【020】SLE2年，满满正能量

SLE2年，发病地点安徽合肥，之后在南京，现在在北京，所以到底哪个是坐标呢。。27岁

      应该是累病的，一边工作一边接了部小说的翻译，可是其实我英语并不好，所以既累且压力大。翻完了学车，正值七八月的酷暑，天天暴晒。九月随着学生开学又决定考研，全职复习四个月时间尚且短，何况我白天还要上班。就这样，第二年四月接到了录取通知，五月我也进了医院。

      好在我比较幸运，虽然抗体占了很多但是还没有任何脏器受累，是的我连肾损伤都没有，这让我想起来就很庆幸。

      但是肯定也是要治疗的，加上我的主治医生应该是那种用药很生猛的犀利型，我也没少吃药，没少长胖，更没少长疙瘩。后来会想，如果换一个轻柔型的医生会怎么样呢？是会少胖一点还是会控制不住病情呢？

      两个月后激素合并骁悉爆发了带状疱疹，真的是爆发，医生个个见了都惊呼很少看见面积那么大的。治疗了一个月，研究生开学了，就带着仍然还惨不忍睹的腰去了学校。

      这时候吃了一个月的中药。个人觉得中药对于缓解激素副作用很有帮助，一身的疙瘩褪了不少，甚至心情都会和缓一点。

      正式开始研究生学习以后，才知道并不是像我想象的那样轻松。第一个学期没课的日子每天都要读完一本书还要写一篇读书笔记，现在想想也蛮拼的，但是病情很稳定，上天真的很眷顾我。

      后来的学期要好一点。直到今年4月开始实习。我是在南京上的学，实习选择了北漂，因为先生在北京。

      我读研之前那份工作本身是很轻松的，但是这份实习实在刷新了我对工作的认识。竟然可以那么忙，领导竟然素质那么低那么奇葩（单位并不low，国字头）。加班是家常便饭，经常从办公室出来已是华灯初上。从早到晚根本不会开无关网页因为没有精力和时间去关注，甚至有时候会没有时间上厕所。这种劳累其实对于SLE病人是很不合适的，但是前些天才复查的结果仍然非常好，激素减到隔天一片。说真的，我自己都感到惊讶。因为有时候回到住处真的会觉得累得半死，心里也有过担心天天这样辛苦会不会复发。再次感谢上天对我的眷顾。

      说了这么多，我想，我现在这样稳定，除了上天的眷顾以外，还有自己的好心态，以及爱我的亲人。

      生了病之后，感觉心态发生了很大的变化。之前无论是翻译还是考研都给了自己很大压力，翻不好怎么办，考不上怎么办，每天都感觉有座大山压得自己喘不过气来。现在不会了，工作再多，一件一件做，反正我也没分身术啊。领导再虐，也不会有多生气，权当看猴耍了。这样想反而虽然身累但是心不累，而且工作也完成得很好。

      以前很在意别人的评价，怕自己不够好，现在不了，不好就不好呗，自己尽力了就行。好像也没有影响到我什么，该做好的还是会做好，做不好的确实能力不够也没办法啊。

      所以我现在觉得我们所说的不能劳累更多的指心累，心情好身体累一点至少在我这里是一点关系都没有的。

      完后我想说爸爸妈妈真的是我最坚强的后盾。只要有他们在，我就可以无所畏惧。幸好生病的是我，而不是他们。只要他们没事，我怎样都没有关系。就是这个想法让我接受了生病这个事实。

      我首发症状明显的就是关节疼，其余的也有一些但是不明显。我觉得我的那种关节疼也许在很多人就觉得不会有什么事熬熬就过去了结果查出来的时候已经有了内脏损伤，但是我爸妈一直支持我到处求医直到发现了我这个很早期很轻型的SLE。想想也就一步之遥了，针对所有内脏的抗体都已经形成了，如果拖下去，是第二年攻击我呢，还是第二天？谁能说得清。

