[024]【征文】这样难熬的日子，我是这样过来的，你呢？

记得小的时候看书，电视或者电影，总有一句这样类似的话：健康是一个人最大的财富。总是觉得这样的话，有点不好理解，因为看着大家都好好的呀，都是健健康康的，既然是这么大的财富，那么对每个人来说，那还天天那么忙碌做什么呢？当我慢慢的长得的时候，或者说当我一点点变老的时候，我开始慢慢的懂得，这句话真的很好，简单而朴实，不需修饰就表达了一个人所应具备的最基础的一切，又是这样的言简意赅。就像阳光、空气一样，我们每天都在享受，但是却常常无法表达出对它们的感受。

北京、上海、苏州、厦门，三年的SLE时间，还包括在武汉的一段时间，走过了5个中国大中城市，在厦门，认识了乐观而积极的SLE朋友们，第一次参加了SLE聚会，也很感谢版主小如姐的鼓励，今天看了论坛里小茹姐发的帖子，SLE征文，我也结合自己以前写过的相关类似感慨，总结一下，写下如下，希望对能对看见帖子的朋友有一些帮助，希望大家正确积极的认知这个SLE，也祝愿大家都早日康复。

又是一个五一国际劳动节，记得在2013年8月份的时候，那个时候感觉就是突然感觉肠胃不舒服，然后去了一个三甲大医院，就当肠胃问题看了，普通的吃药，打针，然后慢慢好点了，住院几天后，感觉好了差不多了，医生说出院，就回家了。但是回家没有多久，就感觉肠胃又不舒服，又去了这个医院，还是当肠胃问题来治疗，然后又是差不多好了，医生说出院，就又回家了，但是回家不久后，还是是不舒服；类似情况三四次后，医院说不对劲了，可能别的地方有问题。当时，我这就来气了，而且是非常非常生气，这也是一个大医院，而且也有全国的专家什么的，而且在这里也差不多前后住院了两个多月，来了几次不说，花了多少钱不说，看不好不说，还吃这么多药，还住院，还让我们在这里呆这么久？这是什么医院？这又是什么医生？中国的医院难道都是这样？难道都没有替病人考虑过，检查，化验，排队，挂号，就不说吃饭和住院了，没病也会把人整出病来！不但没治好病，病情反而更加严重了，就连基本的这个是哪里的问题都没有查出来。

这个医院说赶紧转院，没敢耽搁，去了个更好点的三甲医院，在这个医院，又是重复的体验了一个上个医院的过程，而且是更为复杂，艰难，或者说痛苦吧。

住在这个时候大概是2013年十月份，然后做了多个检查、化验，这个时候仍然是当肠胃问题解决，又做了诸多的检查，记得一次最艰难的检查是胃镜检查，到这个医院的时候，身体已经是比较虚弱了，前后住院了几个月，身体都邹江了近四十斤，其实在前一个医院，已经做了两次胃镜，而且看的也比较清楚，但是这个医院非要重新做一次，那就做吧。做之前，主治医生和护士拿来了检查协议，因病人身体情况，无法正常的做胃镜检查，这个检查需要麻醉，不麻醉，检查的时候可能会出现问题，比如，可能身体的其他机能出问题，例如心脏停止跳动等等，我一听就差点晕倒了，这个普普通通的胃镜检查，还要这么复杂？还有可能这么严重的后果，但是医生坚持要做此项检查，还要签署协议，没办法，老爸就签了，我记得老爸是颤颤抖抖的签的字。本以为一个普通的胃镜，一般也就十分钟，顶多半个小时，但是这个胃镜确不是，半个小时，一个小时，一个半小时，还事没检查完，后来，又请了几个专家，一起检查，整整两个多小时，才检查完，麻醉了人是不知道，但是在外面等的人是每一分钟度秒如年，按照常理，身体这么虚弱的人，是没法做这样的检查的，这样的检查真能查出原因也好，但是仍然没有查出具体病因。

