[083]女儿刚刚被确诊SLE（希望大家能给我些建议）

       2014年11月28号对我来说是个黑暗的日子，我的女儿15岁刚刚上高一，是一个爱音乐爱生活的快乐女孩儿，因为感冒发烧上医院急诊看病，化验血常规显示血小板40，我带着女儿在医院辗转看了血液科、传染科，化验显示抗核抗体阳性，（1:1000），血沉：19。血液科医生建议我带孩子去挂风湿免疫科看看，医生告诉我先把感冒治好下周带孩子化验，我悄悄的问大夫会是个什么病，医生告诉我可能是“红斑狼疮”，我是流着泪带女儿走出医院大门的，女儿问怎么了，我说：“没什么”。

      一周后化验显示：抗SSA抗体:阳性，抗核糖核酸蛋白抗体:可疑阳性，抗硬皮病-70抗体：可疑阳性，免疫球蛋白E480，血小板：40,补体C3、C4正常，尿检：正常。我带孩子看了青岛的2个大医院，大夫说结缔组织病是定了，现在是血小板减少性紫癜，再发展下去就是SLE。给用药泼尼松3片，纷乐一日2次各2片，百令胶囊一日3次各2个。用药3天后复查血常规，血小板升到66，一周后复查血小板又降到57，尿检合格，医生说：“增加激素的量泼尼松每日6片，其余量不变看看。女儿每天回家说累，不舒服，有时候肚子痛，有时候头晕，我和老公的心里难受极了，不敢让女儿知道是得SLE，怕她受不了，心里很矛盾（是不是告诉女儿会更有利于恢复）。

     上网上查了资料，看了这方面的书籍，越看越不敢想想今后女儿的路。女儿热爱音乐，喜欢唱歌弹钢琴，活泼可爱，我没想让女儿出人头地，只想女儿今后能过平凡的生活，长大后找个稳定的工作结婚生子，没想到现在平凡的愿望都成了奢望。我晚上经常偷偷哭，不敢让女儿和她爸爸看见，让自己得这个病也别让孩子得上。

     现在饮食上看到这个不能吃，那个不能吃，感觉能吃的不多，饮食调养也无从下手。看到这里有这么多患者，写下自己的感受，自己文笔不好，想求助大家给我点建议，给孩子最起码从饮食上调养一下，让女儿快些好起来。

特别推荐：病友故事专题——SLE1年及1年以内