【031】我的SLE之路,希望二胎宝贝顺利出生

我的sle之路 希望老二顺利出生

       

2003那年的开春,我20岁,正好开心的返校,可刚在学校里上了一星期的课,就发现每天早上眼皮肿的厉害,而且特别累,其实大学第一个学期的冬天,我就感觉到身体的不舒服了,特别怕冷,手上长满了冻仓一样的红包,但因为去外地上的学,总以为是水土不服,时间久了就习惯了,可后来就越来越严重了,脚肿的下不了床,然后去医院检查,尿蛋白3 ,医生马上下了住院单,那个时候一个人在医院听到这个消息,完全吓到,哭着说我要回家住院,就这样我连夜买车票回了家,行李都没收全

          

回家后就住院了,那个时候已经尿蛋白4 ,医生要求做肾穿刺,家里人都怕有后遗症,又不敢让我做,最后还是我自己要求做的,结果是红斑狼疮性肾炎3 4型,那个时候真的感觉天都塌下来了,狼疮这个词完全陌生,而且听这个名字感觉好严重的病,应该就离死亡不远了

             

然后就是找各种这个病的资料,不看还好,一看更难过,累及全身器官的免疫系统病,这还能好好让我活下去吗,我才20岁啊,父母只有我一个女儿,真的是太残忍了,可还能怎么办,只能按照医生的指示吃药打针,那个时候因为我肿的厉害(拖太久了),医生给我激素冲击治疗,还一次吃10粒小强,出院后还打CTX,说实话,知道病的时候还没想过去死,吃了药打了针,大把大把掉头发,脸肿的跟猪头一样,那个时候还真想死,而且谁都不想见

             

就这样过了两年,病情稳定下来了,但尿蛋白还有 ,我和家里人也慢慢接受这个病,可能在家待的太无聊,我就顶着满月脸去找工作了,做出纳的工作,可正好是年底特别忙,我觉得太累了,一查蛋白又升上来了,这下父母决定了不让我去工作了,我就这样在家每天上上网,睡睡觉,可能这个时候心态也好了,休息也够了,尿蛋白也没了,但激素还是照吃

              

2007年同学会遇到了现在的老公,他是知道我的情况的,但还是决定和我在一起,这可能就是真爱吧,他和他父母说我曾经得过肾病,他爸爸说能生孩子就行,因为老公是个脾气很倔的人,决定的事就不会妥协的,后来我就去做了全身检查,医生说生小孩没什么问题,就这样我们结婚了,而且09年我女儿就出生了(怀孕时一直吃激素和潘生丁),孕晚期出现高血压和蛋白尿,所以女儿生下来不是很大,而且生了女儿后,体力真的差多了,(因为医生怕我复发,又冲击了一次激素)

              

一直觉得二胎对于我来说是个遥不可及的梦,但看着女儿一天天健康的长大,那种想给她找个伴的欲望越来越强,我问我的医生,我可以二胎吗?医生说你在开玩笑吧,生一个已经不错了,还要拿自己的命再赌一次?是啊,有时候想想生女儿能平平安安已经是上天的恩赐了

               

就这样过了5年,我再次全身体检后问我的主治医生,我能再生一个吗?医生看了我全部的病历,和我说了个故事:她的一个狼疮病人坚决怀二胎,中间查出小孩心脏不好,可她不听劝硬要生,现在自己身体不好就算了,小孩也经常生病,家里花了所有的钱,她说如果我要怀孕,一定要听她的话,定期做检查,真的不行就要立刻放弃,我答应了,然后我就怀上了,这次怀孕有了上胎的经验,吃东西控制了,清淡为主,尽量控制血压和蛋白,就这样我顺利的到了现在,还有两周我的宝宝就要出生了,这胎血压一般,没有蛋白尿,没有水肿,但自己的心跳比以前快,体力也没有以前好,基本上都在家休息,现在只希望能母子平安,因为还有更美好的生活等着我

                

我写这篇文章不是想鼓励大家生二胎,而是希望告诉大家,我们是有希望的,无论做什么,我们都能成功,这个世界有很多不公平的事,不要想着为什么会是我得了这个病,而是要多想想接下来该怎么办,还有一点一定要听医生的话,不要自己想当然停药或者乱吃东西,我觉得我现在就是一个70岁的老人,要养生要锻炼

                