在这个医院，经过了两三个多月的住院治疗，包括中间几次各个科室的专家会诊，没有太大的起色，甚至连什么病都没有查出来，也没有一个方向，主治医生总说，怀疑，可能是；后来，没有办法，不得已又去了上海的几个最好的医院，经过几个全国特需专家的咨询，建议还是在那个医院治疗，但是什么病，还是需要进一步判断；后来，去了北京协和医院，经过与北京协和医院的专家会诊，可能是SLE，然后赶紧转风湿免疫科，但是没有床铺，这个中间的与床铺之间的斗争先不叙述，终于好不容易，找了个床铺，然后赶紧转SLE相关的检查，第一次检查、第二次、第三次，没有特别好的效果，又经过上海医院专家的联系，增加了需要检查的相关的需要化验的指标，又与北京协和的专家联系；做了相关的检查，终于，慢慢的有了点起色，这个时候，已经是2014年8月份了，这个时候，差不多整整前后在医院住院一年多了。在身体慢慢治疗有了好转后，然后才慢慢可以回家调养了，但是主治医生嘱咐，一个月到一个半月左右，要来医院复查一次，开的药只有一个月左右，具体看吃药的效果，直到现场两个月左右去医院复查一次。这个差不多是个人经历的一些过程。与主题有点偏了，那就写正式的了，这样中间的过程，艰难辛苦，可能每个人遇到的状况不同，对每个人的理解会有所不同。我就结合自己的经历情况，和大家交流探讨一下：

1、  亲情。如果说在哪里能考验一个人，我觉得医院绝对是一个考验的地方。特别是考验一家人最好的地方，好多类似的书，电影，相信大家都有所了解。我在这里呢，看见的是父母的支持，记得小的时候，特别烦父母啰嗦，管这个又管那个，现在想想，他们说的都是为我们好啊，我的眼睛，就是一个特别生动的例子，以前看书，喜欢躺着床上，趴在床上看书，父母总说这个姿势不对不好，我就不听，嘭的一下关上房门，自己又随心所欲的看，一下子看一天，有时候又是半宿，假期的时候，经常几天不动的看书，除了吃喝，一直到中学到现在，终于带上了眼镜，种种不方便就来了，去医院检查眼镜，配眼镜，真的是好烦。特别是对于一个喜欢运动的人来说，带个眼镜打球、跑步，游泳，是种痛苦，现在想想，真的时候很后悔。而在医院住院的日子，这种理解又更加深了一层，在医院里，父母对你无微不至的关心，每个细微的举动，都让你感觉比平时更加亲切，就算了说他们，他们也不会怪你。从另一个角度来看，或者说当家人陪你去医院的时候，你不应该想到的是怨天尤人，而应该感激家人，谢谢他们一直在支持你、在鼓励你，在医院，当你自己无法正常吃喝拉撒的时候，是家人给了你无私的奉献和帮助，给你买水果，给你倒水，等等。而当然，我也有在医院看见有的病人对父母或者家人，对他们大吼，或者对他们态度极其不好，或许他们有着自己的故事，宣泄着自己的不满，难道你这样的态度对待亲人，会改变自己的病情吗？在QQ群里面，每个人都有着自己家人支持的故事，我想每个人要是都写下来，都会是一部部精彩的书籍，总结下来可以说是一句话，世上只有父母好。有了家人的支持，我想再大的困难，也算不上什么！一家人团结在一起，相信一切困难都会战胜！

