【027】17岁开始的人生

17岁，我读初二（可能地方计算年龄不同），在这年，我的人生开始发生变化，一种我至今时常还无法接受的的变化——SLE的来临。

我是一个比较内向的人，不太善于交际，朋友也不多，我也不太愿意和别人讲自己的情况，所以除了家人和2个要好的朋友知道自己的事情以外，其他人都不知道，来社区大半个月，看了许多病友的帖子，也是从无知到慢慢了解，自己的身体还是要自己清楚明白的好！在社区里有许多积极的一面，看到许多正在承受病痛，或者病情更加复杂的病友时，才知道其实现在才是最好的。

一、关于生病

(生病前，擅长短跑，常在大热天出去参加田径训练，运动完脸会很热很红，不知道和生这个病有没有关系)

17岁时，发高烧，在小镇的门诊打了退烧针还是没有用，直到脸上长红斑，因为不了解，将这些红斑当过冻疮来看，也去过皮肤科，直到越来越严重，才去市区的大医院做检查，于是一个二十不到的女孩和风湿免疫科扯上了关系。第一次住院，新奇，在医院呆了18天，（据说刚刚生病的都比较好控制）。出院的时候吃8颗激素。

出院后，我把自己当没事人似的，只是天天吃药罢了，不知道原来SLE还会累计其他器官，于是19岁那年，我又得了肾炎，尿蛋白从一个 到3、4个 ，然后直到住院，在医院里做了肾穿，查出是IV型肾炎（不过看社区里讲肾穿能不做则不做的好）。神奇，又是一个18天，不记得这次出院吃多少激素了。现在的我22岁，在这几年里关于肾炎方面，我吃过赛可平，也吃过他克莫司（贵呐），也打过环磷酰胺，不过个人打针最有效（现在在打针，没吃赛和他，但是在吃科素雅降压药，医生说这个可以减少蛋白量）。

今年5月底（在丽水读书），和同学去了丽水的古堰画乡玩，回来后头晕，腿上淤青一块一块的，还出现了红点（其实之前也有的淤青的只是不在意罢了），第二天便请假回家了，到了医院才发现自己的血小板只剩下1千了，在急诊住了一晚，第二天便住院了，因为血小板太低，所以医生要求不要动弹，在温州医院住了一个星期还是查不出原因，高价丙球打个不停，血小板上上下下，直到一个医生建议去上海看才转院，上海医生一看便说是感染造成的，在上海仁济医院呆了12天，血小板终于上升了，直到正常，因为开销大，血小板正常后便出院了，8颗激素（住院之前已经减到一颗了）

现在的我在家里，还是去温州医院看病，毕竟1小时的车程和上海比好得多。现在正值暑假，在家呆着，只是因为躺了将近1个月，温州的医生说我肌肉萎缩的厉害（现在无法上下台阶，蹲着无法起立），要我坚持锻炼，不过现在都已经快8月了，我都怀疑这个诊断对错了，也许是我太心急了。

二、关于家庭

似乎SLE降临的家庭都是不太富裕的家庭，虽然打着温州的旗号，但是却住在贫穷的小镇，初一的时候父母离异，搞外遇的父亲离开了家，只剩下我、老妈和弟弟，初二的时候生病了，父亲回来一趟，之后就再也没来了，我一直很恨他，这次去上海，一万的入院费只交了5000元，呆了三天便跑了（本来他是答应老妈说回去几天后回来，然后就没有音讯，电话关机，短信不回了。老妈和我在上海人生地不熟的，多亏姨夫和舅舅换班陪我们，不相信这男的了）。只有老妈，一直对我们不离不弃，靠着剪裁衣裤打工供我们生活，供我看病，妈妈常说“如果不要生病，我也可以一边读书一边赚钱了，这样即使你爸如此不负责，3个人也能好好生活。”的确，因为生病，我花光了妈妈打工的所以钱，其实每次想到这个我就超难过的，觉得对不起老妈，拖累了老妈，也常常会想老妈和健康的老弟两个人过会更好吧！不知道以后再复发的话……这么大的人还要老妈照顾……（呵呵，要进入悲伤情绪，这个话题阻断）。。。现在挺想赚钱的！（其实也是因为没钱才忍着忍着，直到病情严重了才去看病的…对吧？！）

三、关于脸胖

记得刚刚住院的时候，看见隔壁床的同龄的女孩脸上肉肉的，好可爱的，所以很喜欢（那是不知道是因为激素），出院后发现自己也的脸也开始变大，还有了双下巴，也不是很在意，因为我之前很瘦，而且我觉得可爱，直到那些小朋友说：“那姐姐我长得像猪。”我才意识到自己真的不再是之前瘦瘦的自己了，哎，童言无忌嘛！但是还是伤心……大人（路人）则是以不同的眼光看待我们这些脸大的人，他们只是看然后背后议论：“你看那人的脸……”我只能说：无知的人类们啊！！！等我病情稳定了，激素减少了，美好的日子来临了！！

17岁，人生变了，22岁了。不能保证每天都开心，忧伤时也想过自杀的念头，但还是坚持了6年了。只能说珍惜现在的自己，至少我只是SLE，我只是LN，我只是血小板减少。哎……呵呵……

现在主要吃的小强、纷乐和其他防止激素副作用的辅助药物（钙片、胃药等），还有目前两个星期打一次环磷酰胺，已经打了3次（关于肾，我觉得吃清淡点比较重要）

文笔不好，但还是希望我的故事能够给其他病友一些帮助。

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