[2-076]承受着坚强着——为一个病友代写的故事
大家都记得我前几天在这里吐槽过一个医生,我说过我是陪一个病友去看病的。
而今天,我要说说这个病友的故事。
她曾经跟我说过要让我写写她的故事,但是我一直都没有写,因为我觉得还是最好她自己来写,但是,她应该甚至于还不会上这个论坛,所以还是我来写吧。下面我用第一人称来写,这样可能会比较有代入感。是的,最近写网文,刚刚学会了代入感这个词语哈哈。
(一)
七年前我生病了,那一年我14岁。因为生病,我初中没毕业便辍学了,这是我到目前为止觉得最遗憾的一件事情。那个时候,我并不知道红斑狼疮是个什么东西,sle又代表了什么含义,我只知道突然我就必须住院了,突然我就每天都要吃好多好多的药,突然家里所有的亲戚朋友都用一直可怜却又嫌弃的眼神来看我。
我还是不知道这个病到底意味着什么,但是我却隐隐约约的感觉到,我真的跟别人不一样了。
就这样,我一直吃药,一直活着,一直到了我慢慢的开始懂得了sle的含义,感受到了人们看我的眼光里的那些意义。原来,我真的跟别人不一样,在别人眼里,我是一个有病的人。
也对,没有病我干嘛整天吃药。
其实,虽然生病这么多年了,但是我却一直都没有真正正视过这个病,我一直都觉得应该没有什么的,应该不会有太大问题。就这样以至于我的尿蛋白2个加号一直跟随了我7年,知道去年,当我进了抢救室,医生告诉我父母:即便是救,连他都没有信心了的时候,我已经来不及估计任何人的情绪和眼泪,因为我已经连自己都顾不过来了。
那一次,我感受到了死神冰冷的双手拂过我的脸颊,他毫无生气的呼吸让我仅剩的阳气都跟着它慢慢飘散。
但是,不能不说,人的求生欲望是无法估量的,可能是因为我还不想那么早就离开这个世界,也可能是我听到了母亲的哭泣,我就这也不可思议的撑了过来,我就这也与死神打了个照面之后擦肩而过。
不知是幸运还是不幸。
因为未来,谁也不知道还会有几次像这也一般如此幸运能够跟将死神耍的团团转。
出院以后,我终于知道,原来sle如此可怕,它可以要了我的命啊。
这个病友的故事很长,我会继续更新,在下面的回复栏里,希望大家多多关注,今天先写这些。
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(三)
正所谓福无双至祸不单行。这句话之所以流传至今是有它的道理的。
今年,我的妈妈突然感觉眼干口干,在陪我住院的时候自己做了检查:干燥综合症。
免疫系统的一种。
我们的这个病不是遗传病,但是有一定的遗传倾向。很明显,我们是遗传,只是发病早晚的问题。
但是,妈妈却不怎么配合医生治疗,回家以后依旧抽烟喝酒,我却无可奈何。
说起父母的感情,他们的脾气都属于不太好的那种,已经五十多的人了却依旧整天吵架,所有的街坊邻居都知道这是一对经常吵架的夫妻。
而现在生活的不如意和接二连三家人的生病,这个家只有爸爸一个是健康人,所有的一切都压在了他的身上。每当他们争吵的时候我已经不再去参与这场战争,因为,第一,我已经没有精力和能力去安抚这两个人的情绪。第二,我的出现只会加剧他们的争吵,因为他们会想到我的病,想到我的那个生活不能自理的弟弟,还有未来毫无希望可言的生活。第三,我已经不想再去试图平息他们的战争,一切都是徒劳而已。
我还是推着弟弟躲到一个角落里,在这个角落里听着外面无休止的争吵,我总是会想,什么时候我可以离开这个家?
最近来济南复查了,,对于这次的检查结果并不是很好,尿蛋白从2个加到了3个加,我已经没有钱去再吃那么贵的药了。
对于医生让我住院的建议我回家跟爸妈商量了一下,他们也让我去住院但是我到最后还是决定一个月以后再说,现在的我在家里尽量让自己心情好一些,不知道是因为肾的原因还是别的,我总是觉得特别容易疲劳,每天都没精神,我多么希望有一天醒来以后发现今天怎么突然那么有力气了呢,那该多好。
小的时候生下来心脏就有点问题,虽然不是大问题,但是因为小时候没有做手术现在做问题就显得有点麻烦。
但是这个手术迟早都要做,而且早做比晚做强。
可能我还要面临一次生死,但是我已经不害怕了,当我好一点了我就去把心脏手术做了,因为还想活着所以从来没有放弃,尽管生活真的很糟。
完结
我下决心跟他分手是因为我再也不能够承受他每天给我带来的不快乐。我开始看不惯他的一切,一切,从言行到举止,都开始感到厌恶和恶心。
再又一次的争吵过后,我平静的跟他说:我们分手吧。
他也很干脆利索的答应了。
我不得不承认我之所以提出分手还有一个原因,我悄悄的知道他开始打算找别的女人了,只是因为他的外形条件不好,一直没有找到。很显然,他是在骑驴找马。
而我就是那头驴!!!!!!