2、  个人的心灵感受。如果说在哪里成长好，我也可以说医院绝对是一个锻炼自己的好地方，特别是锻炼自己心里承受能力的好地方。在这里，你经历了生与死的考验，经历了世态炎凉，人情冷暖，经历了丰富的人生，还不能锻炼好心里吗？一开始，也许你并不明白这个病代表着什么，以为和普普通通的感冒一样，会不久慢慢就康复起来的，但是慢慢地，随着你多次去医院，多次检查，多次听医生和家人的介绍，你才明白这个病原来如此复杂！这个时候你的心里会有怎么样的感受？我想很多人都是有很多复杂的心里感受？记得在2013年末的时候，和群里面的一个小女孩聊过几次天，她好像不到20岁，得了SLE，症状比较明显，起初治疗效果不是很好，就以为自己就是世纪末日，心情一直压抑，而且随着看医生的效果一直不好，当然，也能想象她痛苦的样子，自杀了多次，但是最后都被抢救了过来，后来一直慢慢的，在家人的24时候看护下，慢慢的调解了一些心态，心里慢慢好点起来了，终于不再做傻事了，后来听说慢慢康复的差不多了，如果你也有类似的想法，希望你放弃那些想法，那都是对自己和家人的不负责任，也希望你以后能快快乐乐的，锻炼有勇敢的坚强的心。记得在比较早以前，看过优酷视频的三部纪录片：《如果你的生命只剩下一点点，你要怎么活？》（一共三部），也相信很多人看过，如果你没有看过，希望你搜索看下，相信你会有触及心灵的感慨，这么小的孩子，面对着自己的世界末日，仍然能坚强的面对人生和生活，和他们相比，我想，我们很多人还是好很多，记得每次看过这三部片的时候，我自己都是含着泪看完的。每当我自己想着累的时候，想着这么多次在医院的时候，我都能回想起这部片子里面各个小孩的各种表情，我在每次也都会想到里面的一句话：如果你的生命只剩下一点点，你会用什么样的态度去面对…… 。感谢三位小天使，也感谢你们的家人，你们用自己的人生谱写生命的乐章，让我们更加懂得珍惜自己的生命，也让我们懂得更加爱惜我们的家人朋友！刚开始住院的时候，自己很无聊，检查，输液，吃东西很少，喝水也不多，身体的问题，自己慢慢可以习惯和适应，最主要的还是自己的心灵，更多是无聊，发呆，觉得无人可以交流，开始一段时间，就玩手机，以前很少玩手机游戏，后来看见一个游戏评价不错《Mr Crab》，就两个小时玩通关了，哇，当时好佩服自己；玩通关这个游戏之后，我对自己有了一点信心，原来，自己并不是很笨，同时，我自己又在想，我难道是要总在医院玩游戏吗？这样的生活是自己想要的吗？我还要继续玩下一个游戏？以后在医院里，就靠玩游戏度过？不能，绝对不能，我得好好反思，总结一下自己。这个时候，想起来以前看过的书籍《爱迪生的故事》，又想起我一直很崇敬的一个人物，贝多芬，他的传记，我看过多个版本，几乎是百看不厌，又想起来一个一直很崇拜的人物，居里夫人，她的传纪我也同样看过多个，这些伟大人物，都经过这么多磨难，才能成就伟大的人生，和他们相比，自己受一点点目前的困苦，真的不算什么？我脑海中，也多次出现过海伦凯特的自传《假如给我三天光明》，一个听不见看不见说不出的人，能写出如此丰富的感受生活的篇章，自己还有什么理由逃避？

于是，我开始听一些自己喜欢的积极的歌曲，古典乐、中文的英文的，当然，还有自己喜欢的轻音乐，钢琴曲，交响乐等，从自己很小的时候，音乐一直伴随着自己，一首好听的音乐，也是一个动人的故事。我开始变得积极主动的了解这个SLE，了解它的起因，一些症状，不只是作为一个病人去了解，更像去作为一个专家，作为一个医生去了解，查了很多网络资料，也包括咨询医生，一点点记录，中间给自己买了几个本子，几只笔，一点点总结。后来，我又总结自己的感受，记下除了睡着了外的思想活动，举个例子：

（1）       早上5点，醒了，饿了，但是看病房大家都睡着了，接着睡吧，忍忍，除了肚子不舒服，全身无力，没有其他的反映；

（2）       早上6点多，输液的药不是很多了，叫了下爸爸，爸爸一说话就醒，看来他也睡的不是很好，就叫护士换药；

（3）       迷迷糊糊醒了近上午了，饿了，但是什么都不能吃，吃什么都拉什么，还是忍忍吧，输液加点营养；

（4）       又醒了，早晨医生查房，检查体温，问了下大概的情况，还是老样子开药，然后就离开了。过了会，护士叫家人去外面，说药费又快没有了，说这段时间用的都是进口的最好的药，我记得两天前刚预交了几万钱在住院卡里面，怎么这么快就没有了？而且，用的着进口药吗？心里想着身体，又想着钱？这医院是什么药贵用什么？我看好病要用多少钱？家人的辛苦，我也看在眼里。更坚定了我要全面了解自己，了解这个病。

（5）       一上午，打开病房的电视，翻来翻去，没几个好看的。记录下，今天输液的是什么？什么时候开始输的，输液后的感受。

（6）       开始记录，几点钟开始吃药，具体吃的什么药，吃药后的感受。每次吃药时间分析，都详细记录了下来，然后自己根据之前总结的知识对药品的效果进行详细分析。（这个要排除自己的心里干扰因素，不要想着觉得药怎么样，就想着身体的自然反映，需要自己多次总结，体会才会比较准确些）。

