【032】最能折腾的病友来啦

关注病患如我已经很久了  一直都是只看不说  有些时候看到悲观的帖子  才冒个泡

应小如要求 我也来发个帖  说说我的求医路  文笔不是很好 有些啰嗦    说的都是大白话  就当是唠家常了

2008年夏天  指尖开始发红  当时并不知道是为什么  当地土郎中说叫“黄鳝头” 让我用白醋泡  好像效果有点  泡了不会这么疼了 也就没太在意

2009年正月  一次感冒    躺床上3天起不来 后来突然就发烧了  去挂了盐水  第二天早上一起来  脸上红斑就蹭蹭的往外冒  我以为是挂盐水过敏  去医院皮肤科挂了号  医生说化验单要一星期才出来  要不你就去学校验（当时正好要开学）  于是我带着脸上两大块红斑屁颠屁颠的到了学校  当时挂了个专家号  还是皮肤科的  估计那专家也猜出是什么病了  只是没敢说  给我开了化验单  要500多  那时候还是个学生  一个月生活费也才1000  况且血常规验出来是好的  真的有点舍不得  一星期后  又一个人屁颠屁颠的去拿化验单  医生看的第一句话是“你一个人来的吗？”（我去啊  这句话有多吓人  当时我以为自己得癌症了）他说“你这是红斑狼疮  不过发现的很早  我都没见过像你这么早的”当时对红斑狼疮也是有一点了解的  高中生物教科书上有学过  图片是那种溃烂很严重的  而且还是和艾滋病放一起学的   因为都是免疫疾病  医生让我住院  当时我就崩溃了  自己怎么回的学校我都忘了  之后迷迷糊糊就回了家  火车上  列车员问我 你的脸怎么了 我说生冻疮  他说“冻疮怎么有这么厉害的” 爸爸在给我到处找中医  他们不想让我吃激素  后来找到北京军区医院的一个老中医  用针灸喝中药   我休学了一年  在北京呆了7个月  红斑全部退完  但是指标还是不正常  休学时间马上就到了  不能第二年再接着休学啊  没办法  我只得回去吃激素   最开始一天6颗美卓乐  慢慢减  减到两天一颗  吃激素的几年  一直都是反反复复的  冬天  手上全是红斑 跟生冻疮一样  脸上有些时候也有

2012年 怀孕了 可能是老天捉弄人吧  我的主治医生出国深造了  不知道该问谁这个宝宝能不能留  当地的妇产科主任说 吃激素对宝宝有影响 会引起宝宝畸形  没办法 不得已做了人流  而且吃激素的不能药流  只能刮宫   貌似其他人做刮宫能吃一种药  让子宫内剥离的快些  我们只能活刮  那真是一种撕心裂肺啊

2013年  听说石家庄有个老中医能根治  说实话我也觉得他是个江湖骗子  不过是亲戚介绍的 而且上次吃了人流的苦  管他骗不骗  赌一把吧  第一次 开了三个月的药  6000多  喝中药期间  一星期 就把激素全停了 而且是要让红斑全都发出来  他说是两个月的左右红斑能退完  可是我三个月了  药都快吃完了  红斑还是不见退  上了贼船了  下不来了  那就继续吧  我又去配了三个月的药  你别说  江湖郎中还是有点用的  指标都正常了   是C3C4血常规这些正常  抗体还是阳性的 

附两张喝中药发红斑的照片 

2014年     激素都停了大半年了  那就准备怀孕吧  我又去喝了两个月的中药  算是调理一下  4月份的时候  怀上了宝宝  刚怀上的第一个月  不知道自己怀孕了  还去海南旅游  那叫一个累啊  一天到晚都是水里泡着  山上爬着  坚挺的宝宝居然一点事都没有   宝宝顽强的扛到了6个月  我貌似有些扛不住  有一点复发迹象  去杭州中医院找了个老中医搭了个脉  他说现在还好的  没必要吃激素  到32周可能会扛不住  到时候不行就剖出来吧   果然 32周的时候  不行了 C4突然就降到了20以下（参考值是100-400）  我不想让宝宝这么早生出来 毕竟老人都说  肚子里一天等于外面养7天  我吃了激素  一天四颗强的松  就这样扛到了36周  由于我ssa阳性  抗心磷脂抗体阳性  都是对宝宝不好的  我打了6针地塞米松（也是一种激素  是让宝宝的肺快点成熟的 因为胎儿是37周足月 37周的宝宝生出来几乎没什么问题 但是胎儿的肺是要38周才成熟的 所以胎儿最好到38周满出生最好）36周 2天 宝宝顺利的降生了  本来说这种没足月的宝宝是要进保温箱的  但是宝贝出生各项指标都是满分  宝贝没有进保温箱

附怀孕照片和宝贝照片

生完宝贝  感觉病都好了不少  住院期间 因为是剖腹产 要放了屁才能进食  我三天都没放屁  什么都没吃  空腹吃激素对胃伤害很大 所以一直都没吃药  感觉也没什么事  回家后  坐月子期间还是要吃很多药  产妇康什么的  觉得药吃的太多了  激素也断断续续的吃  想到吃就吃（说实话这样真实不好的  大家别学我）

附一张我的正常照片  省的上面那张破坏我美好的形象

好了  今天先说到这里吧  要去照顾宝宝了  下次再来说说的感情路

未完待续。。。。。。

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