【2-061】我是新人,只愿与病友们分享
年初一直发烧,持续了两个月,看了几家医院,有说是病毒感冒,有说是坏死性淋巴结炎,最后发烧太久眼睛肿了起来,被安排住院!住院后做了各种检查,但是白细胞级低,只有一点多,大夫不敢用药退烧,我就一直烧着等待各种检查的结果,每天烧三次,结果检验结果都是正常,坐了骨穿腰穿,都没有问题。最后终于烧到昏迷抽搐晕倒,当时真的以为自己挂了!后来苏醒过来。可能因为烧太久,两个月低烧到高烧,每天都39度,最后怀疑是肺炎和风湿,开始用激素,发烧也下来了,淋巴也消了,眼睛也不肿了,白细胞也上来了,最后莫名其妙的被安排进入风湿免疫科,当时我问大夫,他说我是sle,那是我也不懂,但是我身上没有任何红斑,我始终不相信自己是红斑狼疮,用了药之后大夫说我吸收药物很强,用药恢复很快,不到几天各个指标就正常了,安排出院,因为住院期间我在床上躺了1个月,完全没下过地,发烧两个月体力全没,所以出院恢复期对我来说就是一种折磨,大夫说我不能累到,所以我当时走两步路就要休息,当时真的不能出屋,开始抑郁失眠!后来开始选择读书,锻炼,回到单位上班。
说实话我始终不相信自己是系统性红斑狼疮,因为我脸上身上始终没有红斑,住院时的血项检查我没看见,但两个月每月复查,各项指标都很正常,血沉,补体c3,c4,尿检都正常,大夫也说恢复很好,指标很健康,说我的肾也很好。除了脱发我觉得我没有一项和狼疮相似,为什么就给我定这个病了?现在激素还6片半,10天减半天,就是脱发让我很困扰,本来我就头发少,现在更少了,都想买假发了。从确诊到现在3个月,和正常人差不多,就是有是路走多了,小腿前面的会疼,而不是腿肚子疼,也不知道为什么,之前还胸闷,心慌,手发麻,头疼,现在都好多了。大夫都说是我心理作用,住院时差点要给我请心理医生。可是谁有病谁难受谁知道!
今天才发现这个论坛,看了很多病友的乐观心态我觉得很棒,反正我始终不相信自己是这个病,我就是配合大夫治疗,继续过我的生活。
生病后有了很多好习惯,不吃辣少吃凉,学习中医养生,学习穴位经络。每天早起不赖床,早起一杯水,没事多喝水,早起锻炼,吃五谷杂粮粥,吃鸡蛋,吃水果,不挑食,睡午觉,多读书,陪家人,不熬夜,该工作工作该休息休息,学会感恩!
说实话我始终不相信自己是系统性红斑狼疮,因为我脸上身上始终没有红斑,住院时的血项检查我没看见,但两个月每月复查,各项指标都很正常,血沉,补体c3,c4,尿检都正常,大夫也说恢复很好,指标很健康,说我的肾也很好。除了脱发我觉得我没有一项和狼疮相似,为什么就给我定这个病了?现在激素还6片半,10天减半天,就是脱发让我很困扰,本来我就头发少,现在更少了,都想买假发了。从确诊到现在3个月,和正常人差不多,就是有是路走多了,小腿前面的会疼,而不是腿肚子疼,也不知道为什么,之前还胸闷,心慌,手发麻,头疼,现在都好多了。大夫都说是我心理作用,住院时差点要给我请心理医生。可是谁有病谁难受谁知道!
今天才发现这个论坛,看了很多病友的乐观心态我觉得很棒,反正我始终不相信自己是这个病,我就是配合大夫治疗,继续过我的生活。
生病后有了很多好习惯,不吃辣少吃凉,学习中医养生,学习穴位经络。每天早起不赖床,早起一杯水,没事多喝水,早起锻炼,吃五谷杂粮粥,吃鸡蛋,吃水果,不挑食,睡午觉,多读书,陪家人,不熬夜,该工作工作该休息休息,学会感恩!
我感恩这次生病,不管是不是误诊,不管以后怎样,但这次生病让我更爱惜自己的身体,爱惜生命,家人的陪伴,让我觉得无比幸运幸福!我只求接下来遇到一个能理解我,有担当的另一半,生活这样足矣!
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是啊!孩子没保住
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2015-06-27 07:40:47 有用(0)
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加油加油,战略上蔑视它,战术上重视它
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2015-06-27 08:07:30 有用(0)
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人生有失有得,在生病后,世界观和价值观都不一样的,过得更开心了。。。感觉人生就是 三活: 活着,好好地活着,开心地活着。。。关于饮食这些方面,由于忌口,少吃了很多垃圾食品,这样说不定我们比那些正常活的还久呢

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2015-07-04 07:54:29 有用(0)
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我今天去听了下暴主任的讲座,她就说了sle一般不会误诊。
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2015-06-27 21:15:09 有用(0)
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加油加油!
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2015-06-28 06:44:42 有用(0)
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加油了,还有好长的路要走。
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2015-06-30 09:50:56 有用(0)
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我的体虚还是一样!会的多锻炼锻炼应该会好的
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2015-06-28 07:12:53 有用(0)
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我也是抚顺人,老乡
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2015-06-28 11:37:45 有用(0)
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我以前也是一直发烧,一到晚上就发烧,早上退烧,全身酸痛,没有办法自己穿衣服,整整烧了一个多月,没有查出来什么病,第二年,出红斑了,确诊了狼疮
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2015-06-28 20:02:35 有用(0)
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欢迎欢迎。





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2015-07-02 19:51:16 有用(0)
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其实现在狼这个病在医学界都存在着争议,有两个标准,每个标准有每个标准的优点与不足,我也是感觉我是误诊,医生跟我说我是结缔组织病,你可以看一下我写的两个标准的不同,也就是医生说的那句话,就算不是,但以后有可能像狼那方面发展的可能性很大,所以还是听医生的,慢慢来吧!!!
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2015-07-01 21:54:41 有用(0)
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欢迎欢迎。
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2015-07-01 23:30:56 有用(0)
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欢迎你来,首先你要知道,很多人刚开始都怀疑医生误诊各种不相信,但是往往是事实,其次不是每个sle(系统性红斑狼疮)的人都会有红斑的噢,每个人的并发症,副作用都不一样
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2015-06-26 20:26:11 有用(0)
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我们都是差不多的情况,不过我当时还怀孕五个月了!你的情况也比我好很多,我现在都还吃八颗强的松!我们一起加油!
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2015-06-26 21:44:04 有用(0)
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欢迎欢迎,在这里我们都是一样的。
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2015-06-26 22:21:45 有用(0)
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你好!你的情况和我一样,就是脸,身上,腿上都没有表现有狼疮迹象,你要好好保持,控制,我12年就发展到尿毒症了,所以你要听医生的,不要随便停药,好好调理!加油!
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2015-07-13 11:58:56 有用(0)
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