【2-057】红斑狼疮确诊一个月记------生命依然美好

再过两个月,自己就要20岁了。然而就在一个月前,我被确诊为系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎,一个月里“红斑狼疮”这个词从陌生到熟悉,让我对生命和生活有了更深的体悟。凡是到达了的地方,都属于昨天。乐观如我,坚强如我,希望把几个月来生病,看病和生活的经历分享。


 2014年10月,大二开学一个月,渐渐觉得体质不如从前,四肢出现许多红血点后来发展成了紫癜,跑八百成为巨大负担。从小到大我都是身体倍棒吃药打针都很少的我,还未意识到,一场风雨即将开启,打乱了我平静的大学生活......因为学校离家路程不远,加上舍友说我脸色苍白,本就恋家的我决定回家“养病”,以为吃好喝好睡好几天也就过去了。爸爸看我脸色不对非要去医院做检查,血常规显示严重贫血加血小板只有33,在医生凝重的表情下我渐渐意识到身体有了问题,于是我们转战济南,第二天的血常规显示血小板11和更严重的贫血,身体机能急转直下,自觉意识模糊就要和世界告别,不能立即住院爸妈只能带我到急诊先挂吊瓶、输血和血小板。急诊输液两天后,我住进了血液科病房,骨穿和各种检查之后,得到了一切正常的结果,血小板也恢复到100多的水平,医生也无法解释之前的状况,或许是病毒感染??于是三天后我匆匆出院,以为又可以像以前那样活蹦乱跳。


几个星期后,复查血常规发现我依然贫血,血小板40多,为了彻底找出原因爸爸我和爸妈又到了济南,难道是白血病。。现在想来,生病时的我并没有太多精力去胡思乱想,每天只觉得乏力头昏,在爸妈照顾下感觉像回到了童年衣来伸手饭来张口,什么也不必操心。再次住院检查结果同样是正常,血小板竟又高了上去,于是很快我又出院了。这段看似乌龙的经历很快过去,回到学校,我继续着正常的大学生活。可是从去年到今年5月的几个月里,也就是我大二的一年,都没有学会好好照顾自己,因为食欲减退加上吃饭常常不规律,早上常常吐黄水食不下咽,以为是胃炎吃了好多胃药,到门诊挂过好多次吊瓶,这些我都默默忍下,觉得年轻就是资本过段时间就会好,也是因为自己太过独立不想依赖任何人不想因为自己添麻烦所以选择不想告诉父母。


终于到了今年5月,某天早上发现脸上起了一些红点,因为那时柳絮肆虐以为是过敏,于是我又自行去药店买了些药膏涂在脸上,可是情况愈演愈烈,脸上出现蝶形红斑,开始持续发烧不退,浑身肌肉酸疼甚至不能翻身,在宿舍苦苦挨过一个星期万般无奈下我跟爸爸打了电话,爸爸当晚就直奔济南,第二天一早就来宿舍接我去医院。然后就是艰难的挂号,病急乱投医,相信常常跑医院的病友都能了解病人和病人家属的心情,当时我的状态很不好,持续发烧全身酸痛,经历了皮肤科,风湿免疫科多家医院的好多医生的反复诊视,确诊系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎,再次住院。那几天我真的害怕,因为不知道自己是否患上了传说里不可治愈的红斑狼疮,眼泪常常止不住留下,不知道未来怎么办。可是我仍要感谢命运,因为我似乎病的不是那么严重??看到网上好多人因为红斑狼疮休学退学,而我发烧期间坚持完成了专四考试,住院后恢复情况也很好,虽然常常眩晕耳鸣间歇性肌肉关节疼......



塞翁失马焉知非福,最近常常想这个病带给了我什么。是手背上满满的针眼,是突飞猛涨的医学常识,是一天三次按时吃药的习惯,它让我失去了一些,或许是机会,或许是转折,我不能像本来计划的那样大三出国看看这个世界,不能像从前毫无顾忌的吃冰淇淋吃烤串,不能不辞辛苦在火车站刷夜,不能到海边享受阳光,每天大剂量的激素让脸和肚子变得像气球;却得到了更多,对健康的重视,良好的生活习惯,乐观从容的心态,许多个让人热泪盈眶的点滴......总之,我想说,现在的我很好。考试周可以回去参加考试,下学期在学校静静读书,未来依然还在~~(感谢爸爸妈妈无微不至的照顾,舍友同志们的关心帮助尤其下铺同学)


ps:  亲身经历,身体不舒服及时到大医院做检查诊治,早发现早治疗,不要死扛以为自己金刚护体百毒不侵,也不要随意用药。大学生们饮食上要注意规律健康,加强锻炼,告别颓废懒散~~


特别推荐:病友故事专题——SLE1年

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麻烦问一下412从哪里查证用什么维生素?谢谢!
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2015-06-28 10:05:03
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谢谢分享,心态很好喔,赞!
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2015-06-21 20:02:21
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难得有这样的感悟!
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2015-06-21 22:36:54
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亲,你是济宁的?你现在在哪里治病?
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2015-10-18 15:15:43
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得了这个红斑狼疮病确实是比较麻烦的,国外有许多的案例是用大量的维生素来治疗这个疾病,效果很好,可以使病情终生不会复发,你可以网上查证,告诉你这个信息我希望可以帮到你
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2015-06-24 15:25:01
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加油 我们都是这么过来的 好好珍惜
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2015-06-22 15:06:04
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加油,我也是济宁的,在齐鲁医院看的舒强,和你一样大二刚开学身体不好查出来的,不过你很幸运没有休学。现在我已经毕业啦,也回到济宁了,找了个不错的工作,身体也恢复不错,赛能两颗,激素不用吃了!加油,那么好的心态,一切都会过去的
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2017-02-09 13:59:49
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坚持好心态.虽然不容易,但请坚持努力.
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2015-06-23 08:06:15
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你真勇敢心态好。我19确诊1个月。休学在家。打祘9月份继续大二。希望不要改变我太多的生活轨迹!
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2015-06-23 14:32:51
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号2-057详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事

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2015-07-07 10:40:27
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加油!我女儿也是血小板减少,对症治疗会好起来的。
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2015-06-23 15:05:58
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