【2-064】与SLE相伴的第一个月

        女儿是2015.4.28确诊的SLE。在经过最初的震惊，彷徨，迷茫，混乱……日子渐渐走向了平缓。现在可以静下心来写写我的心路历程。

    我2000年6月小产，9月确诊为绒癌，那年我25岁。在经过了6次化疗后，我又走在了阳光下。虽然头发比板寸还短，我还是很高兴又可以爬山了。每个月的复查，不敢忘记。随着时间的推移，复查的延长，我已忘记我是一个病人。2005年女儿来到了这个世界。女儿的到来，给我带来了快乐和责任。我怀疑过因我的病是否会给她带来影响。但各种指标显示都很正常。我唯一的隐忧就是当她成年后小产或生产的过程。女儿渐渐长大，个子、体重高与同龄人。上小学后每年夏天和冬天脸上会有一些红斑，不用处理，过一段时间会自消。寒暑假里口腔溃疡。虽然都去看诊过，但都没太在意。

      2015年春节，女儿脸上的斑一直不好，还有裂口，带她去皮肤科说是冻疮。抹点药好了，没几天又有斑了，面积还越来越大。4月天气还特别的好，我们去放风筝又晒了。4月末去皮肤科看的专家，医生还是很有经验的，一看就让我们去验血了，怀疑是SLE。后来才知道，医生认识一个SLE女孩。4月30日住进了儿童医院。在一系列从头到脚的检查之后，在抽了十几管血之后，抗核抗体阳性，血沉高，补体低，确诊SLE。我一下就蒙了。SLE是我从没听过的名词，激素是多可怕的怪兽，病再发展会损伤内脏甚至生命，天一下就黑了。多少对未来的预期，美好的愿望变的那样的苍白和遥远。就象在水中畅游的鱼一下子被丢在了岸上，努力的张着嘴却无力的喘着气。9天后医生让我们回家休养，建议休学一年。开了每天10粒小强。10粒药的效果是明显的，女儿的脸半个月就好了很多，同时她的身体也虚了很多，汗不断的流，胃口好的吓人，散步连10分钟也坚持不了。一个月内女儿体重增加了6斤，我减了8斤。我将女儿的病历带给了一个老医生看，她说确诊和用药的量要慎重，尤其是小孩子，和大人不同。建议我还是到上海或北京去再看看。6月8日，在同学的朋友的帮忙下，我们去上海看了特需门诊。医生非常有经验，验了大血，血沉正常。抗体还是阳性的.让把小强马上减到8粒，一周后减到6粒，再两周后减到4粒。增加了纷乐3粒，以后每月复诊。他说女儿的病况比较轻。

     在这段时间里，我的神经是混乱的。刚知道是SLE时，就感觉天塌了。看到医生就象是看到了救命稻草，什么都想问，都要问。再来就是对医生的怀疑，这是为什么？那是为什么？她看过多少这种病例？有经验没有？用药是不是对的？就是看了上海专家，也觉得他不重视我女儿的病例。忐忑不安，患得患失，疑神疑鬼，忧心忡忡……这些词都不能充分说明我的状态。互联网给了我极大的鼓励。朋友推荐我结识了“病患如我”网站，在这里看到很多SLE病友，她们自信，坚强，阳光，热情，充满了正能量。大学好友更是我最坚强的靠山，在微信中听我唠叨，让我倾诉，给我支持和鼓励。联系人脉满足我的需要。公公和孙姨6月6日来到我家，缓解我上班和照顾女儿两难的境况。我回到了工作中，充实的工作让我的精神好了许多，心情也开朗了许多。

      谢谢大家，我还是认为SLE是可怕的，但你们的相伴让我有信心直面它。

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