我当然不想当驴,而且还是一只不被在意的驴。所以无论如何我都要分手。
我原以为父母会劝我或者凶我,当第二天一早我跟父母说分手的事情的时候,他们居然很平静。
然后,他离开了我的家。
爸爸给了他一笔钱算作一年来他打工的钱。因为这样至少两不相欠。
可是只有我自己清楚,真的就两不相欠吗?谁欠谁的,谁都换不清。
我就这样单身了。
果然第二天开始他就短信电话的开始说一些话,但是那只会让我觉得恶心。
我想,如果你真的爱我在乎我就不会再离开之后才意识到自己的不好,而你所说的悔改,那简直是天方夜谭。你若真的想再回来,为何几天以后便没了消息?这不就是赤裸裸的事实嘛,干嘛还虚情假意的发那些短信呢?
现在,我的生活已经回归了平静,守着父母,陪着弟弟,日子没有了他似乎不错。
至于未来,我已经懒得去想,过一天就开心一天吧。
继续她的故事
(二)
从鬼门关回来以后,我的情况一直都不是很好,大量的激素已经让我的脸像一个气球一样肿了起来,那已经掉光的头发让我看起来像是一个癌症病人,我不得不整体都带着帽子,即便是新头发已经开始慢慢长出。
我的尿蛋白依旧是两个加号,吃了五个月的药只有复查的结果却是三个加号。这让我有些心灰意冷,医生建议我住院,可是我若是住院,那只能自费。医生给我换了药他克莫司,可是我依旧吃不起。
说起我的家,爸爸妈妈是收废品的,每天都很辛苦,但是即便是辛苦如果孩子都是健康的那一定也是幸福的。
说起孩子,我有一个9岁的弟弟。这个弟弟的出生完全是父母为了以后有人照顾我才生下来的,他们想着,等他们年纪大了,照顾不了我了,我至少还有一个弟弟可以依靠,那是我的亲人。
然而,弟弟生下来的时候被确诊小脑部发育。于是,从此以后我成了照顾弟弟的人,一照顾就是9年。
小脑部发育就代表着他所有的一切都不能自理,吃喝拉撒全都在轮椅上,甚至于吃饭都是我一口一口嚼烂了味的,每一天都是这样,每一年都是这样。今年他九岁了,已经有了一副很胖的身子,我都已经抱不动他了,记得上一次他不小心尿了一裤子,我却怎么也抱不起来他,急的我直哭,无奈只能求助邻居帮忙。
每次吃饭都是先喂饱弟弟然后再自己吃,但是到了自己吃的时候却已经饱了。
我不知道未来的日子是否还会这样一成不变,我也不敢去想等弟弟一天一天长大以后我是否还能够将他一次一次的抱起。但是,日子还是一往直前的前进着,不管你喜欢不喜欢,愿意不愿意。
我生病的事情所有的亲戚朋友都知道,所有村里的人也都知道。所以,当我到了找对象的年纪的时候,很显然,所有人像躲瘟疫一样的躲着我。
他们都说:这孩子有病,治不好。
但是,随着年龄的增长,家里人都开始着急,总不能在家一直都当老姑娘吧。
于是,他们给我介绍了一个对象。
那个男人比我大几岁,有唇腭裂。因为所有人都觉得只有这样似乎我们才可以相配。
当然,我并不在乎他的长相,因为至少他不在乎我的病。
他一直都在帮我爸爸收废品,有了人帮忙,爸妈显然轻松了很多,原本我想,如果日子能一直这样下去也不是特坏。
但是,慢慢的我发现他的脾气并不是很好,因为他经常跟我爸妈顶嘴,说起话来也总是很没有尊长之分,真至于很多时候都对我爸爸直呼其名。而且还不止一次的嫌弃我那不能自理的弟弟。
这让我一忍再忍。
他是属于那种从小谁都管不了的孩子,所以他自以为是到不止一次跟我说:这世界上还没人能管得了他。
他抽烟喝酒,也从来不会因为我的病而不在我面前抽烟。
我们每一次的争吵,最后妥协的人都是我。
到后来,我越来越忍受不了他的脾气,对于未来的日子也更没有任何期望。我不止一次想到了分手。‘
但是,每一次我提出分手,首先都会被爸爸妈妈反对,他们都说我不懂事,有人帮忙干活有什么不好,他走了,谁还肯来帮忙干活呢?
然后就是亲戚,他们都说,你能找到这样的对象已经很不错了,还不知足还要分手,真不懂事。
’可是,他们谁都不知道我又多么难受,难道就这样一辈子?






