【007】被改变的七年

　　白驹过隙，这是SLE的第八年。一直以来，我都对发帖有着恐惧，太赤裸裸地将自己曝露在人前很不自在也很难受。只是因为自己很好强，自尊心很强，不屑跟别人说起自己。内心仍然是孤独又难过的。有人说，说出来就好了。那我说说看好了。

　　读小学初中那会，我的学习成绩在班里很靠前，不仅如此，校运会还破过校记录，拿过优秀运动员奖，和同学也相处愉快，周末还练钢琴上课，日子过起来基本上没什么烦恼。真的好怀念那时候的日子。但一切都在初三上学期改变了。

　　2006年12月17日，这个永生难忘的日子，我因为发高烧上了医院。检查血常规，发现血小板只有3.9万（正常值是10-30万），而白细胞又偏高。医生一看，叫人把我用轮椅推上了血液科病房。我想都不敢想，这个不是什么重病都不会进的血液科，我现在居然就在里面。因为当时女病房满员，所以我被分到了男病房。正对面床是搞笑的江门大叔，很爱看电视，经常自嘲。听他说他是在他女儿婚礼的那天晚上发高烧查出来的急性白血病。斜对面是一个大我两三岁的少年，面色苍白，汗珠子不断往下滴，眼袋大得像灯笼，装满了无奈。听他妈妈说，他得的是m3，白血病里面最好治的一种，本来前几年病情已经完全缓解了，但是近一个月又开始反复的高烧。一朝回到解放前。偶尔晚上半夜醒来的时候，会发现他妈妈在给他擦汗，一口一口地给他喂粥。对床最边边的是一位老校长，（大家都那么叫），终日卧床。入院的第二天晚上，我准备睡觉的时候，进来好几个医生，轻轻对我说了句，抽血。我挪起衣袖，心理嘟囔着，喏，你抽吧！其中最前面的那位医生摇了摇头，示意我转过身去蜷起身来，我开始感觉到不妙了。心想不是抽血么？没反应过来，髋骨附近的已经感觉到痛了。现在给你打麻药，医生说。在我还以为打完麻药以后就不痛了以后。..。突然间我感觉有东西在钻！开始哭得不行。那酸爽，真是“谁试谁知道”。我是哭得不行了，却发现旁边的人都好淡定，也许是因为他们隔几周就要来那么一下的缘故吧。等医生走了以后，我才知道，这就是传说中的骨髓穿刺。..。.简称骨穿。之所以前面没告诉我是怕我害怕。之所以要急着骨穿是因为我的血小板在入院后的第二天早上就已经掉到1.6万。必须以最快的速度排除凶险的白血病。还好，当晚就出结果——不是。医院开始给我按照血小板减少性紫癜治疗。有天早上，江门大叔刷牙的时候牙龈出血，因为血小板低止不住血，血沾染了整个洗手盘。危机直到输上血小板才得以解除。病房隔壁就是移植仓，每每经过都觉得寒风阵阵。电视剧里头才会出现的移植仓我居然见到了。又过了几天，我被转到女病房。住在我右边的是一位华师大的女硕士生，长得蛮好看，据说是在她打暑期工的时候晕倒，发现的白血病。她最喜欢吃生番茄，抗癌。每天必吃一大盒水果。住在我左边的是一个20岁的姐姐，（06年我十五岁）皮肤因为移植后排异变得又黑又皱，每次想要看看她的情况我都不敢正眼看她，既害怕又心痛。那几天，有救助机构的人来给她送温暖。也算感觉到这社会还不是那么的冷漠。对面床是个珠海的姐姐，成功自体移植，出院那天她男友过来医院接她出院，病房里的病友们都好生羡慕。还有一位是患有血小板减少性紫癜的大妈。有天大妈去做胃镜回来，一直不停地吐槽说恶心死了恶心死了，嘴里还不停地做呕吐状。一见到人嚷嚷说她要出院。在住院的那些天，打过胸腺肽，丙球，抗生素，但我的血小板依然上升不到正常值。于是又再次抽血检查风湿免疫项目。结果是几项呈阳性。血液科教授建议转到风湿病房。转到风湿科以后，发现只有里面一个病人，一个跟我年纪相仿的女生。高高瘦瘦，很文静。经常看她拿着本读者埋头细读。她妈妈说她得的是红斑狼疮，有肾损。由于一直确诊不了，我在风湿科呆了没几天就转院了。

