[099]恍如隔世来世重生

 一直有关注，却一直抽不出空来理出一篇日志来。不知道该写些什么，从始终不接受到接受，从抗拒激素到坦然接受，并每日按时按量服药。

记得那时我才高二，18岁，花一样的年纪。没想到这只恶狼却盯上了我.....从此我的生活变得跌宕起伏，一切都是那么的不顺~~~一切都显得那么的力不从心~~刚开始我的症状是莫名的掉头发，本以为是学习压力太大，学校生活营养没跟上，谁曾想到是它---这只恶狼在作祟。

当第一次听到医生提到这个病时，妈妈还说医生说的不对，因为农村里说“疮”都是出脓的那种，以前也没听过这个病，所以家人一直不信，那时候家里没有网络，对这个病了解甚少。就这样，慢慢的过着，直到后来脸上出现红斑，去医院再次诊断，医生才判断说很大可能就是这个病，但是依旧没有确切查出是什么病，当时已读大二，可心里依然抗拒这个病，就始终认为自己不是这个病，医生开的激素吃了没多久，发现自己胖了，就私自减药，停药，后来就干脆不吃药了，慢慢的瘦下来了，也没出现身体不适，就这样自己已经忘了曾经被怀疑是SLE呢。

08年大学毕业后，就只身一人来到上海工作了，每天和正常人一样正常上下班，正常生活，记得刚来上海时正值7.8月份天气很热的时候，住在公司的宿舍----一个小单间里，房子很小，只够放一张床，没有窗子，只有天花板上有个小通风窗，四周都是隔板的房子，就在那次，脸上出了疱疹，亮晶晶的水泡看上去很吓人，就在公司附近的诊所连续几天打点滴，吃药，依然不见好，反而还严重了，于是就请假回家看，爸妈也一直电话叫我赶紧回家看，回去后妈妈用了以前的老土方，一周不到就好了，后来泡泡慢慢结痂了，还以为会留印，不过现在看来还好，没有疤痕。09年在同学的介绍下，去了另外一家公司上班，坏境不是很好，每天在冷库边上上班，经常感觉很冷，在那里做了2年多时间，除了平时严格忌嘴外（我从被怀疑后就被要求不能吃海鲜，鱼虾，辛辣食物），也特别注意，所以一直没什么复发迹象。

10年的时候打算搬到和男友附近的地方上班，由于工作的转换，压力很大，工作也忙碌起来，每天加班到很晚，11年的时候终于大爆发了，脸上日渐出现红斑，而且是对称型的，公司同事见到就问，其实我自己心里已经很清楚了，因为自己平时也上网查相关资料，发现可能自己真的就是SLE，公司里没有人了解这个病，更没听说过这个病，我每次总告诉他们是皮肤过敏。于是很多同事给了很多好的去敏的方法以及一些敏感肌用的乳液和霜类，包括冰镇疗法等。但是我知道这不是简单的”过敏“。

就这样，我去上海龙华医院皮肤科看了专家号，医生很和蔼，看见我的状况后，面色很沉重，然后问了我一些相关的情况“一个人在上海吗？有其他家人吗？结婚没？有孩子没？”等等，我记得很清楚，当时医生面色凝重的看着我，还问我做什么工作，然后叫我去做了免疫性全身检查，结果很快出来了，医生看了后很明确的告诉我就是SLE，还告诉我这个病的严重性。当时我多么希望医生告诉我不是这个SLE呢，一直不相信自己是这个病的我一个人无助的跑到楼梯的转角痛哭起来，那时的我感觉整个人都软了，天都要黑了。

其实是自己一直抗拒这个病，可那有神马办法呢，只有慢慢的去接受现实。当时在医院就打给妈妈一个人，当时妈妈一边在电话里安慰我，一边在电话那头哭泣，我俩都哭的跟泪人似的，真的好无助~~~那时候还没结婚，只是已经谈了好几年的男友，准备12年结婚的，由于这个病，我被迫辞职了，于是回家看病，慢慢的稳定下来，但是脸上依然还有些红斑，只是不那么明显了，男友一直知道我这个病，但他也从没听过这个病名，以为就是严重的过敏，我也曾经和他讲过很多这个病症，他还一直坚持认为就是严重过敏，平时监督我忌嘴。后来我们结婚了，婚后没多久，病情再次反复，而且似乎比以前都严重了很多，大量脱发，甚至出现斑秃，头皮总是油乎乎的，貌似脂溢性脱发....面色发黄，脸上红斑泛着紫色，红斑的地方皮肤有些硬块突出，总之整个人看起来很不正常。其他也还好，还没出现关节疼痛，又要上班，所以也没规范的好好治疗过。

