【005】sle5周年之小小感慨

在我们家小小何先生的5周岁生日之际,祝贺他生日快乐之余,忍不住自己也小感慨一下! 时间不紧不慢的过着,从发病到现在,不知不觉间,5年就这样过去了~ 


当初那些那么辛苦熬过来的日子,现在想想,已经慢慢的在脑海里变得没那么深刻了。很多细节的东西已经渐渐地想不起来了,那局麻剖产的刀口还历历在目,不过已经想不起当初在手术室里痛的死去活来的疼了。 

只记得怀孕30周,因为宫缩先兆早产不得已住院,一住院就开始发烧,刚住院那10天里天天高烧却因为保胎不能用药而不停物理降温,两只手臂布满了出血点;

只记得一袋500ml的药水5滴/分钟的滴了整整两天才完,而身上接满了各种监测仪一动不能动;只记得满嘴的溃疡,连喝水都难以下咽;

只记得在确诊sle之后,医生给我们制定保与不保小朋友的两个治疗方案,很庆幸当初那个疯狂的决定,才让后来的我有了一个又气又爱的宝贝,然而,也因为这样的决定,让我有一个永生难忘的局麻剖宫产,人们口中“伟大妈妈”的行为,其实,我都是被逼的,骑虎难下;

也还记得因为心包积液和胸腔积液只能趴着睡觉的那些夜晚;还有自己大义秉然让老公回家陪不敢在我们租住的偶尔有老鼠跑动的房子住的婆婆,而自己一个人呆在病房睡觉偷偷掉眼泪的时候;

还有32周剖出来、出生体重只有3斤3的小朋友呆在保温箱里整整一个月的日子,同样住院的我心思都跟着他此起彼伏的病情走着;

也记得天天点滴、天天12片激素的吃着,还有阶段打环磷酰胺后严重脱发和药物反应吐得连胆汁都出来的日子;还记得那些大老远跑去看望我的同学朋友,最深刻的是叶小华除了熬了鱼汤,还偷偷带我想了很久的汉堡包和雪碧去给我吃,呵呵~还有她们送榴莲给我,弄得整个病房里都是榴莲的味道,然后护士们查房都不敢进去。

还有里面的医生护士都特别的照顾我关心我,还有我们家的何先生也因为我的生病,似乎一下子成长、成熟了不少,感谢他曾经的不离不弃,还有坚持和支持。


现在想想,当初的日子也不全是那么痛苦的记忆~呵呵 。。。 有人说,要有所经历才会有所存在!好像真的是这样的!大难不死,又活过来了,鬼门关里走一圈出来的瞬间,感觉自己也成长了许多,看开了很多东西,也看淡了很多事情,心境也跟着放开了许多~


现在想的最重要的事实上就是好好的活着,开心的活着! 5年了,坚持吃药5年了,终身服药的状态,各种情绪都有过,顺从,排斥,抵触,再接受。。。


算起来,治疗效果不错,5年下来,病情还算稳定,血象指标也一直在控制范围内,除了偶尔的一些拉拉肚子,关节疼痛。


希望接下来的日子,保持良好状态,再接再厉~我好想陪着我的家人,久一点,再久一点。。。 大家,一起加油!我们都要好好的!


特别推荐: 病友故事专题——SLE5年


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有孩子的生活还是有希望的,加油吧
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2014-07-12 21:36:42
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老公,孩子,都会有的。
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2014-08-27 11:09:31
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本篇被收录《一千零一夜》1001个SLE故事合集 ,编号005

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2015-05-13 17:40:27
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占位
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2014-07-12 13:15:30
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我们这里的人,或多或少都是从鬼门关回来,我到现在也不敢回忆当初的事情,怕写着写着心太痛。可能再过段时间就能坦然面对曾经的过去吧。


不管过去有多少磨难,都是为了现在的幸福铺垫的,加油你很好。

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2014-07-12 13:30:23
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抱抱,欢迎你来。
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2014-07-12 13:41:15
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请问你是得病以后才怀孕的吗?你怀孕的时候病情稳定了吗
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2015-08-01 22:58:02
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o,满满的正能量呀。


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2014-07-12 15:48:47
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不管过去怎么样苦,苦后甘来更能懂的珍惜。
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2014-07-12 15:49:20
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是狼疮肾炎吗?
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2014-07-12 16:50:03
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生活还在继续。。。加油!
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2014-07-12 20:52:57
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楼主你在厦门吗?

 

我可以用你的素材吗?发到我的微信公众号:“我们都有红斑狼疮”


可以吗?里面都发的各地病友的SLE故事,你也可以关注看看。

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2014-07-17 15:20:18
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同为何家人,赞一个!哈哈!!
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2014-07-13 07:16:22
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为什么心包积液和胸腔积液只能趴着睡觉啊?
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2014-07-14 08:51:33
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大着肚子趴着睡多难啊,辛苦了。
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2014-07-17 17:59:15
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能够顺利生个孩子真让人羡慕,一起加油~
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2014-07-14 10:47:28
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我也是厦门的,sle3年,希望有机会跟你交流。
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2014-07-23 09:26:29
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有孩子感觉人生充满期望有没有~

估计你现在也是 满脑子都是孩子哭了笑了~

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2014-07-14 10:56:49
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当我还在愁上哪找对象的时候   你们倒好   孩子都那么大了    羡慕嫉妒恨啊
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2014-07-14 11:06:50
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一起加油!
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2014-07-14 11:13:43
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伟大的妈妈,赞。
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2014-07-21 09:02:35
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医生问你保不保孩子的时候,有没有感觉很难抉择
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2014-07-14 13:25:53
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社区里不少人都做了妈妈啊,恭喜
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2014-07-14 13:34:58
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伟大的母亲!想你致敬!

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2014-07-14 14:08:39
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