【2-029】[SLE征文]仍在生活
14岁那年我还寄宿在老师家。有天踢球，在煤渣操场上摔破了手肘，血流不止，在舅舅的诊所里用双氧水清洗伤口，双氧水碰到血，兹兹地冒泡，我跟杀猪一样的叫唤。晚上十点多做功课的时候觉得头很晕，才发现手肘的纱布早就被血浸透了，老师进来惊呼，赶忙叫伏姐送我去看。刚巧舅舅诊所已经关门了，只好去了附近的人民医院。
送到医院，因为还没满14周岁，住的还是儿科，当天半夜家里走关系催着把验血报告拿到，血小板9000，正常数值是10万。隔天讨论治疗方案，我只听到两个词，一个是强的松，一个是甲基强。县城没有血小板库存，现在转院也很危险，特别是还踢过球，不知道有没有器官出血。
3月到4月，按照我当时的体重，10斤5毫克强的松，每天吃10颗50毫克，加上甲基强冲击治疗，一个月胖了23斤，血小板一直在3万到5万徘徊。人完全没了力气，想说话，不想动，睡到早上5,6点就有护士进来抽7,8罐血出去。醒了就背书准备期末考试，等到参加期末考试那天，我的胳膊上已经没有地方插针头了，人也特别胖。
从初二到高三，反反复复发病了几回，身上到处都是皮下出血，轻轻一掐马上就青了，青中带紫红斑，排除急性白血病，地中海贫血，最后诊断是原发性血小板减少性紫癜。于是每天和强的松为伴，强的松是种皮质激素，会导致很多副作用，比如骨质疏松，神经衰弱，心悸耳鸣等等。我不能再踢球，不再骑自行车从楼梯上冲下来，平时只能看看书，做做航模，摆弄电脑。
伏姐心疼我，到处寻医问药，吃过土方，弄过神符，直到找到省城一个中医药大学的老校长，开了方子，还在县城的时候就一个星期请一回假来把脉，每天煮好中药等我回去喝。这一喝就是8年，渐渐血常规指标都正常了，也不知道激素还是中药的功劳，可能都有，当然最离不开的还是伏姐的照顾。直到大学入学军训，第一天站了不到十分钟就晕倒了。但是检查没有问题，还是回来继续上学。
大学二年级入学第一天，我发现鞋子穿不进了，裤子也小了，双腿肿的特别厉害，用手一按就会有很深的凹。我和伏姐慌慌张张去了湘雅二医院，医生说，“你现在病得太严重了，今天别想走了”，我问他，“这病怎么来的类”，他就板着脸说，“这病我要知道怎么来，我就得诺贝尔医学奖了”。
那天我和伏姐的手机都在医院被扒了，无比沮丧地打公用电话给柳哥说，“爸，你来看我吧，我又要住院了，医生说是白血病”。当天晚上，舅舅来开车把我接回县城，一家人就讨论怎么办，看我的人来了一拨又一拨，我躺在床上面无血色。第二天，柳哥提着我经常住院的那个桶拎了衣架什么进来，跟我说“乖女，不能给你吃早饭了，要去医院抽血”，我说“爸，我抬不起脚”。我爸当时特别瘦，跟我差不多重，他快步下楼把东西放在车上然后上楼就要背我。没有电梯，4楼，我还记得伏在柳哥身上的场景，大气不敢出，生怕多吸口气就多点重量，只有眼泪一直在眼眶里打转。
这次整整休学了一年，辗转6个医院，所有医院都没有最后确诊，包括北京协和。柳哥继续做家里的生意，但入不敷出。常年输血，输血小板，各种化验，找关系买床位，十万积蓄，一朝用得干干净净。这一年我第一次接受了捐款，一万五千块，手写了长长的感谢信贴在学校食堂门口。
折腾到最后，有一天晕倒送到急诊，第三次骨穿，拿到结果，也不记得是哪个临床医生说了句，这是红斑狼疮吧。于是转到湘雅的风湿免疫科。查狼疮全套，缺铁性贫血，血沉超过了260，免疫补体低于正常10倍，尿常规潜血3 ，蛋白3 。这一次才真正确诊了到底得了什么病，这个时候我的体重已经138斤，骨头里生起寒气，经常关节疼，腰背都没有力气。
对症下药总是对的，做了8次环磷酰胺冲击化疗，激素和中药不间隔，头发掉了又长。终于在大学毕业前夕所有指标再次恢复正常，老病房里的其他5个病友情况都没有好转，再后来听闻两位不治。
现在我已经大学毕业4年，当初接诊的临床医生已经是副教授，不到四十头发雪白。他说觉得不对劲就回来看看，强的松停了就算是很大的成功了，情况还这么好的红斑狼疮患者没几个。我就笑，大三那年开始激素慢慢减少，每3个月减10毫克，9个月，我就自己把激素停了，幸好没出什么大问题。
到现在，我不敢乱脱衣服，夏天宁可捂一捂，感冒一病就是半个月。好在柳哥伏姐十年如一日爱护，好吃好住供着，从来不要求我很努力赚钱，有个安逸的地方有份收入，可以自己零花就好。
2003年sars流行正是我初初生病的时候，很多人因为强的松导致股骨头坏死。2013年，H7N9流行官方说用中药药方可以预防，微博争得一塌糊涂。
送到医院，因为还没满14周岁，住的还是儿科，当天半夜家里走关系催着把验血报告拿到，血小板9000，正常数值是10万。隔天讨论治疗方案，我只听到两个词，一个是强的松，一个是甲基强。县城没有血小板库存，现在转院也很危险，特别是还踢过球，不知道有没有器官出血。
3月到4月，按照我当时的体重，10斤5毫克强的松，每天吃10颗50毫克，加上甲基强冲击治疗，一个月胖了23斤，血小板一直在3万到5万徘徊。人完全没了力气，想说话，不想动，睡到早上5,6点就有护士进来抽7,8罐血出去。醒了就背书准备期末考试，等到参加期末考试那天，我的胳膊上已经没有地方插针头了，人也特别胖。