家里人也很焦急的四处打听哪里能治好这个病，只要一有消息，就赶紧带着我去看，去了河南，襄阳，上海，好多地方泡，看过中医，西医，吃了好多药。可是不见明显的疗效。去年的时候由于工作过于劳累，每天还收到主管打压，终于再次爆发！！！这次比前面几次都要严重很多很多，头发差不错掉光了，和尼姑没大的区别，关节开始痛了，脸也突然肿起来了，走路已经无力了，需要人搀扶着啦，爸妈听说后十分的焦急，爸爸放下手里的工作，连夜动车赶到上海，准备去仁济看专家号，可是专家号哪那么好挂啊，于是爸爸联系了好多亲人帮忙联系挂号，由于那些亲戚一听说生病挂号，一个个都躲得远远的，嫌麻烦，顿时我看清了那些平时里有点好处就凑过来的“亲戚”，于是，妹妹每天就定时在网上抢挂号，终于抢到一个专家号名额，我们很快赶过去。医生年纪很大了，看了我的情况，当即给我按10颗激素吃起，我当时一听，太多了吧，10颗啊~~！我一直是抗拒激素的，因为我知道激素让我变的很胖很胖，而且导致我内分泌紊乱，月经期也不准时了，颜色也不好了.....我当时还和医生讨价还价，说能不能少吃点，医生一口回绝，说了句很形象的比喻“就像烧开水一样，火力大点，很快就烧开了，火力太小，一直在那温啊温啊，总烧不开。。。。“

就这样被要求吃10颗激素吃了2个月，纷乐4颗吃起，我吃激素貌似很见效，7天左右的时间脸上的红斑全部消退了，脸肿也消了。就这样刚开始每月去复查一次，慢慢的激素往下减量，到现在为止，吃2.5颗激素，瘦了很多，脸也变小了很多，但还是比没吃激素前胖了十几斤。现在一切正常，脸色比以前还要好，同事都羡慕我皮肤好，说我皮肤很嫩，很白，呵呵，其实只有自己知道，那都是吃激素的原因，我不想这样的，但是没办法，吃了激素后皮肤确实变好了很多，皮肤变得嫩白，光滑，脸色也很正常，完全看不出我是个病人！现在各项指标都在正常范围内，从去年6月份开始规范治疗到现在，指标每次都在好转。前段时间可能是由于吃药的原因，胃酸过多，出现胃痛，后来在医生的规范调整下，增加了胃药，吃了大概月左右，胃痛明显好多了，目前没有症状。现在我正在努力备孕中，希望来年有个可爱的宝宝。

以上曲折的经历，我总结出这个病只要自己平时多留心点，去正规医院专科规范治疗，不要老换医生，不要听信江湖游医，一直控制在正常范围内是可以的，当时我的主治医生不建议我忌嘴，所以我平时也没怎么忌嘴，除了不吃感光累食物，如菇类，无花果类，海鲜，辛辣等，其他基本都吃的。平时适当运动，由于我目前上班，所以一般晚上饭后2小时后会做40分钟左右有氧操，根据体力量力而行，如果觉得今天比较累，就隔天做。多出汗，排毒。我每天上班早上太阳都已经很大，我是出门前20分钟擦号防晒霜，路上撑着防晒伞，注意最好买那种里外都有涂层的天堂的伞，因为这种伞防紫外线效果最好，防晒的伞最好不要用来遮雨，因为由于长期的雨淋会把伞上的涂层刮掉，减弱伞的防晒功能。

说了很多，希望大家都要有信心，生活要往好的方面想，咱这个病心情占很重要的作用，所以一定要保持乐观的心情，每天放轻松，别压在心里。控制好了激素可以减少到很少很少的量，那其实对身体影响已经不大了。

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