　　转院后，又开始了全面的身体检查，血小板依然是只有3.4万。比前些天又降了。刚转院的时候，只能住在过道，每天做做题，打打牌。有天晚上，突然听到有人大叫，很痛很痛，一边跑跑向天台，两名护士立刻追上前，把他劝回病房，打了吗啡，安静了。可是过了一会，还是听到有人大叫喊痛……。顿时心生恐惧，心里凉飕飕的，不得安宁。直到有天转到病房去时，实习医生过来我这里做记录，问我生病前一天吃过什么，作息怎么样，性格怎么样之类的问题。现在想起来他们是在做病因调查吧。好强叛逆倔强，爱吃煎炸膨化食品，爱好运动，经常日晒。同住院的有三个女生，一个是11岁的可爱女孩，得的是still病，一个是高高瘦瘦的茂名女孩，一个是比我大一些的惠州姐姐，她的男朋友一直陪在她身边，也算欣慰。茂名女孩的妈妈经常讲起她的一些故事，年纪轻轻就出来广州闯荡，其中心酸快乐，只有自知。印象最深刻的还是那个11岁的可爱女孩，睡前都要吃宵夜，每次吃宵夜前都会帮大家打包。马拉糕，云吞面，白糖糕，流沙包……。即使是在住院的时候我还是惦记着期末考，一边打吊瓶一边做物理题。对成绩很在意的我自然是不敢做漏每一道题。

　　2007年1月11号，我出院了。就这样顶着一个大肥脸，一口牙套和一脸的痘痘，回校复课了。和我关系比较亲密的见到我就说，哇，你的脸怎么像个包子一样……。无一例外。那时的我还是比较乐观的，就想着说就说吧，反正很快就能好，像从前那样。只因为那时我知道我得的是红斑狼疮，但我那时候没有上贴吧论坛，也没有百度，除了知道个名字外，其他什么都不知道。正所谓无知者无谓。真的是这样。倒是我妈整天整天地上论坛，看各路有关的消息。接下来发生的一切，就好像是我妈有意不让我因这病受伤，一把把病揽到自己身上，但可惜的是，她没有意识到她根本接不住，接不住的结果就是，只能够一次一次无意识地砸回来给我。

　　2007年6月，我顺利参加了中考。暑假的时候我和老爸去了云南，在旅途中老天又跟我开玩笑。那年我报的高中在市里排名第二，（之前都是排在第三的）分数线比之前都要高，我居然差两分上不了公费，只能择校。择校就意味着要出更多的钱。这对于自尊心很强的我来说，无疑是比红斑狼疮还要打击我的（至少当时是这样）。以至于整个暑假都在自责中度过。

