【2-020】和你们一样，和你们一起！

29岁，sle四年

江苏，淮安

在sle的兄弟姐妹中，我算是比较幸运的，25岁之前不懂得人间疾苦，只为些情爱所困扰，比那些很小就生病的孩子确实幸运很多，在感情方面我就不细说了，生病四年，结婚三年，备孕中，2010年的五六月的时候心脏因为有室上性早搏而住院，住院住了半个月，后来休养一个月，在八月夏天的时候，每天早上都会发生晨僵，去了市里的医院，怀疑是红斑狼疮，并且也很快确诊。在确诊上面，我少走了很多弯路，原谅我是个护士却对这个疾病了解少之又少，很多资料都是从网上查的，那时已经有了肾损伤，先去了趟上海仁济，后又去了南京军总，在不懂的情况下，（当时我除了有尿蛋白，没有其他症状）我被安排住院并且做了肾活检。

其实我觉得大家的求医路应该差不多，没有人能理解我们格三差五的往医院跑，每天吃着激素，各种各样的药，每个月列行的检查，忍受药物带来的浮肿，肥胖，脱发，接受别人异样的目光，呵呵。


看过一篇关于狼疮的诱发因素，我一度怀疑我的身体里有狼疮因子，至于诱发，是那两年我一直处于低谷，在感情上招受了极致的痛苦，还好，现在我老公待我如初，公婆也不错，一直没有跟我谈过生孩子的事，也没有闹过矛盾，除了条件不好。


我有一份工作，除了吃饭是婆家的，吃药看病全是我自己和我父母支撑，这也算是没有矛盾的因素吧，医院领导在我病后就没有让我值夜班，每天上班八个小时不到，每天中午午睡，生活算是很规律了，只是尿蛋白一直降不下来。

已经两年了，现在在备孕中。在今年一月份的时候怀孕，因为刚停了还鳞酰胺两月，那是我的第一个孩子，所以必须得流掉，家人也理解我，在小月子里，婆婆把我照顾得很好，在这点上，我很感激我的婆家，希望我的身体能如我愿，能跟正常人一样，生一个健康的宝宝。

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