（7）       吃饭，这个是在医院非常非常头疼的问题。一个病人，肯定是无法正常的饮食，特别这种病，很多东西不能吃。刚开始的时候，记得是什么都不能吃，几个月啥都没吃，包括水都很少喝，吃什么拉什么，上厕所的力气都没有，拉的都是黄色的药水，那种感受，真的是很难一句话说清楚，如果说生不如死有点点夸张，如果细细想想，确实也不为过。

（8）       上卫生间。如果说全身比较虚弱的话，自己动的力气都没有，这个上卫生间的难度就可想而知。这里就留个大家自己体会吧…

（9）       看着窗外。每每心情不好，在住院房时候闷的时候，这个心情是最孤独无助的时候，还好我这个病房在十几楼，而且窗外是个大公园，而且公园的花着几个月都好漂亮，各种颜色都有。更多的时候，看着外面的小孩子，天真的笑容，快乐，活泼，感觉健康真好，年轻真好。父母家人都陪在一起，看风景，其乐融融，须不知，有很多人在病房羡慕他们…

每天对自己的输液、吃药的具体成分进行了分析，用了比较多时间，然后自己又查阅药品的具体信息，分析组成，了解其主要治疗过程和效果，有点药还查了化学公式，了解身体状况，然后根据身体状况做调整，及时和医生做反馈沟通，慢慢的，身体有了慢慢的好转…

在举一个例子，一个我们都很熟悉的药Prednisone，中文名泼尼松，别名名称：泼尼松片 17Α,21-二羟基-1,4-孕甾二烯-3,11,20-三酮去氢肾上腺皮质激素脱氢可的松 强的松 去氢可的松 1,4-Pregnadiene-17α,21-diol-3,11,20-trione 1-Cortisone 17α,21-Dihydroxy-1,4-pregnadiene-3,11,20-trione Dehydrocortisone，分子式与分子量C21H26O5   358.43，还有其他药理作用，禁忌，注意事项，不良反应，药物互用作用等等。这个需要花费较多时间，如果时间充裕，可以根据自己的情况适当总结，科学的分类记忆方法很重要，可以事半功倍。

这个也有一个好处，对每次的输液总了总结，也查了相关的药品，我也得出了一个结论，有的输液的进口药是没有必要的，还不如一些实惠的国产药，当然这个还是要具体听医生的，不能自己武断，多了解些，还是放心一些。

如果自己刚开始学会写字，我会要求自己每天写日记，原来的每天奋斗的生活可以这么美好…就看你是否有一双聪慧的眼睛…

3、  友情。一个人生病了，除了家人亲戚之外，还有一些在乎你的人，关心你的人。友情在这个时候也是考验的时候，尽管不喜欢这种考验。记得在医院的时候，很多亲戚朋友都送来了关心，还有些多次陪着一宿宿夜间看护，看着想着，自己都流泪了。很多人都拿来钱，不是需要多少，只是需要一声问候和关系足矣。记得在那个大医院几个月没有进展的时候，北京、上海的朋友都在积极帮联系，帮联系医生，挂号，联系住院床铺等，如果说北京和上海的医院都看不好，我想其他城市也就不用去了，特别还有他们也有的联系到了美国的专家，也咨询了台湾的医院，给了我很多很多感动，有几个同学甚至拿着我的病历，这么多病历资料，全部都认真打印出来，去了哈尔滨和天津的最好的专业医院挂了几个小时的号，找了最好的专家咨询，尽管没有得到具体有用信息，但是都给我这么多的感动，千言万语，都无法表达我的感激之情。

在工作中，多次长时间的耽误工作，领导们没有责怪，同事们兼着帮我做我的工作，多次的电话和信息，这个时候也是如此珍贵，而且也并没有扣工资。

当然，也许，有的朋友没有给你那么多关心，但是，每个人都有自己的生活，不需要刻意的要求朋友怎么做，但是要知道的大家确实都在关心，都在看着你康复的那一刻！

4、  对人生的感悟。每每去医院的时候，我都在想一个问题，人为什么要生病？这个病是从何而来的？这个SLE，我以前都从未听说这个词语，而从我慢慢了解到这个病情后，才知道这个病是如此可怕。有时候我就想，人从何而来，因何而来到地球？现在除了一些特殊的病没有办法治疗，这个病为什么就这么难治愈？人，从达尔文的《物种起源》中，人是从猴子而演化而成，这个是比较科学的解释；从我看过的书中，也有女娲造人，上帝造人，希腊神话等等人类起源的传说；想的有点多，有点乱了，呵呵。有时候天马行空，随心所欲幻想一下也挺好的，不能太多了哦。了解了人生，就想到了宇宙，宇宙之外虽然没有生命，但是也是这么美丽，有那么多星球，行星等，不知道自己能否等待到另一个文明星球的出现，希望那个时候，人类不再孤单。

