【2-068】知足常乐,积极向上

北京,sle1年

      当我29岁步入30岁的2013年,正当准备孕育新生命的时候,经历了红斑狼疮的青睐,从2013年5月发病,6月肾穿确诊红斑狼疮4型,尿蛋白7克,入院一个月治疗,7月出院,8月因发烧再次入院,8月底出院,到目前一切都好,尿蛋白0.5克,正常上班,正常生活...

      一年的时间,我所经历的,应该很多病友都经历过,从开始查出血液、尿液指标异常,到确诊是狼疮,到每个医院每个医生都告诉你狼疮肾炎、红斑狼疮不能痊愈,可能需要终生服药,仿佛经历了一场噩梦,但这个梦总也无法醒来,没住院的一两周,心情低到极点,无助、恐慌、盲目、悲观,无数次心里在想,为什么是我生病,为什么得这个病,住院之后就淡定了很多,从医生那了解到了这个病的情况,病友指点很多生活禁忌、饮食注意,慢慢的接受了,慢慢的习惯了,随着激素的用量,脸变得狰狞又慢慢瘦下来,按时吃药,定期复查,积极面对,我的生活又恢复了正常。有了这一年的经历,更加懂得感恩,能愉快的吃一餐饭,能舒服的冲个澡,对那段时期都是奢侈的,这让我更加的爱惜生活。

     尽管经历病痛,但是却有了更多的人生感悟,深切的体会到生命的可贵,学习了养生的知识,爱惜身体,身体才会有良好的状态反馈给你。一路走来,有老公的疼爱,父母的关心,同事的支持,我想我是幸运的,也就变得知足,心态积极。因为我知道,我不是为了我自己活着。有生之年,还要孝顺父母,陪伴老公。唯一希望能调理好身体,在医生的指导下,能要个健康的宝宝,平平安安。也希冀所有感同身受的病友,积极治疗,一切都好,心态好,相信病也会好得快,祝愿大家都好。

     我的经验告诫大家两点:

1、生病初期,一定要去正规大医院确诊病情,这样才能对症下药,治对方向;

2、体力允许的情况下,尽量选择上班,分散注意力,不会那么胡思乱想,状态比较好(我休息在家过一段,接近抑郁症了,不愿接电话,不接受家人的关心,脾气暴躁,时刻提醒自己我生病了)。


特别推荐:病友故事专题——SLE1年及1年以内

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都是这么过来的,加油,我和你差不多大,不过得病12年了,之前一直不相信不能痊愈,家里四处求医,看了很多地方,也耽误了最佳治疗时间,如果一开始就在正规医院规范治疗,或许我所有指标基本都会转阴,因为我一开始是未分化型的,现在已经是分化型的了。现在DNA检测滴度还是超出常人的,。所以,你那2点建议真的很好。现在,我正在努力备孕中,希望尽快有个宝宝,我们一起加油!
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2014-08-14 13:29:13
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楼主你看的哪个医院哪个医生?
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2015-03-16 11:32:02
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我时刻提醒自己,不要把自己当病人
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2014-09-09 17:27:24
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我也是四型,G(A)型,才出院一个月,请问你吃的治疗狼疮的药是什么呢?我在吃纷乐和醋酸泼泥松片,这个管用吗?
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2014-08-17 20:46:40
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我记得自己住院那会最难过的应该是护士问我妈,病人自己知道不?当时真不是滋味……
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2014-08-15 15:45:17
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看到北京,就想到协和。很多时候也很羡慕北京的SLE的娃,看病超级方便啊,还可以得到最后的治疗、
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2014-09-09 21:50:51
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2点提醒很好噢,我看到的,大部分都得过个2-3年才能走出来,你1年就能达到这样的境界,很赞。
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2014-08-13 20:41:36
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嗯,不跟人接触,慢慢的自己也变得古怪起来。
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2014-08-13 21:13:22
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是要给自己找点事做,太闲是会比较容易胡思乱想的。
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2014-08-14 09:03:20
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我闲暇时间都会看点书,或者杂志什么的,也会做一点小运动,尽量不把自己当病人~
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2014-08-14 09:28:43
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疼爱姐,我来捧场了,希望你越来越好,早日有个健康的宝宝,加油〜
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2015-07-13 17:13:57
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北京啊,拥有全中国最好的医疗资源。
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2014-08-14 09:42:51
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确诊的第一天晚上,我哭惨了,现在回想起来,那时候的自己傻,sle又不是绝症,我现在还不是一样活得好好的,不过就是离不开药而已
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2014-08-14 09:45:14
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吃激素不是会胃口大好脸会胖吗  怎么你瘦了呢
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2014-08-14 09:51:25
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号2-068详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事

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2015-07-11 12:57:08
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2015-07-11 17:00:55
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看过几个人都停药了,我想努努力还是有机会的。
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2014-08-15 10:55:54
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楼主现在怎么样,稳定了吗?
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2015-06-03 16:18:38
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跟你一样的病情,一样的年纪,看到你的经历看到希望,谢谢!
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2014-09-12 19:19:26
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虽说知足常乐,但是人往往就是不知足..
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2014-08-22 14:52:53
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在北京挺好啊,北京的医院好像都不错。
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2014-08-20 15:03:58
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