【030】【sle征文】SLE复发预防

       频频看到病友病情的反复复发,我不是专业医生,只凭自己得病25年的经验写写自己病情的控制和复发的预防,每个人情况不同,不一定都对,仅供参考。
       大家都知道我得病25年了,几乎没有复发过。而在每个病友的眼里复发的含义也都不同。甚至有些病友怀疑我是不是SLE?呵呵,明确告诉大家,我是千真万确的狼。
       在89年发病初期,我的病情还是比较严重的,当地医院都已经婉转的几乎回绝了我的父母,而开始也是一直没有确诊,直至发病半年后才确诊。确诊后到后来我得知自己的病情,期间是一个反复。在知道自己病情的真相后,因为自己心态的不端正,思想的不健康,导致自己病情急剧恶化,失眠,说胡话,几乎丧失了走路的力气,那种撕心裂肺的心灵上的痛几乎把我自己扼杀,所以,得出一个重要的向日葵理论:对自己的病一定要有个正确乐观的心态,非常重要。
       最基本的一点,不要私自乱减药,这个我也是有教训的。也是在发病初期,曾经不知情况下漏服了两天激素,导致发烧一星期,病情反复,也正是因为这次的病情反复,医生才怀疑到狼,然后抽血化验抗体全是红红的阳性,就被定了,这辈子都摘不了这顶SLE的帽了。
       在按时服药后,重要的一点是休息。一定保证充分的睡眠,才能保证你有足够的体力来应付外界 不明原因的感染,比如感冒之类。我发现现在有些病友自控能力不佳,要合理安排自己的时间,尽量不要熬夜,尤其在病情反复时,一定要好好休息。千万不要透支自己的体力。每个人情况不同,所以她所能达到的体力极限也都不同,但我不建议剧烈运动,可以适当的活动,但不要过度。
       如果有感冒发烧现象,及早服药和休息。但心里也不要害怕和紧张,也不要不当回事。
       在吃的方面,我没有忌口,但不提倡大家都没忌口,因为体质的不同,有些病友对海鲜,对发物还是比较敏感的,所以如果一旦发现对某个菜有不适,请以后注意忌口,还有一点也很重要,尽量不要喝酒哦!
       红枣红小豆西红柿等都是价廉而物美的补血美食,冬瓜丝瓜黄瓜西瓜灯都是利尿的菜肴和水果。尽量吃的淡一点。还有一点,我不大吃蜜饯膨化类的零食,会吃点水果。
       除了发病初期一年中病情的反复和不稳定,接下来的20多年基本稳定,几乎没有复发,我不知是不是因为自己的性格造成?(本人很会傻乐,哈哈......)
       对自己的病情要有一个正确的态度来认识,怨天尤人又有何用?不如平和的来对待这个现实,乐观积极的配合医生的治疗,尽量很快的病情控制住,然后小剂量的激素来维持,有条件的可以服用中药加以辅助,相信我们一定都会很好的面对这个SLE的!

       欢迎大家来补充自己的抗病经验!

    (文章前几年所写,稍作了修改。)


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       “傻乐。”  哈哈,真可爱。

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2015-03-02 14:48:53
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向日葵姐姐好久没出现啦,跑哪去了。
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2014-06-29 21:09:01
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向日葵姐姐的儿子多大啦?
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2015-03-02 13:33:45
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嗯是的,向日葵姐姐。

来这里之后我也发现很多人都很乐观,我也要跟着乐观点。

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2014-05-30 09:09:04
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SLE  我的朋友,我会对你很好的。加油
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2014-05-29 14:26:06
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顶!!!
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2014-09-07 21:50:12
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赞一个!
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2014-06-18 08:46:31
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收藏了,谢谢向日葵。
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2014-05-30 09:36:49
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谢谢分享,我就是那个自控能力不强的。。。睡眠质量不好,不过酒精和刺激性食物是严格控制的。
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2014-12-08 17:31:14
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我是四川的,刚过来苏州,这边很热,因为工作原因,我中午得出门,也有打伞,但遮不住腿和手臂,最近这几天感觉早上起床手机环节有点僵,是复发的现象吗
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2016-08-14 09:25:15
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我就是睡眠不好,多想睡个好觉,我睡觉很矫情,怎么调整都不行
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2015-03-20 12:19:05
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我也不忌口的,除了医生指明的三项,芹菜香菇无花果。其它的我基本什么都吃,虾蟹牛羊照吃,辣椒更是少不得。反正我主要遵遁一个原则,适量吃,不多吃
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2014-07-02 18:39:31
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谢谢你,给我很大的信心,我刚得知狼一个多月,现在基本控制很快可以出院!现在看到很多狼友的帖子也想开了!可以给你请叫下怎么可以消肿嘛,我的脸和肚子很大,还有我们应该是少食多餐还是尽情的吃饱为止!因为吃激素现在特能吃!你还在吃激素嘛?
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2015-03-04 20:55:40
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病情反复对自己一点好处都没有

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2014-06-06 14:53:21
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那姐姐现在的指标都转阴了吗?每天几片激素啊?
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2015-03-21 07:43:59
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号030详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/15166.html
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2015-05-22 21:59:24
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正能量
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2014-06-18 14:02:19
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谢谢,我以前都不怎么注意
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2014-06-18 14:19:41
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我老骨头响,有三四个月了吧,不痛不痒,姐姐你有过这个经历吗?是什么情况呀你有
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2015-05-03 15:52:40
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我是有一次吃海鲜复发的
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2014-05-30 21:54:24
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这篇文章很好的,原来有病友转过。既然原创过来了,我就把转帖删掉吧。


欢迎楼主的。

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2014-05-29 08:39:50
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很好的经验总结啊
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2014-06-18 15:40:59
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列队欢迎楼主大大。。

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2014-06-03 09:59:48
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感谢感谢,之前不懂饮食对 病情有影响。

现在加入这里才了解,感谢姐姐的正能量。


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2014-05-29 09:27:48
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收藏,谢谢了。
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2014-05-29 10:07:32
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其实很多复发跟饮食,生活习惯有关,无耐很多人不注意。
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2014-06-03 13:43:18
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谢谢你的忠告,会谨记的。
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2014-06-05 14:23:29
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正能量~~~
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2014-09-12 18:52:32
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