最后希望大家都能享受这和别人不一样的人生,而不是胆怯的去逃避它(怀孕有问题的可以联系我,我会把自己的经验和你们分享,希望能帮到大家)



>>恭喜飞翔的燕子二胎顺利,母子平安




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我也想要孩子,就是怕遗传
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2017-02-08 13:05:01
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我想知道,孩子出来后有出现过红斑吗?我患狼6年,今年10月份生了个儿子,儿子出生后20多天开始脸上出现了像红斑狼疮那样的斑,因为他还小,不想他吃太多药,一直没带他去看医生,很怕他遗传到了狼
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2016-12-19 20:13:41
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你好,那你怀孕前做的检查结果都正常吗?
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2016-11-23 11:13:13
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正能量满满的
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2017-02-08 18:30:32
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翻看真实病案看到你的帖子。我是今年刚刚检查出的狼肾4型。今年25岁。也没有结婚生子,知道这个病对怀孕有影响,还有吃了激素的各种副作用,外加辞去工作未来经济状况。我到现在快过去两个月了,我还是很难开心起来。看到你的这个帖子,感到很开心,感觉未来好像也没有很可怕,至少有好的发展。谢谢你分享。
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2017-10-12 17:28:15
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看了,你的文章真的有一种感动的幸福,也很激励我,我要更有信心去面对狼!我八月刚确诊,至少要稳定几年才能要孩子,我不感奢望什么,只求能为我们这个家生个健康的孩子,我就知足了。谢谢你
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2016-11-12 00:11:50
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恭喜,医生让我要二胎,我不要,也不敢要。在北京两个孩子的经济压力很大
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2017-01-05 11:29:17
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我也想要二胎,我想知道什么条件下可以
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2016-12-31 23:16:29
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怀孕时吃的什么药,有没有骨化三醇
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2016-11-28 15:37:32
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转走,愿我跟宝宝平安。
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2016-11-11 17:08:39
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怎么联系你 我生病七年现在快三十了 结婚想要孩子可补体一直低基本没正常过 其他基本正常 这样能怀孕吗
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2016-11-19 21:22:09
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号031详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/15166.html
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2015-05-22 21:58:15
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你怀孕分娩这件事有没有让你的病更加严重??不是说怀孕分娩是狼疮的诱发因素之一吗?
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2017-01-27 22:02:55
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燕子姐真的很厉害,从心里佩服你,祝福你和宝贝!
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2015-01-20 17:44:03
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我是04年确诊的…大宝现在快4岁了…在她一岁多的时候有过一个,但是一直没胎心…后来人工流产了,病也有轻度复发,现在稳定下来还想再尝试一次啊……但是又怕…不知道怎么办好
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2016-11-12 09:13:32
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希望你的第二个宝宝健健康康出生,你也要注意身体!
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2016-07-16 12:40:39
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我也想要宝宝,但是周期不准,好苦恼,身边好多的朋友同事都怀了,我也好羡慕,其实是着急!请问你的例假一直都是正常的吗?
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2016-10-18 12:41:02
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真好
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2017-06-16 07:02:35
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好厉害啊,我生病一年了,我儿子现在快3岁了,我也想你生,但是我才生病一年说怕不稳定,每个月复查结果都不错,尿蛋白也是阴的,就是补体差点
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2015-01-28 11:14:50
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2017-06-16 07:04:48
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快生了呀,恭喜呀,加油呀,呵呵~
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2015-01-13 14:38:20
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佩服你怎么关注你
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2016-04-28 20:02:47
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哇,恭喜了!好幸福
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2017-03-20 14:57:43
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楼主十二年间有复发过么?我看到很多人服用了一段时间的激素后会出现骨头坏死的,楼主的怎么样?
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2015-03-13 13:02:52
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你真幸福!我没确诊的时候一直在备二胎,现在确诊有4个月了,不知道以后是否有机会能顺利的。再生一个宝宝
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2016-12-15 09:25:19
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支持你这位不平凡的妈妈,也祝福你幸福快乐!
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2015-11-12 14:55:44
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加油,祝一切顺利平安
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2017-05-26 17:18:16
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太正能量了,什么时候做好月子?
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2015-01-22 15:10:23
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我孩子一岁半了,现在也很健康
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2017-05-26 17:19:10
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恭喜你也祝福你二胎顺利生产!母子平安!真羡慕你有一个好老公陪伴!
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2016-10-04 16:19:51
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