【053】我、感谢SLE让我变得更美好。

       前文记载了我的经历，为什么说是经历而不是遭遇，因为我觉得遇见SLE让我的人生变得更美好了。。

       说是不幸也好，我成为了7/10000中的一员，说是幸运也好，我没有90%的关节疼痛，也没有发胖，食欲也没有增加，虽然满月脸让我很苦恼，但随着激素的减量，它也渐渐小了，感觉它一天天的再变小，而且感觉皮肤变好了，变白了。

      为什么我要感谢SLE，可能有些人觉得我站着说话不腰痛，以后会出现各种可怕的反应、骨坏死、复发、副作用等等。。但我不这么想，我只知道从前的我像个永远都长不大的孩子，是父母和老公宠大的公主，脾气不好，说发火就发火，觉得他们都会永远让着我，虽然父母不止一次跟我谈过。。得了SLE之后，我对生命有了重新的定义，每个人都不知道明天会发生什么，所以活在当下，只要活着，就是希望。我感受到了生命的神奇，生命的美好。我觉得人生下来，不只是为了结婚、生子，也不是说你结婚生子了，你的一辈子就圆满了。每个人有每个人的烦恼，家家有本难念的经，不要羡慕他人的生活，要感受自己人生的美好，寻找自己生存的价值。

      说到爱情，高中和大学的时候，我有一个自己很喜欢的初恋，但由于异地和都是学生，我总举得他不爱我，付出的没有我付出的多，于是上班后，有个男的拼命的追我，我以为他很爱我，我以为老公找个对自己好，条件差不多就行。由于我们是一个单位的，他家是公务员家庭，我俩虽说挣得少点，但起码吃穿不愁。于是半年就闪电般的结了婚，朋友和亲人都问我，你这样闪婚，你想好了么，他就是你一辈子可以托付的人么？他各方面能力你都了解么？当时的我处于热恋，只知道每天跟他在一起都很快乐，他每天都带我吃喝玩乐。我没有听从大家的劝阻，执意在20140521这个浪漫的日子跟他领了证，随着就是订婚纱照、装修房子、办婚礼、订旅游团度蜜月。。所有的这一切，都是我精心操办的，婚纱选什么样的，婚纱照选哪个合适，房子要怎么设计，怎么装既经济又时尚，包括设计平面图等，都是我自己设计的。装修好了，家电选什么样的也都是他父亲和我商量，新房的布置，结婚用东西我也没用婆婆，都是自己在网上搞定，包括婚礼，办婚礼怎么大气又省钱，我拉着他左一家右一家的砍价，婚礼上用的红包，账本，火柴，小礼物等，也全是我自己筹备。。也许是我自己太过于追求完美，凡事都得亲力亲为才放心。我也不知道是我的性格造就了他什么都不管的行为，还是他天生就有什么都不爱操心的毛病。。就在一切我都觉得很美好的时候，我开始持续低烧，浑身无力，我以为只是感冒，起初没在意，后来回了趟老家吃了点海鲜，脸上出现斑点，我以为是皮肤过敏，仍然持续低烧，浑身无力，但除此之外，没有任何其它现象，持续了20天把，我也到处化验，一个偶然的机遇，我觉得是老天在帮我，一个内科主任看了一眼我脸上的斑，说了一句“你这个斑长的太整齐了，太像蝴蝶了，而且你三系都很低(白细胞，红细胞，血小板)，正好我们今天又风湿免疫的专家号，你去看看，我怀疑是红斑狼疮。但也不一定奥，概率很小。”我跟妈妈都没听过这个词，想着先看看吧。然后专家说，既然你有医保，就住院查查吧，查查放心。我说这个是个什么病啊？医生很难为情，说你多大了？我说25,他说你有对象么？我说结婚了。他说结婚了还行，我建议你先别告诉他们，检查确定后再说。我很奇怪说，这是个什么病啊，这么可怕么？还用瞒着老公他们？他支支吾吾的也没说出什么来。我倒觉得没什么，也觉得自己不可能得这种怪病。就给婆婆打了电话，因为婆婆也是医院的护士。婆婆听后立刻帮我安排他同学在的医院（我们市最好的医院）安排住院，并且马上让我老公赶了过来。我看见老公不知道为什么哇的一下就哭了，其实当时不知道这病多可怕，只知道治不愈。后来就是确诊，然后又去沈阳医大确诊。。再后来就是父母和老公精心照顾的半个月住院生活。住院期间我也没放在心上，因为我有医保，我每个月2000多的收入，工作很轻松，我就安慰自己说，别人脸上长青春痘都要花好几万呢，我从小到大也没花过什么钱，这点医药费不算什么，只要医生说能控制，我本身是个很听话的孩子，不怕打针吃药，只要能让我生孩子，哪怕有些什么遗传因素，对身体不好等，我都不怕。。一切都是怎么安静的继续着。接着是出院过年，在家休养，我也 觉得挺好的。。

       由于我心态很好，各项指标都相继恢复正常，只差尿蛋白一个加号，（住院时3个加号），尿中有红细胞1000多一点（刚开始3900），我也很开心，想着再有三个月就能跟老公一起上下班了。。可是渐渐发现老公有心事，变得不开心，有一次我又跟他无理取闹，小题大做的回了娘家，他居然5天没联系我，我俩在一起一年半，没有超过一天不联系的。我感觉气愤有些不对，是不是因为我有病了，他嫌弃我了，算了，每次他都让着我，这次我放下架子吧。。我主动约了他，他见面第一句就是跟我道歉，我也跟他道歉。我以为我们就这样没事了。可是接着他说的话让我无法接受，这是我无论如何都没想过的。。他说，我不能跟你要孩子，即使几率再小，我也不敢，这对孩子不负责任，可我却不能没有孩子，这几天参加了几个同学的满月酒，我很闹心，我才28岁，我不想孤独到老，不想没人给我养老送终，我也不能让我的家族从我开始有红斑狼疮遗传史。。等你病情稳定了，我们就离婚吧，我把我俩的钱都给你。。楠楠，对不起。。