从初二到高三，反反复复发病了几回，身上到处都是皮下出血，轻轻一掐马上就青了，青中带紫红斑，排除急性白血病，地中海贫血，最后诊断是原发性血小板减少性紫癜。于是每天和强的松为伴，强的松是种皮质激素，会导致很多副作用，比如骨质疏松，神经衰弱，心悸耳鸣等等。我不能再踢球，不再骑自行车从楼梯上冲下来，平时只能看看书，做做航模，摆弄电脑。
伏姐心疼我，到处寻医问药，吃过土方，弄过神符，直到找到省城一个中医药大学的老校长，开了方子，还在县城的时候就一个星期请一回假来把脉，每天煮好中药等我回去喝。这一喝就是8年，渐渐血常规指标都正常了，也不知道激素还是中药的功劳，可能都有，当然最离不开的还是伏姐的照顾。直到大学入学军训，第一天站了不到十分钟就晕倒了。但是检查没有问题，还是回来继续上学。
大学二年级入学第一天，我发现鞋子穿不进了，裤子也小了，双腿肿的特别厉害，用手一按就会有很深的凹。我和伏姐慌慌张张去了湘雅二医院，医生说，“你现在病得太严重了，今天别想走了”，我问他，“这病怎么来的类”，他就板着脸说，“这病我要知道怎么来，我就得诺贝尔医学奖了”。
那天我和伏姐的手机都在医院被扒了，无比沮丧地打公用电话给柳哥说，“爸，你来看我吧，我又要住院了，医生说是白血病”。当天晚上，舅舅来开车把我接回县城，一家人就讨论怎么办，看我的人来了一拨又一拨，我躺在床上面无血色。第二天，柳哥提着我经常住院的那个桶拎了衣架什么进来，跟我说“乖女，不能给你吃早饭了，要去医院抽血”，我说“爸，我抬不起脚”。我爸当时特别瘦，跟我差不多重，他快步下楼把东西放在车上然后上楼就要背我。没有电梯，4楼，我还记得伏在柳哥身上的场景，大气不敢出，生怕多吸口气就多点重量，只有眼泪一直在眼眶里打转。
这次整整休学了一年，辗转6个医院，所有医院都没有最后确诊，包括北京协和。柳哥继续做家里的生意，但入不敷出。常年输血，输血小板，各种化验，找关系买床位，十万积蓄，一朝用得干干净净。这一年我第一次接受了捐款，一万五千块，手写了长长的感谢信贴在学校食堂门口。
折腾到最后，有一天晕倒送到急诊，第三次骨穿，拿到结果，也不记得是哪个临床医生说了句，这是红斑狼疮吧。于是转到湘雅的风湿免疫科。查狼疮全套，缺铁性贫血，血沉超过了260，免疫补体低于正常10倍，尿常规潜血3 ，蛋白3 。这一次才真正确诊了到底得了什么病，这个时候我的体重已经138斤，骨头里生起寒气，经常关节疼，腰背都没有力气。
对症下药总是对的，做了8次环磷酰胺冲击化疗，激素和中药不间隔，头发掉了又长。终于在大学毕业前夕所有指标再次恢复正常，老病房里的其他5个病友情况都没有好转，再后来听闻两位不治。
现在我已经大学毕业4年，当初接诊的临床医生已经是副教授，不到四十头发雪白。他说觉得不对劲就回来看看，强的松停了就算是很大的成功了，情况还这么好的红斑狼疮患者没几个。我就笑，大三那年开始激素慢慢减少，每3个月减10毫克，9个月，我就自己把激素停了，幸好没出什么大问题。
到现在，我不敢乱脱衣服，夏天宁可捂一捂，感冒一病就是半个月。好在柳哥伏姐十年如一日爱护，好吃好住供着，从来不要求我很努力赚钱，有个安逸的地方有份收入，可以自己零花就好。
2003年sars流行正是我初初生病的时候，很多人因为强的松导致股骨头坏死。2013年，H7N9流行官方说用中药药方可以预防，微博争得一塌糊涂。
久病半成医，在病里，你没有办法期望医术一朝发达，唯有想生活的心让自己坚持。
>>系统性红斑狼疮版征文公告 （点击征文公告参加征文）
征文汇总：
（文/我的初恋）
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森苒嗨，小伙伴们，让我们一起加油。
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2014-05-09 10:24:47 有用(1)
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猫猫7707久病成医，我们这些人现在都可以当医生助理了。
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2014-05-12 17:05:11 有用(0)
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河北乐乐也有10今年了吧？楼主现在怎么样？多长时间复查一次。
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2014-05-23 10:11:45 有用(0)
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小如感谢楼主参加征文，收录征文汇总