　　九月，我带着深深的自责和微微的憧憬来到高中。开始了艰难的高中住校生活。

　　来到高中，一切都是新奇而又陌生的。好强的我想在高中再续“辉煌”。谁知一开始就遇挫。我不知道红斑狼疮不能军训。当时真的是太无知。在军训的第二天我就被教官通知说不用军训了。错过了一次跟同学们增进友谊和展现自己的机会，我自然是很难过。好吧，我想军训不了，那就参加校运会吧。自信自己体育还是可以的。谁知，老妈不同意。不仅如此，几乎每天晚上都打电话到宿舍询问我吃药打伞的事情。好不容易接受了不能去校运会的事情以后，开始寻思着在学习上取得成绩。什么叫做强中自有强中手。在这所高中我是深深体会到了。大家都是各所初中的佼佼者。数学是我的软肋，从小学就是。高中课业难度突然增大对我来说是个巨大挑战。尤其是数学。好在期中考只考三门：语数英。一上高中平时测验数学就都是不及格的我急透了。看着发下来的卷子和做也做不会的数学作业，开始陷入悔恨。悔恨当初自己如此自信，想也不想就报了这所学校。我本可以选择直升本校。在住院的时候班主任就跟我说让我填回本校，只要第一志愿填回本校，就直接进实验班。只可惜当时的我对于本校真的太不屑。在颠覆初中填鸭式教学的自学为主，教学为辅的教学模式下，我开始讨厌学校。但是没办法，几轮思想斗争之后，我只好把时间都花在数学上。只要回家就会熬夜做数学题。现在想来我真是不要命了。尽管是如此的努力，还是让我的期中考成绩从摸底的班里前十跌到了十八名。好吧，那就在期末考把落后的补上来。（又天真了）随着天气一天天变冷，我的手脚冰凉的毛病越来越明显。这严重影响了我的学习。无论是平时做作业还是测验，我的注意力都要分至少一半到我冰冷的手脚上。就连我初中成绩最好的英语政治都考得不尽人意。每天满满的作业使我根本没有太多时间去搞懂每一个问题。为了准时交作业，为了让老师同学觉得我不是一个“坏”学生我开始抄作业。欺骗他人的同时也欺骗了自己。在临期末考的前一个星期，我还在盲目自信我的学习能力。以为自己能在几天搞掂所有复习。最后的几天里，发现学不懂也根本来不及懂。于是，被动放弃了。结果就是期末考考了个班里38名（一共52人），地理和数学挂科。鸡头沦为凤尾是多么讽刺。现在想来都心有余悸。然而我却天真地以为自己能在后面追赶上来。高一下学期，不知道是因为学习方法的问题还是自己太懒还是脑子不行，成绩依旧是在中偏下徘徊。我开始祈祷高中快点过去。高一的暑假，我学了架子鼓，去了桂林，带了快两年的牙套终于在那时摘下来了。那些说矫牙不痛的，我怀疑都是没矫过牙的。因为在我看来，矫牙就是使蛮力让你的牙齿整齐，附送几个口腔溃疡。能不痛么？在暑假即将结束的时候，我开始对高二怀有恐惧和憧憬。

　　来到高二，新的课室，新的宿舍，新的老师，新的同学。一切都是新的。来到新的班级，照旧例，摸底考。奇迹般地考了个班里第十。是高兴的。也只有我才会对摸底考这种考试认真。班主任是个男语文老师。上课爱扯东扯西。总是直到最后的十几二十分钟才入正题。这让我一个对语文这个学科很认真的人松懈下来。从小学到初中，我都是那个被老师喜欢，受老师关注的人。这让我感到骄傲。然而自从入了高中以来，在各方面都败下阵来的我有点受不了那种“轻”。我开始讨厌班主任。我真的对什么都很认真。与其说是认真，还不如说是较真。到现在还是如此。敏感又较真的我自然在人际上是要吃亏的——和很在乎的朋友变疏离。尽管我内心饱受折磨：自卑、敏感、好胜、小气、无力、绝望。尽管如此，因为老妈的过度紧张和关注，导致我们之间的相处不愉快的破事和自己的疾病从来不跟别人提起。很在意他人看法的我没让任何人看到完整的我。

　　高三反而是我过得相对轻松的一年。因为啊，我感觉稍稍融入集体了。因为啊，我就快逃出这所高中了！倒是和老妈还总是因为防晒因为熬夜的事情吵架冷战。我依旧每天祈祷。祈祷自己能够像那些平时成绩不怎么好，但一考却是高考状元一样，考个好成绩。真是痴心妄想。我怎么也没想到，当年高考的作文题目居然是《与你为临》。当时我看到作文题目的时候，内心满是苦笑。我的内心何时有与谁为邻？想了好久，一个人都没有。脑子里都是怎么堆砌材料，怎么虚构材料，根本写不出什么真情实感。但我还是奋笔疾书地写了六百字。这样虚假的不够字数的作文，是我都不会给高分。果不其然，高考语文考了个不及格。考上了个不咋样的本科学校。所幸的是，其他科目都没怎么受语文这门考差了的影响。否则后果不堪设想。现在想来，高考考成这样，和老妈总让我在学习上压力不要太大不无关系。

