[2-005]毫无征兆，我就站在了生死边缘

确诊为系统性红斑狼疮之后，我开始了系统的治疗，在大量药物的作用下，我的病情很快就得到了控制，但是从心理上接受这个事实并彻底走出阴霾，我却花费了整整一年的时间。

十年寒窗，我放弃了太多休息和娱乐的时间，父母也为我倾注了全部的心血，为的就是我大学毕业后能大展宏图，在事业上有所作为。这一场病，将父母的殷切期望和我的远大理想统统化作了泡影，我们现在唯一一点卑微的心愿就是我能活着，尽可能的多活几年，多陪陪父母，多陪陪孩子。眼看着身边的同学或者做到了公司的中层领导，或是创业生意做得风生水起，或是在大学任教已经评上了教授，即便就是事业平平的工薪一族他们也有一个健康的身体。之前，我也和他们一起奋斗拼搏，甚至跑的比他们更快更远，而当我得病的那一刻起，我彻底的输了，甚至悲惨到失去了“参赛”的资格。

自卑、愤怒、恐惧、伤感，各种感情夹杂在一起，像一块大石头一样压在我心头，压得我喘不过气来，此时我的世界已经完全被阴霾所笼罩。我想倾诉，想找人帮我走出困境，但是却找不到合适的人选。父母年龄大了，我的身体已经让他们操碎了心，我不能再将自己的不良情绪再发泄在他们身上。朋友们都奔事业忙家庭，我也不忍心打扰他们本来平静的生活。我好似无头苍蝇一般乱撞，试图找到解救自己的办法。我想求助心理医生，电话拨通后，听筒那边传来一声冰冷的“你好”，我立刻语塞顿时失去了倾诉的兴趣，向陌生人敞开心扉将自己的隐私和脆弱完全暴露出来真的需要勇气，我做不到。我开始读大量的宗教书籍，我希望菩萨或是上帝能伸出援手，指点我这个迷茫无助的孩子。可惜，二十多年的无神论思想在我的头脑里根深蒂固，只靠读几本书完全颠覆不了我的世界观，我依旧恐惧害怕。

时间是治愈创伤最好的良药。日子一天一天的过去了，我的情况一点点的好转着，生命并没有走到尽头的迹象。读了很多医学方面的书，看了很多专家，我才知道原来红斑狼疮并没有想象中的可怕，医学发展到今天，这个病是可以控制的，我完全可以像健康人一样高质量的生活，只是每天需要吃一些药片，仅此而已。一只“小狼”有啥可怕，我要做一名勇敢的猎人，将它永远的踩在脚下。

不好意思，之前忘记了自己的账号，现在继续讲我的故事。

“恶狼”附体

现在，只要一回忆起当初罹患红斑狼疮时的情景，我仍然感觉到深深地痛苦中隐约透着一丝喜悦，因为“恶狼”几乎是和大豆同时来到我的生命中的。短短几个月内，我经历了人生中的最难以言表的快乐与最难以接受的痛苦，大喜之后立刻品味大悲，转换之快，对比之强烈，落差之大让我直到今天都回不过神来。

2006年末，家家户户都沉浸在准备过年的忙碌与辞旧迎新的喜悦之中，我家则更多了一份忐忑与期待——我的预产期就要到了。十月怀胎很是艰辛，我期间多次出现先兆流产的症状，孕期有一半时间是在医院度过的。我的怀孕反应也比常人更为强烈，从一怀孕就开始吐，一直吐到大豆出生的前一天，吃什么吐什么，甚至吐出了黑绿色的胆汁，从嘴巴吐，从鼻孔喷，吐到头晕脑胀、天旋地转。终于，在鞭炮声中我顺利产下了一名男婴，乳名大豆。

平淡的生活中突然增添了一个眉眼间和我很是相似的小人儿，这让初为人母的我既惊喜又慌乱，我想要尽我所能给他最好的生活，我希望这个圣洁的小生命因为有我的相伴而幸福、快乐。大豆出生后，他的吃喝拉撒全都由我一手操办，不容任何人插手。我读各种育儿书籍用知识武装自己，我给他做成长笔记记录他生命中的每一个第一次，我定时定点给他播放音乐开发智力，洗完澡后我为他按摩抚触增进亲子关系。大豆占据了我的全部生活，我每天手忙脚乱地照顾他，甚至没有吃过一顿完整的饭，没有睡过一次踏实的觉。那时候，我就好像陀螺一样高速旋转着不知疲倦但却幸福满满。

大豆五个月的时候，我的精力大不如前了，每天都觉得疲惫不堪，甚至抱孩子都感到吃力。短短一个月内，我的体重骤降了十几斤，开始出现脱发、皮疹、关节痛等各种不适，我以为是带孩子过于劳累所导致的。一个阴雨绵绵的清晨，我的双手突然感到麻木刺痛，低头一看竟然惨白到没有一丝血色[1]。这时，我才踏进了医院的大门。

医生看着我的化验结果一脸凝重，详细地询问了我的各项情况后，皱着眉头说：“你可能得了系统性红斑狼疮，住院吧，全面地检查一下。”医生的话好似当头一棒，我顿感五雷轰顶。我是从痞子蔡的《第一次亲密接触》中知道红斑狼疮的，在我的印象中，这个病是一种只有年轻女孩才会得的绝症，一旦得了这种病就会容颜大毁，然后痛苦地死去。

恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001个SLE故事合集，编号2-005详细请看：《一千零一夜》汇聚温暖的ＳＬＥ故事