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2014-05-09 10:00:44 有用(0)
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7788看你写的时间你应该是比我大，叫你姐姐好了。半铁姐姐加油。
这个病无法治愈，我想我们只能坚持到可以治愈那天。
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2014-05-09 10:03:23 有用(0)
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卢沟蜻蜓这个病就是这样，越年轻犯病越是严重。社区里几个比较严重的，都是比较年轻的。
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2014-05-09 10:05:33 有用(0)
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zhujsz你的存在本身就是一个正能量，继续保持。
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2014-05-26 17:33:27 有用(0)
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妈妈蜜语一字一句的看完，很坚强。伏姐，柳哥的叫着，真好，你有一个幸福的家庭，有家人的支持，什么都是浮云，加油！
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2014-05-09 10:10:08 有用(0)
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觅健志愿者生命本身就是一个奇迹，相信自己身体里面无穷的潜力！ 感恩分享！把爱传出去！
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2014-05-09 10:17:50 有用(0)
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阿玲看到楼主的经历我才发现，可以一次就确诊有多么的幸福。
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2014-05-09 10:29:28 有用(0)
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阿玲看到不少北京协和误诊的案例哎，协和真是北京最好的医院吗，好怀疑。
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2014-05-09 10:31:24 有用(0)
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peach伏姐，柳哥：这是什么意思阿。我听一个博士生说，如果一个年轻女人，肾有尿蛋白，就可以考虑是SLE了，我老婆也是第三次才确症的，导致停药反复三次。
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2014-05-09 14:42:30 有用(0)
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丁生生sle这个病没有恶性肿瘤那么致命，就是比较麻烦，有很多禁忌。
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2014-05-12 09:43:38 有用(0)
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擱淺激素停多久了？现在还吃什么药么？复发过几次呢？
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2015-06-24 15:48:46 有用(0)
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河北乐乐你原来还是个运动爱好者啊，还能骑自行车从楼梯上冲下来，不能再像以前一样做自己喜欢的事，那得多难过。
有得有失吧，能稳定住是最好了。
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2014-05-15 10:57:46 有用(0)
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