　　高三三个月暑假让我玩了个透。北京，江西，香港。就是在北京我第一次去看了Mao Livehouse的演出。那是我第一次感觉到撑过高中是如此的值得和快乐。 但开心与痛苦总是并存的。我和老妈的关系陷入了冰点。绝望随之而来。想死了十余回的我琢磨着怎么死呢。但那么多事情都还没体验的我愿意等待。

　　2010年9月，我踏入了大学。那是个万花筒。你要的全都有。

　　初入大学的我把高中的痛苦都抛在脑后了。整个人都是松的。那真的是极好的。大学四年，入过一年团委，入过两年合唱团，入过三年社团，但我只想说说我组乐队的故事。记得那时候是社团魅力夜的晚上，我和舍友A说，我们晚点去，看到压轴演出就好。我们也真的去了。我像看偶像一样，看着台上的乐队演出。鼓声震得我心脏砰砰跳。那时我就已经知道我的大学离不开这个音乐社团了。2011年三月到2013年4月，做为鼓手，我组了整整两年的乐队。这得特别感谢当年高中让我去学架子鼓的老爸。两年中有太多的第一次和太多的“最”。

　　魅力夜之后，社团组织了乐队成员的面试。乐团面试我就打得很烂，但还是进了。没想到的是，我这种只会咚次打次咚咚打次的坡脚鼓手居然能组乐队。.在我印象中只有技术很好的人才能组乐队。.呃。..

　　“你好，我是组织部的A，中午有空吃个饭么？聊聊组乐队的事宜。”这是关于组队的第一条短信。.我是有多念旧。.中午的时候去了。.居然去了。.本来还犹豫的，但真的去了。..幸亏去了。当时一共有四个人，E，A.我还有B..B当时还是一头黄发，刘海很长。.四人都学过一点点乐器。.我说如果要组队那么就要有一个人转去做bass.。最后B转了。（A：节奏吉他B：贝斯C：主唱D：主音吉他）由于我乐队没有一个人知道我的病，我决定人名地名都用代号。

　　大一的寒假都在等待其他团员和准备歌曲当中。.

　　“如果你还记得你们第一次见面的情景，那么说明你们的缘分未尽。”呃。.煽情了。..

　　还记得那天晚上第一次全队人出去吃饭，彼此都不认识彼此。..C还比较胖但还是正太，D很瘦，带牙套。.讲话第一个字一定是粗口。.队名是F起的。.第二天便开始了第一次的排练。当天有人坐爆了笨房的凳子。..。..

　　后来在G的带领下，我们去了X医院隔壁的排练房。.那是我第一次去校外的排练房，设备给力很多。.记得那天晚上那里的灯光一直闪一直闪得我的眼睛痛。.累但过瘾。.

　　不久，我们就有了第一次演出——校园P节的中场表演。大家蓬头垢面就上台了。..。本来老师们都在吃东西，结果我们开始演全部都停了。..。

　　第一次演出之后，大家都很忙，机构，晚修，要多忙有多忙，但是我们在排练这个事情上从来都很有默契，就是一定抽时间出来排练。..总是要有人做出或多或少的牺牲。..但其实这样很好。..排练的时候有很多笑料。..。我觉得我们乐队是最欢乐的乐队！吉他手太激动甩掉了吉他线，集体卖萌的all back ~！接下来便是K学社的演出。 忘了谁害我写个什么单脚双踩的！！其实少演了一段。..但大家都一起停了。..。.演出之后有个同届的女生对C说，“师兄可以抱一下么？”！！！因为这件事C一直被调侃。..这次以后，第一次有退缩的念头，觉得混不下去。..。毕竟我好面子。

　　很快，我们就去参加了第一次的比赛：G乐队大赛，打得太大力把擦片给打歪了。..。那主持人还把我叫上台去问了一番。..。.囧死了。..。..最囧的是已经第n次被人说“你是鼓手啊！！我想看你在台上边打鼓边甩头发！！！很帅！！”可惜每次演出都没有满足他们的期待。..那是因为我对女鼓手很帅这个事情没有概念，直到有次看到某团的女鼓手之后。..突然间想到我在台上的时候脸跟她一样臭。..。..。但认真就好。.. 。.那时我们还一起去H还有I看J乐队 比赛。..。是谁说J不会散。..。这一切原来都是梦。..。哭.。..。虽然排练的时候很欢乐，但也有开玩笑开得人很不舒服的时候。..玻璃心注定没好日子过。..。最后都还是没事。..我一定是心太软。..。.