我自己的未来在哪里？我该怎么办？自己已经过了三十岁了，现在的工作成绩并没太大起色，我以后该怎么办？父母已经渐渐老了，我以后用什么能力照顾他们？在看书的同时，也在总结自己的工作知识，知识就是力量，能力也是力量，我没有别人那么显赫的出生，只有自己为自己奋斗，奋斗的每一天都是充实的。在对人生感悟的时候，我也想起了自己很喜欢的一部电影，2006年梅尔•吉布森执导的《启示》，建议大家也看下。

5、  对中国医疗制度的不满。记得以前看过一部 [道兰][NHK纪录片]激流中国的纪录片，里面有一集为病人的长龙（13亿人的医疗），以一个外国人的立场拍摄的中国医疗方面的纪录片，没有特别的评判性意见，很真实的反映了中国的现实的医疗情况。现在这部纪录片，网上比较难下载了，我们的国家，在公共言论方面，还是欠缺很多。不只是医疗制度方面，在食品方面的监督，也是缺了很多，又说远了。在小的城市里面，医疗水平不行，服务态度不行，去了大城市里面，医疗好些，收费高，吃住费用也高，往往一个人的生病，直接影响到一个家庭。我们国家的医疗制度，为什么让这么多人不满意？为什么那么多腐败，贪官，为什么监督部门都是摆设？都没有人关心下医疗改革的问题。让中国老百姓都感觉到中国的医疗制度是如此之差。现在网上挂号，专家号，多日之前，早没有了，比春节的高铁票更难买。去医院排队，有的半夜就来了，有的提前几天就来了，上个纪录片里面的，记得有个人说：我从昨晚七点就来排队挂号了。而这个时候已经是早上了。有个印象比较深刻的是有个排队挂号的小姑娘的话：问啥感受，要不你们半夜两点钟来排队，你们感受感受，那就就知道啥滋味了？这本来就有病，在外面再冻着，又冻出了一条病，这可好了，这病还咋治呢？更可气的是，在你排队的时候，黄牛之党滔滔不绝，不时的就问，有号要吗，有号要吗？一问加多少钱？一个普通的号，加个几百，好点的，加个大几百，上千的屡见不鲜。真是搞不明白，这都实名制挂号了，这都一两个星期都挂不到号的，这些黄牛是怎么弄到号的？而且还这么猖獗的向着排着队的你大摇大摆的卖号，而且是如此之贵。本来看病，就花钱，想想这票贩子，竟然拿这个生死攸关的看病的号来贩卖赚病人的钱，让人气愤不已。而且，网上，有这么多票贩子的QQ群，这么多号的贩卖信息，这怎么都没有人管管呢！我们的监管机构又在哪里呢？你还让我们怎么相信政府，怎么相信医院？

      我们不一定非要都挤进来这大医院看病，只是别的医院和医生都说，你这病，去大医院的好，我们这医院水平不行。中国的医疗制度，管理的不完善，多个资源的不公平，信息的不透明，造成了贫富差距，影响了资源的分享不公正。这个连生与死都这么不公正，我们的国家还要我们怎么样？从小都被教育爱祖国，爱人民的我们，反过来，我们的国家对我们做了什么？

       在医院，开药医院都开好的，贵的药，而不是给你最有效的药，医院，如果拿我们的生命来赚钱，这个与我们从小信仰的社会主义制度大相径庭，可就是有着天壤之别了。这样的国家，还有未来吗？

      我只是想表达了一下对制度的不满意，不代表自己是愤青。当然，我们的国家也在慢慢改革和进步，现实过程也有很多困难，我们只是希望这个改革能快点，好让我们的后代不在受制度之苦！只是希望医患关系不在是对立矛盾！希望白衣天使是真正的天使！

当然，我也遇到过多个专家的热心指导，记得上海仁济的特需专家P主任医师、L主任医生，都给了我很多热心建议，还有上海瑞金医院的特需专家Y主任医师；还有个电话咨询私立医院的美国博士医生L博士；等等，他们都给了我很多好的建议和意见，也都让我受益匪浅。不是所有的医生都不好，就像镜子一样，有一面是亮的，另一面总是暗的。人性亦是如此吧。