       我不能接受。各种劝说，各种祈求，各种哭。。这一次他没说什么，只说我俩先好好过吧，我没想过现在离婚。可是他说的话在我心里扎了根，我不知道他是真心话还是告诫我以后不惯着我的大小姐脾气了。。之后的几天他也没有以前对我热情，我发现他渐渐的冷落我了，又跟他闹了2次。第三次他坚决要离婚，我想他是精神崩溃了吧，说了些很难听的话，让我重新认识了这个人，这个我自认为很爱我的男人。。我控制不住告诉了我爸妈，我是个藏不住事的人，这么大的事，这么大的委屈我居然能忍10天之久。。我都佩服我自己。爸妈听后很气愤，说马上离，他不值得咱留恋，你就在家好好养病，不行就跟爸爸妈妈过一辈子，我女儿给他本来就白瞎了，现在居然得病3个月就给我女儿踹了，他家人真狠心。这样的人家你就算求人家呆着了，以后的日子也不能好过。我想，也是，说实话，他没有一项高于我，文化他初中都没毕业，电脑什么的都不太懂，我从小学习成绩名列前茅，虽说最后没怎么用功只考了个大专，但各种东西，我都能自学。他办事能力几乎没有，什么事都是听我的，他爸的。工作我是办公室的，他是工人。相貌，他也不是很好看，只能说将就看。还成天喝酒抽烟。就我俩吃饭还得4瓶打底，每周都得喝4天以上。。是没什么值得我留恋的，况且我的病情还没稳定，心情影响一切，他这么不顾我的死活，还有什么人情味？于是我们就经过法院离婚了（因为法院可以马上离婚，即使多交钱，他家就是这么狠，一点也不留恋）。或许他们认为我这个儿媳妇不好吧，没什么值得留恋的，但我很自恋的认为我是个很好的儿媳妇，孝顺、懂事、善良（有些自夸 哈）。。

       说的有点多了，也不知道你们爱不爱看，哈哈。感觉有些跑题呢。

       之所以说我感谢SEL，是因为本来我们打算今天要孩子，试想一下如果生完孩子，我有什么问题，他依旧会毫不留情的吧我抛弃，到时候我更惨，或者他不抛弃我，跟这样的男人过一辈子，也就这样了，况且他不可能一辈子对你这么好。。我觉得老天是在解救我，让我看清他不是我要找的真正爱我的人。离婚后的几天我也很害怕，害怕嫁不出去，害怕连累父母。可当我听见医生安慰我说“他不行，咱就换，你就冲你的父母呗，你知道你的父亲刚听到这个消息在我面前嚎啕大哭么，一个大老爷们在我面前这么哭，你还有什么理由不坚强，这年头，男人算什么啊，自己，父母才是最重要的。”事后我知道父母在我得病后的三天三夜里几乎没吃东西，互相抱着嚎啕大哭，在他们眼里，我是个孝顺，懂事，善良的好孩子，不应该承受这么大的痛苦，但因为我在他们面前表现的很无所谓，他们也就欣慰了很多。现在离婚了，他们很担心我心情不好，指标又都降下来。我表面上很无所谓，也帮他在我父母面前辩解，我说我不怪他，他也很痛苦，花那么多钱，娶个有病的媳妇。。妈妈说，有病也不是事先瞒着他，是婚后旅游累的，才得 的，你要是不跟他结婚，根本不能得这个病，你可以提出离婚，但别这么快啊，我女儿要是天天伤心，病情严重怎么办？当初说的好听，什么卖房子买车给我女儿治病，别说结婚了，就算处对象也不能黄啥的，现在才三个月，一天都不想拖，马上给咱踹了。。就算是对象关系，也得照顾你啊，安慰你的情绪啊，本来得这么大病。。女儿，也就是你，这么坚强，换别人早就完了。。妈妈真佩服你。。我也不知道该怎么劝了，但我心里不恨他，毕竟他这一年半对我很好，起初有病的三个月他对我的照顾也很好，我只能说我们无缘吧，每个人都有选择的权利，我不怪他，怪只能怪我自己，当初选择个没有担当，没有责任感的老公。。

         不过现在一切都还不晚，我才25岁，我感谢SLE对我人生的及时纠正，接下来的日子，我要跟父母好好过。如果幸运的话，我也会遇见真爱，不离不弃的人，那样的人才能真正过一辈子。不幸的话，自己单身也没什么不好，今天看了个电影《重返20岁》，感触很大，青春很短暂，好好享受青春也没什么不好，一个人也没什么不好，感受阳光，感受空气，感受美好。最近我还信仰了耶稣基督，我把这一切交给主来安排，我只负责过好每一天。最后，我想跟姐们说，女人是很坚强的，比男人坚强多了，没有谁我们都可以过的很好。昨天本来是我俩领证一周年，既然过去了，就重新开始。我即将满血复活，好好享受每一天！

         最后，祈祷家人、朋友都能身体健康，开心快乐！病友们，好好爱护自己，不要放弃，相信我们的世界，相信奇迹的发生！

        （附上今天照的照片，素颜，大脸，哈哈）