　　11年的暑假。..过得挺痛苦的。..。.得知要上社团魅力夜的台，还要上无乐不作。.家里没有买鼓，只能去家里附近的琴行。..。坑爹的是琴行的鼓的踩锤很松很难踩。..每次练完鼓回家心情都很差。..。第二次想要退缩。..。幸亏L（闺蜜）一直支持着。..给我力量。..大家约好提前回校排练，也当是一次成果的检验。..M（歌名）排的那个差。..。最主要的！！有人整个暑假没练琴。..。..那个时候顿时有一种整个暑假都白练了的感觉。..。之后的排练甚至还越练越差。..。.

　　魅力夜的演出过后，想了很多。..。.想要放弃，这次的情绪比上次更重。..。但还是不甘心。..不甘心自己所在的乐队那么快就散了。.而且大家相处还不错。..。舍不得。..。.

　　那之后，我们完成了最满意的一次演出~O地开场~这次大家都很放松。...D还不停蹦啊蹦。..。.没拍gif真是遗憾。...O地的小师妹很热情~！

　　接下来一定要说说那个难忘又丢脸的P地之夜。..。. 演出前很焦虑。..。第一次去livehouse 演出。..。.结果演出的时候各种失误。..。..掉鼓棒。..。.断鼓棒。..。..莫大耻辱。..。.虽然不停地在进步，但是回想起来还是好丢脸。..。.那次在P地好像还被抬起来了。..。..。吓死。..。整个寒假都没有练鼓。..。..但我知道要上N节的歌都不会简单到哪里去。..。

　　不得不提的是最意外的一次演出！——第三届N节

　　从开学开始，就开始紧锣密鼓地排练。..其实提不起劲。..练半天问题还一堆，最后还差一首歌。...R常来看我们排练，一看就是猛地摇头。..。叫着D练开头，乱得无法形容。..。.到那时我们的排练效率还是好低，经常说笑，经常各种失误。..。.但欢乐和成功必须要有一个。..。.就在演出前D和C都生病了。..。.这真是个大打击。..。..带着我们没排几次的烂死的T歌上台了。..。..。最坑的是我们居然最后上台。..。..。也许是压力太大。..。.上台之后都没有心情紧张。..。..只想快点结束这一切。..。没想到的是C唱的比任何一次排练都好，台下观众也很给力。..。..于是，我不禁下了个结论：生病的人虽然脆弱但也能促进爆发。.而我也真的以为那会是大学最后一次作为鼓手上台了。..。因为生病，害怕继续大强度的排练和练鼓会引致复发。这些我的团员都不知道。但其实前面都过来了。..。.为何不再走走看。..。.

　　在决定继续的时候哭了。..。. 是不是应验了那句：“当你为这个社团掉下第一颗眼泪的时候，你就注定离不开这个社团。“有人中途放弃了，但不影响我们继续向前。..。.不影响我们共同进步。..。

　　在那之后我们又参加了Q的乐队大赛，进了复赛。..。.然后完成了第一次远离市区的演出…。.感觉U歌对我来说难度还是大。..。.打得很吃力。..。.演完很不爽。..。.紧接着是W村排练~~对W村印象很好。..。.不是因为环境真的有多好，而是里面的装潢很有感觉。..。.有一种排练的地方就应该是这样的feel.。..。.记得好像要脱鞋排。..。.想来真的是有好多难忘经历。..。..。虽然最后都是只是走在圈子边缘，但还是让我看到了一些希望。..希望有一个更的环境去让地下的乐队有更好的发展。..形成一个良好的循环。..正如这一届的U的宣传片里的话（大意）：请带给我们更多的希望和快乐。..。而我也只是希望看到改变，并没有做些什么。..但我知道会有那一天。