6、  总结下自己在医院的几年经历，还有以下自己的爱好和调整：

（1）       听歌听音乐，心情不好的时候，听听音乐，放松下心情，自己喜欢的音乐比较广泛，流行歌曲听的比较少，手机存的比较久的有以下：

《四季》小提琴曲；《梁山伯与祝英台》小提琴协奏曲、《降b大调小提琴协奏曲第三乐章》、《贝多芬 D大调小提琴协奏曲第三乐章》等类似小提琴曲子；《Franz Joseph Haydn-Fantasia》、《radioactive》类似钢琴曲；  音乐类：班得瑞的《Mystica》、《Mysitc Zone》、《caribbean blue》等等；其他的《a new day》、《Ronald Jenkees - Guitar Sound》、《Ronald Jenkees - Super-Fun》、《John H. Clarke - Un Tren》、《beyongd hope》、《the souls of distortion》等等；

英语歌曲类：《try》、《let it go》、《glow》、《safe and sound》、《brave》、《Patience》、《shot in the dark》、《sail》等等；还有《the dawn》类似的架子鼓音乐，这个《sail》的架子鼓版也很好听哦；

还有nightwish 的一些经典音乐。

喜欢的音乐太多了，不一一写出来，每个人可能喜欢的音乐不一样，心情不好的时候听听，心情好的时候也可以听听；

（2）       看看书籍。在住院的时候，在北京上海的途中，我也给自己买了不少书，也看了以前的一些书，《名人传》、《苏东坡传》、《居里夫人自传》、《梁启超传》,重温了《平凡的世界》和《大江东去》；《王阳明全集》等等；《庄子》，一直以来，都很喜欢老子和庄子，所以，我也一直很喜欢蝴蝶，记得大学的时候，上过很多专业的蝴蝶网站，可惜现在很多都没有了。蝴蝶效应，有三部国外的电影，也很经典。所以，自己的很多QQ，论坛的头像，都是蝴蝶。很有缘咱北京的群的图像也是蝴蝶，看来还是有很多人喜欢蝴蝶呀；

       这几年与医院得交往，也让自己买了很多期刊杂志；比如《读者》、《青年文摘》等等，还有网上下载的书籍，如英文方面的《the wall street journal》，喜欢英语的，这个期刊不错；建议看看，网上可以下载很多时间段的，

       还有其他一些手机看的经典的书籍；

（3）         培养些小时候学习的爱好。比如，画画，看着窗外的花草树木，可以用笔和纸画出来，不管像不像，锻炼一下自己了；

（4）         休息。这个SLE，是不能累着的，这个根据个人的身体情况，充分的休息是很必要和重要的。不能熬夜，规律作息，这个绝对身体康复有用。这个方面，我想医生都告诉过我们，希望大家也都谨记。根据自己的身体状况，及时调整，还要严格要求自己，请求别人监督。怎么强调不能累着的重要性都不过为过！

（5）       运动。运动与休息有联系有区别，很长时间，因为体力原因，都没法去好好进行自己喜欢的体育运动了，篮球、乒乓球，游泳等等。只能是偶尔在网上和电视上关注下体育赛事和新闻。有时候也看看象棋，围棋的录像比赛或者书籍等等。

（6）       开心。有人会说，得病了，怎么会开心。当你在积极治疗的过程中，不开心又能改变什么呢？所以，还不如平常心一些，或者在开心一点，我们对生与死都能看得开，还有什么不能开心的？记得有专家说过，当你不开心的时候，身体的肌肉和神经都是收缩的，当你开心的时候，身体也会康复的快。所以，要让自己积极一点，快乐一点，要告诉自己：everything will be alright！说到这句英文，我又想起了一部很经典的印度片电影《三傻大闹宝莱坞》，虽然这个片子名字不太好听，但是这部电影很好看，里面的有个镜头，就是这句英文，将一个就要死亡的婴儿拉了回来，也相信你会喜欢这部电影。

（7）       交流。一个人生病的时候，很多时候是孤独无助的时候。当你觉得你一个人烦闷的时候，在自我调节的时候，也建议与家人，朋友多聊聊天，与他们一起谈谈生活，或者一个话题，或者天马行空，畅所欲言都可以，聊聊天吗，不是需要辩论什么，对与错又如何？或者群里面也有这么多人，你可以上来发发言，或者来群里面发发帖子，大家都会看的。一个积极乐观的孩子，相信也很多人都会喜欢的。记得之前说的那个优酷纪录片《如果你的生命只剩下一点点，你要怎么活？》这里面的三个孩子，虽然明明知道自己快到世界末日了，但是还是依然坚强的鼓励这其他在医院的孩子，这样的交流，让我们虽未见过他们，但是依然被他们鼓励着！

