[068]今天复诊,和医生聊了1个小时

今天是出院后第5个月的复诊,之前的几次复诊,自己的相关知识不多,和医生的交流有限。这次复诊之前,自己在社区里恶补了一些sle的知识,尤其是一些病友的心得。准备好好向医生请教。澄清自己的一些疑惑。

1、自出院后,每个月的检测指标来看,我的恢复情况如何?

恢复情况从指标来看,是不错的;如c3、c4都在稳定上升,c3从33已经上升到了54,正常值是88.希望能尽快恢复到正常值,但是即使恢复不到,也没有关系。血沉已经从住院的109下降到现在的29,很好了。接下来都会持续跟踪这些指标的。

每个人对药物的反应都不一样,我的算比较好的。用药了,很快就见效。

2、我注意到尿蛋白的指标是30,并不是阴性,是不是肾有问题,为什么不给药?

30是很少量的,肾有问题的话,这个指标会高得多,而且住院时候,指标也是30.指标是稳定的,会持续关注这个指标,但没有到需要用药治疗的地步。

3、我是不是可以像以前一样工作生活?

当然可以,就像以前一样生活工作就行了。紧张、压力是一个刺激因素,但就算正常人,也不希望生活在压力下啊。

4、最终的维持用药方案?国内好像主张终生服用激素?

吃羟卢奎,激素不吃。为什么要一直吃激素?美国这边好像不主张。要一直吃抗凝血的华法林。

5、之后的定期复诊和预防复发?

之后的定期复诊时间会拉长到3个月到半年。如中间感觉身体不舒服,可能复发的话,立刻就诊检查。

6、目前关于sle的新药和研究进展?

就是11年出的贝利单抗,也是治疗用药,不是治愈的药物。这2年,主要是在传统药的使用上面更加精细化。在研发过程中的药物,不是太清楚。

7、在美国,是不是sle也很头疼?

得学会和他相处,就跟糖尿病一样。可以和正常人一样,尽量不要复发。真复发了,治疗就是了。


特别推荐:病友故事专题——SLE1年及1年以内

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我吃了激素四年了,以前我都觉得没有什么副作用,但从第三年开始,我发觉自己变得忧郁,一吃上火东西第二天就咳血了,你们说恐怖吗?如果我连续二日不出门不说话我就会很忧郁,会吐,但出外多和人聊天就很开心无事的了!在家没有事做很多东西想的,我三十了,有了上一次经历,不敢拍拖了!
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2015-05-09 17:11:30
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谁会愿意和一个吃药的人在一起,所以我要努力工作,自己买房自己养活自己,家人就不会担心,其实家人天天催我拍拖结婚就是怕我老了无人照顾,如果我自己可以照顾自己他们就不会催了
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2015-05-09 17:14:56
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看到生活质量调查问卷(美国),在国外与医生(专家)交流是按时间付费的。每小时从500一5000元不等。亲,你与医生交流一小时,那得多少钱呀?
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2015-05-11 08:24:22
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我奢望下次复诊能和大夫小聊半小时~
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2015-05-09 17:56:52
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那什么样的情况可以停激素呢?有没有一个判断标准?就像确诊狼疮时,几项以上就确诊为红斑狼疮了。


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2015-05-10 08:15:34
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我服用激素到这个月月底就刚好8年了,一直没停过,个人感觉副作用没有多少,其他药物有很多我都不认识,因为没服用过。个人感觉这个副作用应该是因人而异的吧。
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2015-05-10 10:01:37
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我女儿SLE5个月,给我们看病的医生就是“美国斯坦福大学医学院风湿免疫学科博士后”留学回国的,我们从开始吃药就是每天4粒“羟氯喹”,激素从6片减到现在的单日1片双日2片,但是“羟氯喹”始终未减过,现在控制的很好,血小板从最初的40升到现在的200多。
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2015-05-11 10:28:53
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沉默先生,希望以后能和你多多交流,可以吗?我在加拿大温哥华。如果可以的话,我们可以微信交流吗? 谢谢


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2015-05-16 06:00:32
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你那个医生在坐门诊???能聊这么久!也是中国好医生了
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2015-05-09 06:53:16
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在国内,好多人包括有些医生都认为激素最低量维持着能减少复发的几率。这样做的依据不知道出自哪里。长期服用激素的副作用大家都知道,也许是病怕了吧。医生让你服用抗凝血的华法林是因为你有血栓吧?
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2015-05-09 07:33:04
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不吃激素真好
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2015-05-09 07:51:29
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今天去取药。发现医生已经将激素从10mg降到5mg/天。也就是一个了。出院还不到5个月,就从12个减到1个,而且中间2个吃了有2个月,大剂量的激素还真没有吃多久。看社区病友的描述。感觉这边比较重视激素的副作用,一旦控制下来了,就赶快减量。更重视用羟卢奎来进行控制。

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2015-05-09 08:34:27
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Organ Damage in Patients with SLE Linked to Disease Activity, Glucocorticoids

Source: Healio

As reported in the professional online publication Healio, a new analysis linked likelihood of organ damage with glucocorticoid treatment. 

A total of 2,199 patients with systemic lupus erythematosus were studied.

Immunosuppressants were used by 19.2% of patients, whereas 70.3% of patients received hydroxychloroquine, 52.7% received corticosteroids and some patients used more than one therapy. Slightly more than 40% of patients received an average daily dose of prednisone of 7.5 mg or more.

The most common types of new organ damage observed included musculoskeletal damage in 20.3% of patients, ocular damage in 15.8%, cataracts in 13.7% and osteoporotic fractures in 12.4%.

Patients who received an average of 7.5 mg or more per day of prednisone were 1.742-times more likely to develop new organ damage than those on lower average dosages, and the risk increased in a linear direction as the dosage increased. Patients who received 20 mg per day or more of prednisone were more than twice as likely to develop new organ damage. The risk of developing new organ damage increased by 3% with each 1 mg increase in average daily prednisone exposure, according to the researchers.

These results were published in the professional journal Lupus Science and Medicine by SA Sarah Al Sawah, an employee of Eli Lilly.

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2015-05-09 08:39:51
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上面是我找到的4月21日的报道。

描述的是器官损害与激素之间的关系的研究。第一个黑体部分写的是2000多个样本病人的治疗方案分类。19.2%免疫抑制。70.3%用羟卢奎,52.7%用激素。有些是2种以上都用。

40%的人用强的松的剂量超过7.5mg/天。

第二个黑体部分说的是使用激素剂量器官损害的风险提高的定量分析。

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2015-05-09 08:48:05
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International Study Identifies Risk Factors for Organ Damage

Source: MedPage Today

As reported by MedPage Today, risk factors for organ damage include  use of specific medications, disease activity, hypertension, and pre-existing damage according to results of a large international study published in Annals of the Rheumatic Diseases.

The likelihood of developing organ damage was increased for those using corticosteroids(激素) but lower among those on antimalarial drugs(抗疟疾药, according to lead investigator Ian N. Bruce, MD, of the University of Manchester in England, and colleagues. Those with active lupus were more likely to develop organ damage that worsened with each annual visit.  Having hypertension and being African American were other risk factors for organ damage. 

Dr. Bruce and colleagues suggest a treatment approach that would control hypertension and use antimalarials from an early stage of the disease while avoiding or minimizing the use of corticosteroids.

大致的意思也是尽量使用抗疟疾药可以减少激素的使用。因为激素可能带来器官的损害。

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2015-05-09 09:14:38
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号068详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事

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2015-07-08 11:12:00
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