[2-077]狼,让我坚强了许多…

很久了,一直想分享,一直没时间打那么多,今天,花时间说说,
我是2014年7月确诊为这个病的,当时很严重,关节胳膊屁股非常疼痛,还有我的手也是,握手机也疼,后来没有办法了,去医院检查肾有问题,当时就乱了套,让我住院观察,血常规全部低于正常范围,尿蛋白3➕,潜血3➕,尿里白细胞红细胞都有,后来进一步检查说我的血有问题,我想到了白血病,整个人都懵了,夜晚总是起床上厕所,上完就看蛋白尿,还是那么明显,脸也是肿的,特别是我的眼睛周围,医生这时候告诉我,结果显示我是红斑狼疮,天啊,这是我第一次听说这样的病,马上上网查询,觉得这一辈子就完了,我的事业,花了几年好不容易走到的令人非常羡慕的岗位,而且工资待遇都是5千以上,还有平时的奖励,因为这个病不能劳累,所以我的一切就那么完了,公司的人都知道了我的病,大家带来了病款,老总去武汉同济看我,让我坚强,我只能微笑,还能怎么样呢,。?当中还有很多事情就省略了吧,不想再提,在同济住了1个月,花了4万多,期间很多的不适应,老公也陪了我1个月,有一次血压突然升高,大脑好难受,血液往上喷,第一次面临这样的感觉,马上对我老公说,我不行了,去告诉我妈妈,他吓了,当时就哭了,第一次看一个男人在自己女人面前哭,我妈妈说,不要哭,我去喊医生,他们给我吃降压药,后来慢慢缓解了,28年了,从来没有遇见这样的事情,自己好脆弱啊,中途又被感染,发烧39.8,退了烧,烧了退,共3天3夜,是妈妈在旁边一直彻夜无眠的照顾我,就连护士拿来的冰块都不管用,度数太高了,额头好烫好烫,白天烧退了,过了一会,全身发抖好冷,盖了几床被子都冷,8月可是武汉最热的啊,可是我却好冷,教授来查房,看到我的情况,他们也怕了,下了2次病危通知书,又说我马上又会出现高烧的,果不其然,哎,难受死了,后来又碰见心率跳的快,晚上最明显,背过24小时的长城,心电图,估计是这个激素引起的,冲击激素时,整个肚子里面像地震一样在动,可是别人都没有我这样的感觉,医生也没有一个回答,。
9月回家了,在家休养了半年,全身无力,腿像踩棉花,全身不适,总有东西在蠕动,舌头啊都不舒服,大脑也不清晰,就不是个正常人,一直到现在,稍微好点,都不知道自己是怎么过来的… 现在4月份查血常规 尿常规 肝肾功能 血沉都是正常的 潜血1➕ 补体c3是0.70,c4是0.12,抗核抗体均质1:320,颗粒1:1000,dna是1:100 都属于阳性 最近这段时间 身体无力 总是感觉人要摔倒一样 大脑不清晰,腿部像有东西在蠕动一样,这是不是属于复发迹象啊,我的指标是4月20号在同济查的, 目前吃激素1.5 赛能1 强骨2 莱氟米特1和钙片 还有视力感觉下降,不知道是不是跟赛能有关系,马上要吃中药了,如果效果好,会跟大家分享的,大家如果看了后,有什么遇到跟我一样的症状,也跟我分享下,是怎么治疗的,我们大家一起战胜狼,好吗,。?还有好多,就不说了…

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2017-05-14 23:07:15
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是的,我们经历了很多磨难,也会更坚强点。
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2015-09-02 10:06:08
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我是个男孩,狼疮陪伴我5年了,一路上的艰辛一个人走过,还好有爸妈的支持,我很喜欢这个活动,让更多的人知道,我们不害怕,我们很坚强,我在杭州,希望有朋友可以一起并肩作战,相信未来不是梦。QQ791066783
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2015-05-06 09:20:19
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我也是成都的,患系统性红斑狼疮已经快13年了,今年25岁,中途没什么复发,就是不敢晒太阳,有几次因为晒太阳弄成血管炎,也很难受。现在,我是大学毕业,很愁找工作的事。我们大家都坚强一点吧,相信会有治愈的一天
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2015-05-16 16:23:52
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我是成都的,刚开始情况跟你一样危险,现在缓解了,但是患上了焦虑症!希望你也坚强起来,一切会好的
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2015-05-05 11:10:41
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你冲击多少激素?肚子里面像地震一样动是正常的吗?
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2015-05-05 13:46:09
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我们都是在疼痛中成长,多么痛的领悟
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2015-05-05 13:52:55
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抱抱。
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2015-05-05 17:43:28
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我也在同济住过院,做了肾穿刺
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2017-05-14 19:58:57
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号2-077详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事

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2015-07-15 17:19:34
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