在每个人生病的期间，每个人的感受会有所不同，每个人所处的环境，也影响着我们自己。在群里这几年，也发现SLE的女孩子比较多些，女孩子比较细心，也是多地的聚会能组织起来的原因。这个SLE，有较多相同状况，如反复高热或长期低热，面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑，口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡，关节肿胀、酸痛等等，具体根据每个人的特点，引起的原因也不同，对于是否去所有的大医院都检查一次，我想这个没有必要，除非你所在的医院和主任医师说确实有必要去看看，如果所在的医院还可以的话。这个病，个人感觉，越早发现越治疗的恢复的快，越快找到相对应的治疗措施，越恢复的快，如我这开始的半年多，就以为是消化系统的问题，住院半年多没有治疗效果，后来综合了几个医生的建议，转了风湿免疫科，才慢慢有了效果。所以，大家对各自的身体情况，必须自己要相当的了解，《孙子•谋攻篇》中说：“知己知彼，百战不殆。了解了自己，积极去配合医生治疗，怎么会不康复呢？只是这个过程，可能会需要一段时间。需要我们每个人积极的了解自己的身体状况，每次的输液，每次的吃药的效果，积极分析，每天的总结，每个疗程的总结，都是相当有用的。记得起初的两个月，那个激素一吃，不一会，反应非常大，身体各种难受，经过与主任医师的沟通，建议这个激素不吃了，换别的药，慢慢的好点了。但是不吃激素，身体又不行，这个激素又换了别的牌子，吃药量和时间，与其他药分开了。一方面自己的总结，一方面，也要与了解自己的主任医师积极沟通，这样才能恢复的快，才能恢复的好。

最后，还是根据自己的经历说一点，心情。佛曰，一切皆由你心。很多科学实验也证明，很多事情，都是与一个人心情有关系。你的所思所想，都会影响事情发展的方向和结果。好像很多哲学思想也有这方面的论证。一天快乐是一天，不快乐也是一天，就看你要怎么过了！

再有，一个积极乐观向上的人，我想，也会让很多人喜欢吧，一个人整天愁眉苦脸，怨天尤人，这样的人，有谁喜欢呢？大道理，其实人人都懂，重要的是，就看你怎么去做了。有句说的多的话是：如果自己不坚强，没人能使你勇敢。在豆瓣上也段话比较好，我就全引用过来了：

如果你自己不坚强，没人能使你勇敢。昨天心情郁闷烦躁，愤懑的情绪总是出口伤人，也将自己的脆弱暴露无遗，看穿了内心那个不够强大的自我依然想着去寻找依靠，可有些事不早就明白了吗，人生来是孤独的，路终究是要自己走的，所以，再强大一点，再独立一点，强大到不管遇到什么都可以微笑着无所畏惧的去面对，独立到人格上那个自己能独立行走，不依靠不攀附，努力的用自己的方式顽强的生长，力量渺小但不卑微。对于自己想要的东西努力的去争取，自己对自己的行为负责，相信没有到不了的远方，空怀梦想与希望而不去行动的人是可耻的，逼自己去拼搏去奋斗，只为做最好的自己，不管经历过多少不平，有过多少伤痛，都舒展着眉头过日子，内心丰盛安宁，性格澄澈豁达。

看了下自己写的所上，有点凌乱，这几天还在加班，五一下午开始写了点，昨天下午又补充了点，今天上午就发出来了，大家能看懂就可以，不好的地方也请大家批评。最后，就写自己很喜欢的话作为文章的结尾，希望你也能够喜欢：

（1）      我们的人生总有许许多多的起伏和坎坷，可是请你不要退缩，请坚强的面对挫折，那是我们在成长；

（2）      他告诉我们，坚强的意志和决心可以战胜一切困难；他告诉我们，执着的信念和无谓的心灵才是最强大的武器。摘自《明朝那些事儿》中对朱元璋的评价；

（3）      很多时候，我们只需要勇敢一点，再勇敢一点，那么，你可以距离幸福近一点，再近一点…