[078]一路走来经验:努力治病会有好结果的!

   去年在网上遇到了爱唠叨的猫我才知道网上有一个“病患如我”这个狼疮的网页论坛,一开始我也没放在心上,就偶尔在看猫转载的病友的帖子,一直去年的11月厦门的聚会看相片看的我心的好心动啊,好可惜那次没时间去的去医院拿药,去不了。

今天我也来说说这三年多来狼的治疗经过。2011年的10月,我确诊了系统性的红斑狼疮,我在结婚四个月后人开始发病,一开始不懂得是这个病也不知道为什么全身关节痛,到了军区院住院了一个月也没发现这个狼疮,在军区医院出院后有半年的时间一直在家休养,人还是一直廋的不行,关节疼痛,两个膝盖疼的快不能走路,只能自己慢慢的走,坐是坐不下去,站是站不起来,人是力不从心,声音也越来越没声音,胸口也会莫名发出响声,自己都不知道这是怎么一回事会这样。

在这一段时间内婚姻生活也出现了一大堆的问题,人病了什么都只能保挂沉默,人家的指责也无力反驳,日子过的无赖啊。不能给我依靠还要羞辱人,践踏我的自尊的日子怎么过阿,人好累阿、、、、、、、、、

到国庆节过后经医生介绍去了我在次去住院,这一次住进了免疫科,病房在三楼又没有电梯只能自己爬上去,两脚一梯的往上爬,等我爬上三楼的时中间不知道休息了几次,几天过去了确诊了这个病同时还有肺高压(中度),甲状腺减退症、溶血性贫血等。在医院里住了一个月,每天下大量的激素,病情很快也得了控制,双腿走路好多了,也不会那样疼,住了差不多两个星期我开始自己早上去打包早餐,晚上要是挂完药水早我晚餐也会自己去打包,到处走走看看,大量的激素使我饭量大的吓人,中午可以吃完我妈带的半只老母鸭,还能吃其他的东西,一下子人就胖起来了,人真是的根之前完全不一样,一住也住了一个月,个个检查也得到控制医生也要我出院回家休养。

要出院了要住 哪里我也开始烦了,因为这个病使我跟他矛盾一大堆,本身相亲的就没有什么感情基础,该吵的也吵了,该骂的也骂了,出院后我在他家住了几天,我就回我娘家住,只带了一个星期的药出院,很快的又的去复查,我老妈陪着我去复查,(我到泉州都的坐公车,到泉州还的在转一次公交车才能到医院,我妈妈晕车还硬陪我去复查),我一直呆在我家休养,过了一年,无法过,我就没有在回他家过,既然不能理解不能体谅该分就分吧,到去年所以离婚的手续都办好了,人也清松了。我在休养了一年才开始外出找工作,考虑到自己身体不行不想做累的工作,我在休养的一年里学了会计,想要找到一个轻松的工作,因为没有工作经验也让我找了好久的工作,后面还是让我找到了做财务的,自己还是满开心的。

自己得了这个病,听到医生说长期的吃药,还可以控制的像正常人一样,就不断的告戒自别人可以的我也一样可以的。在我发病的时候月经也没来(6个月没有来),主治医生告诉我,这个病也会影响月经不来,要我用中药还是西药调理,我选择了吃中药,在6个月没来才开始吃中药调,没信心月经能调理好,也就这样天天喝着一碗又一碗的中药下肚,吃了三个月后月经又来了,自己又增加了几分信心,我在出院后的6个月左右复查肺高压那里高压还有40左右,那时医生才给我开了洛活喜一天半个,吃了有一年多的药时间再次复查肺高压也在正常 中(有时间不明白为什么有那么多人吃艾万可,听说这个药贵,所以自己很开心自己能降到正常中),在三年多里我的血沉一直是高的,没有在正常中过,但是我的激素还是慢慢 的减,现在已经吃了三个多月的一个美卓乐了,其他的药也不算多,一个月不检查什么药费也不太多。

    在这三年多来,经历那么多事,自己真的很努力的治好自己的病,努力过好每一天的生活,也希望大家一起努力对抗狼,我们还有很漫长的路要走,不要轻意的放弃,要有信心一定能控制的很好


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你现在还贫血吗?我也是贫血,现在发病一年了,停经都一年了,因为那两滴血不该算是月经吧?总之,身体状况很累,我也是甲状腺低。在德国不大容易找到近的好中医。。。
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2015-01-14 03:03:11
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一路走来跌跌撞撞,其中的快乐与辛酸只有自己和病友能感同身受
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2015-01-13 08:54:18
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是啊,只有我们自己才能体会,楼主是泉州人吗,还是在泉州看病啊~

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2015-01-13 14:01:06
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我有肺动脉高压,去年一直吃万艾可,但是没效果,现在吃波生坦3996一盒,看样子我是吃不起了,请问你是吃什么药
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2016-10-17 23:18:49
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希望你健康。我感觉特别容易感冒,吃激素 别的药都没吃  吃一年了 病了7-8年
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2015-04-05 05:23:31
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艾万可是什么,好像没听过这名字
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2015-01-13 14:47:01
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2016-10-18 06:47:23
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加油!你不哪里看病的
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2015-01-23 15:27:39
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有成都的聚会么?想参加

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2015-01-26 11:18:23
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你在泉州哪里看病?
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2019-02-28 16:38:10
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感情的东西勉强不来,你的病过早地暴露了他作为人性格上的弱点,早知道比晚知道要好!坚信,你能找到属于自己的幸福!
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2015-01-14 03:01:04
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号078详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事

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2015-05-27 10:03:09
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我的血沉也高,愁啊
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2015-01-13 07:40:49
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这月25号厦门还有一次聚会哦,你来不来?


农历年前厦门最后一次聚会,报名啦啦啦



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2015-01-13 08:45:47
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都是从那时候过来的,一切安好
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2015-01-13 09:23:03
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加油,一切尽在不言中!
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2015-01-15 14:11:15
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以后这漫长的路,我们一起做伴
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2015-01-13 11:05:32
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