　　13年末，社团举办了X周年演出~~~虽然中途断电，但是我觉得挺满意的一次演出~~~终于没有自杀式选歌演出的感觉了。..。.. 后来有了乐队的视频~~ Z及她的同伴们的作品~~~

　　最后说一下我们最后一次也是最害怕的一次演出：第四届N节

　　为了它，第一次在排练的时候压力大到哭。一怕排练导致病情复发，二怕自己完成不了这么高难度的曲子。3月22 号审核的时候我一点双踩都踩不出来。..急死。..。..。后来为了成功演出周末在笨房呆，到操场单腿跳跳到睡不了觉。..。超级心虚超级害怕。..。..超级孬种。..。..。我知道这样的临急抱佛脚真的很没把握很瞎。..但不抱就真的只有失败收场。..不过，一切都很值得。并没有出现所担心的情况。.

　　付出不少，收获很多。怀疑不少，相信很多。痛苦不少，欢乐很多。泪水不少，笑容很多。每个人都与每个人的选择，所幸的是，在我们彼此的选择过后，还能在仅剩的交集中找到一丝共鸣。我们都无比珍惜这难得的一切。.我坚信那份对音乐的热忱与对快乐的追求将陪伴我们一生。.有快乐的回忆就不再是一无所有。两年满满的回忆。..真的好希望以后想起这两年组队能够还记得当时的心情。.一直都有个愿望，那就是二十年后我们还能再排练再一起看SHOW.

　　说完社团生活，说说感情的事儿。大学四年里，喜欢过一个人。 但却没有在一起。我说的没有在一起是大家都没有承认彼此，但却暧昧得像情侣。每晚聊好久的电话，单独出去过好多次， 但是我当时怎么样都没有承认。不敢袒露太多的内心。不愿卸下那个包裹着自己的壳。不敢迈出那一步，怕失去。最后是我说再也不要联系了。12年末我多么希望末日把我带走。这样就不用再撑不用再面对如此难受的时刻和一些未知的情况。所以有时候会羡慕那些已经结了婚才发现SLE的病友。感情这块确实因为生病变得骄傲不起来了。甚至是一点都不为自己感到骄傲了。一想到这点就很难过。最难过的时候想到有可能因为这个病孤独终老就会哭。最近我突然间想到，不是我需要谁陪，而是得了病撑过那么多年的我要陪着谁。

　　跟老妈的关系更是起起伏伏，本来老妈在我得病前对我的要求是很高的。得病后却变得紧张神经质。每天我们的交流只剩下吃饭吃药睡觉这些基本需求，没有别的。也许是我得病这件事一下子把她打晕了吧？也许是她也接受不了吧？遗憾的是，我不但是要承受自己的病，也要承受老妈因为这个病所产生的压力。SLE像是一颗不定时也不可拆卸的炸弹。有时候我多想引爆它。引爆它就有个了结了。不用再提心吊胆担心它什么时候爆炸了。有时候我又因为这颗炸弹感到害怕。害怕它哪天爆炸了我再也见不到这世界了。我不愿屈服于它。不愿拿它作为我得过且过的借口。虽然它是一个不错呃借口。我在尝试。我在找那个度。有天我在用手机拍照的时候，发现手机拍照有很大的局限。我们的生活也是如此。我们要做的是如何在这些局限里最大程度地过自己想过的生活。之所以在高中敢如此放肆就是因为我对sle全然无知。除了名字之外。在大二知道SLE的特殊性之后，是很失落的。才发现原来这病影响最大的是感情生活。我努力地活得不像个病人，我不甘心，我也很担心。担心我的倔强会酿成什么大错。SLE催着赶着我要快点做想做的事情。我总是比别人都要急。急于看完这世界。有时候，我也就真的只是想看看这世界罢了。在没有人懂的这七年，我也真的是够拼了。

　　过几天准备上班了，又要面对未知的世界了。感谢我的倔强，我的不甘，我对命运的抵抗。感谢我撑了那么久，才不让SLE剥夺我太多。

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