【066】SLE伤害了多少少女的心，感情经不起病魔的考验么

我自己本来是个大大咧咧的姑娘，自信、开朗、天真、爱笑都是属于我的，然而一个突如其来的噩耗般的名字出现在我的生命当中。

2011年5月，我被医院皮肤科确证了SLE，当时的自己整整哭了三天，只要想到就会哭，我没有任何的症状，当时就是脸颊上有红色的小斑，半年多了我一直以为是用了护肤品过敏在别的医院查了过敏源，各种检查擦药还是没有多大的效果，在11年清明节的时候，和同事一起吃去玩，不知道是坐车太累了还是没休息好着凉了，回来后就发烧了，之后脸上的红斑就有点明显，五一我就去医院皮肤看看，做了活检结果确诊了SLE ，爸爸听到这个消息时很淡定，但是我明显能感受到他的那种打击和压力，第二天瞬间觉得爸爸的头发就白了，他老了很多，当时的我还不到20岁，医生让我住院，激素治疗，还好我的其它内脏都是好的，没有什么症状，我还是比较庆幸的，住院期间我的的舍友，同事，单位领导对我都很关心，大家都去医院看我，住院治疗后脸颊的红斑消失了，我整个人又活过来了，像正常人一样还是很开心，住院期间还是会和同事一起去逛街，吃好吃的，我明白自己还可以像大家一样的生活，但是我一想到这个病我就开始自卑，不自信是我现在最大的弱点，出院后我定期做检查，各项指标每次也都挺好的。

至今四年多了，我也没有复发过，一直都是药物维持，生病以后我的性格改变了很多，不在像以前的我，身边的朋友也说变了，变得安静了很多，生病这些年我一直害怕恋爱，我一直不敢开始，也许是应为害怕，害怕对方知道这个病会离开我，我就一直没有开始过，生病期间我有大量脱发，不知道什么原因，去医院复查，医生就说可能在活动期，让我把药量从减下来的一颗半吃到四颗，又慢慢减到三颗，短短几个月时间我的头发直接掉没有了，我就一直戴假发，在这期间，去遇到了他，和我一个单位的男孩子，我们就在一起了，他没有嫌弃我当时没有头发，我一直戴假发，但他不知道我为什么掉头发， 也可能是应为工作压力太大了。

我们214年3月份开始在一起，我们在一起的这段时间我真的过得特别开心，他对我的好我都记得，到五月开始天气慢慢变热，他说不要戴假发了， 我那个时候开始长头发了，就是很短， 他说我都不在乎你还怕什么啊， 我就不在戴假发，我从开始在一起就告诉他我身体不好，我有病，他就问我是什么病，我一直不敢和他开口，我说很严重，就是免疫系统的病，我真的不知道怎么开口，我好多次侧面问过他，他都说他什么都能接受，只是他的父母肯定接受不了，我就一直不敢告诉他，我们在一起一年，我们生活在一起，直到他要跳槽区别的单位了 ，我朋友都告诉我要早点告诉他，在他辞职之前我本来就想告诉他的，可是我还是没有勇气，他说他先去那边的单位，到时候把我也弄过去，我们的事情就这样，还一直在谈恋爱。

就这样他离开的一个月多以后，我们天天打电话，有一天突然就聊到这个生病的话题，他一直再追问，我真的是说不出口，可是我还是决定告诉他了，我就微信告诉了他我的病，当时他就傻了， 他各种百度，说了我症状，和他在一起这一年我总是发烧，已外出办事回来就发烧，每次发烧他都哦照顾我，他说他都害怕了，当时就想我为什么老是发烧，发烧了第二天就又好了，当天晚上我们两个一夜没睡的在聊天，第二天他就自己不知道该怎么办，因为闲的工作地点离家近，他就直接请假不上班准备出去走走，然后又想回家就回家了，他把我的病告诉他的哥哥，然后家里面人就都知道了，坚决反对我们两个继续在一起了，他心情很低落的回家接收他所谓的家庭会议，他爸爸觉得我骗了他们，为什么在一起这么久才告诉他我的病，就是坚决不同意在一起，妈妈也反对，他当时也很纠结，我们就这样僵着，又舍不得，他说他不能违背父母的意思，，很纠结，我更是痛苦。

我们很好我根本接受不了这样的实事，我当时痛恨过这个时间，为什么没有治疗SLE的药，我恨世界的不公平，我们两个就这样没有了结果，我真的好害怕以后，但是我还是要生活，为什么病友就能遇见接收他们的男人，我很爱他，我觉得他对我的好是我再也遇不到的那个人，可是就是就是因为这个病，我们没法在一起，就是因为他父母不同意，现实真的好残酷的，我不知道该怎么面对，我接受不了，我辞职去他的单位找他，他非要带我去北京医院看看，他说如果能治愈我们还有可能，可是我自己知道终身和我相伴的病怎么可能，我们还是去了北京协和，检查和我在当地的检查是一样的，还早的专家号，结果还是说了那些，没有什么，她还是接受不了，去看医生是让他死心，我就是要终生吃药，他害怕以后我会遗传给孩子，他怕我生下孩子会死掉留下他自己和孩子，总之就是有太多的不确定因素，我自己也害怕，但是当看到病友们的这些经历，我对自己有信心的，我又不是很严重，我能挣钱、工作、生活。可是为什么要嫌弃我，我也是个病人，我就是想要一个安稳的家，又很难么，现在我又回到单位上班，可是每天都很难熬过去，这里都是他留给我的回忆，一想到我就会很难过， 所以我选择离职了，我想重新开始，我和他的关系还是名存实亡的，虽然我们每天都联系，每天都会打电话聊天，可是我们没有在一起，他还会回来可是他有他的工作，他的生活，我就会离他越来越远， 我很想挽回我们之间的感情，可是我真的不知道我该怎么做，我们虽然还在一起，可是我们心里都告诉自己，我们没有结果，结不了婚，但是还是舍不得，不知道是不习惯还是舍不得，让时间来解决吧，希望我们能够好好的在一起，真心的很需要他的爱，他给我的是这一辈子都觉得幸福的事情，为什么相爱的不能够在一起，让我们如此的痛苦，如果这一切都是梦，那该有多好，我们就是要长期吃药，为什么给我们这个病这么可怕的代号，活下来是我们勇往直前的方向，我们只能面对和接受显示，然而这一切都那么可怕，我什么都不怕，为什么面对感情我真的好脆弱，我就是想要一个不再和我一切我男人，真的有这么难么？

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