确诊为系统性红斑狼疮之后，我开始了系统的治疗，在大量药物的作用下，我的病情很快就得到了控制，但是从心理上接受这个事实并彻底走出阴霾，我却花费了整整一年的时间。

十年寒窗，我放弃了太多休息和娱乐的时间，父母也为我倾注了全部的心血，为的就是我大学毕业后能大展宏图，在事业上有所作为。这一场病，将父母的殷切期望和我的远大理想统统化作了泡影，我们现在唯一一点卑微的心愿就是我能活着，尽可能的多活几年，多陪陪父母，多陪陪孩子。眼看着身边的同学或者做到了公司的中层领导，或是创业生意做得风生水起，或是在大学任教已经评上了教授，即便就是事业平平的工薪一族他们也有一个健康的身体。之前，我也和他们一起奋斗拼搏，甚至跑的比他们更快更远，而当我得病的那一刻起，我彻底的输了，甚至悲惨到失去了“参赛”的资格。

自卑、愤怒、恐惧、伤感，各种感情夹杂在一起，像一块大石头一样压在我心头，压得我喘不过气来，此时我的世界已经完全被阴霾所笼罩。我想倾诉，想找人帮我走出困境，但是却找不到合适的人选。父母年龄大了，我的身体已经让他们操碎了心，我不能再将自己的不良情绪再发泄在他们身上。朋友们都奔事业忙家庭，我也不忍心打扰他们本来平静的生活。我好似无头苍蝇一般乱撞，试图找到解救自己的办法。我想求助心理医生，电话拨通后，听筒那边传来一声冰冷的“你好”，我立刻语塞顿时失去了倾诉的兴趣，向陌生人敞开心扉将自己的隐私和脆弱完全暴露出来真的需要勇气，我做不到。我开始读大量的宗教书籍，我希望菩萨或是上帝能伸出援手，指点我这个迷茫无助的孩子。可惜，二十多年的无神论思想在我的头脑里根深蒂固，只靠读几本书完全颠覆不了我的世界观，我依旧恐惧害怕。

时间是治愈创伤最好的良药。日子一天一天的过去了，我的情况一点点的好转着，生命并没有走到尽头的迹象。读了很多医学方面的书，看了很多专家，我才知道原来红斑狼疮并没有想象中的可怕，医学发展到今天，这个病是可以控制的，我完全可以像健康人一样高质量的生活，只是每天需要吃一些药片，仅此而已。一只“小狼”有啥可怕，我要做一名勇敢的猎人，将它永远的踩在脚下。

不好意思，之前忘记了自己的账号，现在继续讲我的故事。

“恶狼”附体

现在，只要一回忆起当初罹患红斑狼疮时的情景，我仍然感觉到深深地痛苦中隐约透着一丝喜悦，因为“恶狼”几乎是和大豆同时来到我的生命中的。短短几个月内，我经历了人生中的最难以言表的快乐与最难以接受的痛苦，大喜之后立刻品味大悲，转换之快，对比之强烈，落差之大让我直到今天都回不过神来。

2006年末，家家户户都沉浸在准备过年的忙碌与辞旧迎新的喜悦之中，我家则更多了一份忐忑与期待——我的预产期就要到了。十月怀胎很是艰辛，我期间多次出现先兆流产的症状，孕期有一半时间是在医院度过的。我的怀孕反应也比常人更为强烈，从一怀孕就开始吐，一直吐到大豆出生的前一天，吃什么吐什么，甚至吐出了黑绿色的胆汁，从嘴巴吐，从鼻孔喷，吐到头晕脑胀、天旋地转。终于，在鞭炮声中我顺利产下了一名男婴，乳名大豆。

平淡的生活中突然增添了一个眉眼间和我很是相似的小人儿，这让初为人母的我既惊喜又慌乱，我想要尽我所能给他最好的生活，我希望这个圣洁的小生命因为有我的相伴而幸福、快乐。大豆出生后，他的吃喝拉撒全都由我一手操办，不容任何人插手。我读各种育儿书籍用知识武装自己，我给他做成长笔记记录他生命中的每一个第一次，我定时定点给他播放音乐开发智力，洗完澡后我为他按摩抚触增进亲子关系。大豆占据了我的全部生活，我每天手忙脚乱地照顾他，甚至没有吃过一顿完整的饭，没有睡过一次踏实的觉。那时候，我就好像陀螺一样高速旋转着不知疲倦但却幸福满满。

大豆五个月的时候，我的精力大不如前了，每天都觉得疲惫不堪，甚至抱孩子都感到吃力。短短一个月内，我的体重骤降了十几斤，开始出现脱发、皮疹、关节痛等各种不适，我以为是带孩子过于劳累所导致的。一个阴雨绵绵的清晨，我的双手突然感到麻木刺痛，低头一看竟然惨白到没有一丝血色[1]。这时，我才踏进了医院的大门。

医生看着我的化验结果一脸凝重，详细地询问了我的各项情况后，皱着眉头说：“你可能得了系统性红斑狼疮，住院吧，全面地检查一下。”医生的话好似当头一棒，我顿感五雷轰顶。我是从痞子蔡的《第一次亲密接触》中知道红斑狼疮的，在我的印象中，这个病是一种只有年轻女孩才会得的绝症，一旦得了这种病就会容颜大毁，然后痛苦地死去。

恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001个SLE故事合集，编号2-005详细请看：《一千零一夜》汇聚温暖的ＳＬＥ故事