【2-053】与狼共舞13年

2002年小学毕业的暑假确诊了SLE。在确诊之前，其实应该已经病发了一年，只是生活在农村，看的赤脚医生误诊了，因为刚开始两边脸上就生了红斑，其他症状都没有，所以医生都说我是皮肤病。

就这样按皮肤病医治，后来换了几个医生，每天吃很多的药，西药，中药都有，结果脚水肿了，头发掉得很厉害，这时我妈怕了，她把在外面工作的爸爸叫回家带我去了市里的医院检查，结果到了医院还没有检查，就跟医生描述了一下我的病症，医生就说有可能是红斑狼疮。

当时是第一次听到这个名字，觉得陌生、害怕，尤其是听到医生说要吃一辈子的药。之后就住院检查，结果真如医生所说是SLE，尿蛋白３＋。在医院住了一个月，病情稳定后就回家吃药。回家休养了一个月后，就开始上初中。上学期间，不能上体育课，中午不敢顶着大太阳回家，做什么都小心翼翼，在家像一只熊猫被保护着，所以病情还算稳定。后来考上我们这里一所不错的寄宿高中。

高中生活很紧张，因为在学校，我不敢让同学知道我生病，所以每天吃药都躲着宿舍里的人。因为稳定了几年，以为没什么事了，所以自己就偷偷地减了药，结果高二下半学期就复发了。之后又是住院，本来是想休学养好病再去复读，结果一养就是两年，所以后来没有再回到学校了。之后出来上班，因为做不了重活，所以找了份文员的工作，可能是在工厂生活，环境不适应，结果工作了半年多，又复发了。又回到医院，加激素，一下子又加到了１０个强的松。又休养了一年多，因为害怕复发，每天都按时吃药，本来以为只要按时吃药不复发就可以。结果在２０１４年初双脚走路疼痛跛行，CT后是双侧股骨头坏死。当时想死的心都有了，十几年已经接受了SLE，现在又来个股骨头坏死，我以后还要养活自己呢，走不了路，我怎么工作。

后来在朋友和家人的支持和鼓励下，到广州医院做了股骨头置换和修补手术，在床上躺在整整一个月，然后就开始慢慢重新学走路。６个月后我终于不用靠拐杖走路了。现在走路正常，就是不能跑，不太敢下蹲。今年我在淘宝上开了一家店，我想养活自己，不想一辈子成为家人朋友的负担。现在每天很忙碌，虽然没赚多少钱，可是生活很充实。以后会怎样，我现在不去想了，过好现在的每一天，活在当下最重要。

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