      还有他们对我的信任。研一时和现在都很辛苦，他们其实很担心，但也很相信我对自己身体的把握，从来没有要求我还在治疗期呢休个学再去上吧或者换份轻松点的工作吧。也许这种要求在很多人看来是关心，其实不全是的。人不单是自己，更是社会的人，而且越是病人越需要集体归属感，因为已经和大家不一样了，再脱离同龄人的节奏，只会造成心理压力。我生病之后开学之前是在家休养的，最大的效果是养成了猪。开学之后感觉整个人都好了，并且一直好到现在。现在虽然很忙很累，但是我知道我在和帝都最好的几所学校的学霸一起工作，虽然和他们比有差距，但是和优秀的人在一起感觉自己也变好了一点的样子呢（其实好像并没有。。）

      最后想说说我先生，是他给了我最安静的内心。两次住院，他都正好出差回合肥全程陪护，见证了我从发病到确诊的全过程。他从来没有想过我病了怎么办，不能拼事业怎么办，影响生育怎么办，从来没有对我的大饼脸小肚子各种痘痘疙瘩还有吃药多的时候的脾气暴躁表现出一丝一毫的嫌弃或不满。甚至很神奇的他是先于检查报告“确诊”我是SLE的。在全家甚至很多医生都被简单的关节疼迷惑找不到诊断方向的时候，他很肯定地说我应该就是SLE（他不是学医的）。

      确诊当天我对所有人都喜笑颜开，为了掩饰自己假装自high，唯独在只有他的时候放声大哭。是的，有些不能在爸爸妈妈面前表现的情感，在他面前，可以。

      也很感激我先生的家人，他们也从来都没对我有过二话，从来都只是关心与鼓励，以及完全的接纳。

      生病的时候他还是我的男朋友，去年我们结婚了，现在我们在北漂。我来北京辛苦实习的最大动力就是为了能和他同城，虽然现在仍然离得很远，不过好歹结束了之前南北相望的日子，再累都值得。

      我算是有福气吧，我知道婚姻问题是很多病友的伤。我觉得除了上天再一次很眷顾我以外，要想得到别人的爱，更重要的，自己要先爱自己。

      我从来都把自己当成一个正常人，不仅是指正常学习正常工作，更多的是指与正常人毫无二致的心态。生病，增肥，毁容反而让我更成熟，看淡了以前看重的一些事情，三观更加端正。只有自己正常，别人才会正常得对待你，才会觉得你好相处以及愿意和你相处。这个是相辅相成的，互相推动，良性循环。天天往自己脸上贴我是病人的标签，别人也只好把你当病人待。你身边的所有人，都更喜欢看到好好过日子的你。

      用手机写东西最容易写歪掉，已经找不到行文路线了，想到什么写什么吧。。关于要不要跟别人说，两年前，生病伊始，神速增肥，真的觉得自己像是个大病号了，发了篇博文通报了病情。后来发现很多朋友聊不到三句话就会关切地问一下身体怎么样现在？刚开始觉得温暖，后来便是反感。之后再也没有公开地说过我生病这件事，因为对于正常人，这可能是我们最醒目的标签，这个标签会掩盖其他的标签，让我们模糊自我，也会让他们忌惮。索性不贴标签了呢，将掌控的权力留给自己。

      所以现在及以后也不打算对单位说，在领导看来所有的员工都是干活的，说了他们不仅不会真正关心你还会觉得你可能不堪重任。像正常人一样工作，如果觉得身体受不了辞职的借口多的是，工作也不是只此一家，如果觉得能受得了就像汉纸一样干活吧，这就是我现在的状态，以及整个大环境的状态，女人当汉子使汉子当牲口使，嗯。

      另外关于各种限制，我的饮食早就百无禁忌了。不会吃很多（其实有时候吃起牛排或者刺身来也是根本停不下来），但是基本都吃，除了个别的本来就不喜欢吃或者吃了真的会长小疙瘩的。这个供很稳定的病友参考，不是怂恿大家跟我一样胡吃海喝，而是我觉得确实可以根据自己的身体状况调整对自己的限制。自己的身体自己最清楚，可以从一点点开始尝试。

      说这么多是不是有点站着说话不腰疼啊，因为我确实正常得不得了，只有每天吃药以及看这个号的文的时候才会想起来我原来还有个病号的帽子呢。。真心希望病友们都能安心治疗快乐生活，都能恢复得非常非常好～～

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