5.10世界狼疮日活动总结报告

感谢各位参加5.10世界狼疮日公益活动，本次活动的汇总总结及取得的小小成果这里跟大家汇报一下：

这次活动一共po照532张，最短的病龄1个月，最长33年，除了全国各地的用户，还有来自中国香港，德国，西班牙，美国，韩国等海内外同胞

这次活动是世界狼疮日２００４年成立以来，最被社会关注的一次，活动被腾讯，搜狐，凤凰网等报道与转载，向全社会发出了我们的声音。

这次的媒体报道，从几个方面介绍了大家的一个困境：

1、医保报销

“许多地区未将此病纳入医保范围或报销比例偏低，部分患者甚至没有医保，而狼疮患者需要长期甚至终身服药，由此给患者家庭或个人带来了沉重的经济负担。”

2、社会歧视（就业，婚恋）

“此外社会歧视带来的精神压力同样不可小觑。狼疮是一种间歇式疾病，患者如得到有效的治疗，症状缓解时同正常人无异。但因病受到就业及婚恋歧视者众多。为此，众多狼疮患者在“病患如我”社区发起狼疮宣言接力，希望社会更多的了解狼疮，消除对狼疮患者的歧视。”

以上详细报道请看>>另外一则“世界狼疮日”的媒体报道

一两次的媒体报道可能不能帮我们解决实际问题，但一次次一点点的努力，会让社会公众更加了解理解我们这个群体以及狼疮病症，同时也希望通过一次次的努力能够逐渐影响政府医疗政策的倾斜以及医疗界的关注，提高研发投入，最终攻克“狼疮”难题！，让我们一起努力！

除了媒体报道，我们的活动也得到了世界狼疮日主席单位“美国狼疮基金会(LFA)”的支持。这是我们第一次组织“世界狼疮日”活动，有很多考虑不周全的地方，还望大家海涵，相信下一届我们能够组织得更好，形式更加多样化，影响力更强，让更多人获得实际的帮助。（>>2015年“世界狼疮日”LFA科普知识特辑1）

除了美国狼疮基金会，还有中华儿慈会等公益组织，都在联系当中，有更进一步的合作，我们都会第一时间告诉大家。

最后谢谢大家的参与，这些成绩都是大家争取来的，为大家点赞。

报告完毕。