[096]sle15年,5年复发一次?

SLE15年

地标:河南,焦作


每个sle故事,我都认真地看,因我己走过15年,知道这里的辛酸和艰辛.



我是1999年得的病,不到30岁。结婚才5年,人生的美好才刚开始,就当头一棒。因感冒发烧(39度多)在当地入院一个月无法确诊,发烧,关节疼,无食欲,感觉末日到了。正好电视上播上海仁济医院能治,出院后立即动身到上海,二十多小时的火车,颠到那腿走不成路了,爱人硬是连背带拖到医院,抽血,一系列检查,确诊sIe。


没听过,吓大跳,上网一查,罕见病!我居然中彩了,低落,绝望。 因当地就用上Js了,脸肿得象发面膜,胃口大增,原80多斤的体重一下到了120斤,整个人变形了。 病上身了,只能听医生的。正好是五十年国庆大庆,阅兵式是在医院看的,辗转上海三四趟,一月一随访,折腾死了,十一二月份的天啊!医生让我吃流挫飘零,氯奎,钙,乱七八糟一堆药,Js从12片减到8片,从此,漫长的减量之路开始了… 


15年间,我复发了三次,我发现药物作用5年有效期,隔5年就要重新再来一次。 


期间,正常工作生活。


待续


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十几年的治病经历,

体会一,sIe病特别青睐年轻美女,可能天妒红颜吧。

二,遗传因素,风湿家族,环境污染,垃圾食品,化妆品等都可能是诱因。

三,患者一般皮肤细嫩,注意夏防晒冬防冻,别用刺激性化妆品。

四,劳逸结合,别透支体力。

五,Js副作用大,须增加营养,注意禁忌如羊肉,磨姑,海鲜,芹菜等光敏食物。

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2015-02-09 14:55:15
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号096详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事

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2015-07-08 11:20:08
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现在怎么样啊了?
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2022-06-04 09:22:09
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我郑州的,刚确诊
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2015-04-12 17:39:04
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5年一个周期吗?
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2015-02-09 18:00:32
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好可怕。
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2015-02-09 18:00:35
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我2003年初发病,至今年三月八日刚好十二年,从未复发过
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2015-02-15 17:11:07
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也可能和个人体质有关吧,平时没当回事。请病友们多分享经验,防复发。用药,饮食,日常生活…
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2015-02-15 17:30:01
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JS是激素吗 
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2015-02-09 09:36:36
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没有用中药调理吗?
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2015-04-11 10:45:47
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