我尝尽痛苦与绝望，还好我又挺过了。让我出院时，我妈竟然去找主治医生要求多住段时间稳定病情，那时双手淤青，青筋上全是针孔，无处扎针了。后来又多住了一个星期才出的院。

在家的第一个月，开始了体能恢复训练，我妈不给单独活动，早上陪我去公园，从简单的散步到快走再到加入机械运动，那个过程非常吃力，身体像个软沙包随时会瘫掉一样。到第三个月才给我单独出门，和朋友去图书馆，每隔10分钟打一个电话，不准在外面吃任何东西。从第二年开始每天坚持游泳，现在每天坚持走路，每天不少于3公里，每天把花生、大枣、三七粉当零食。

人是不是每个阶段都有每个阶段的愿望？疼痛时想着只要不痛就好了什么样都无所谓了；浮肿时盼着快点消肿，至少外表像个正常人一样；出院在家无所事事想着随便有个工作就好了，不想买个药都跟父母要钱，活着就等着吃药，像个废物。

后来过了大半年，我也毕业了，没有毕业典礼没有毕业照，只参加了毕业考拿了毕业证。当时一个舍友和几个同学在微博上讨论我的病是否会传染的问题。有天和表姐家的小孩玩，小侄女才两三岁，后来表姐旁敲侧击的告诉尽量不要和她家孩子接触。知道了被嫌弃的感觉，我只能呵呵。

之后也工作了，一个礼品店的仓管。工作清闲，没什么技术性是人都会做，爸妈觉得挺好，凭什么别人的工作可以当做事业来做，我的就只是工作？做满半年辞了职，去了一个公司做文职，从文员做起到之后升到总助，最后调去做办公室主任，但这跟我大学的专业课也不擦边，也因为其他原因还是辞了职，现在在银行工作。在工作中没告诉过任何人自己的病情，趋利避害吧。

因为sle，性格都变了，之前可能随遇而安的我现在变得不服输，之前生性格软弱现在果断干练，sle是我至今遇到过的最大的困难，既然死不了就要活得更好。

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