红斑狼疮遗传调查的简单报告及数据
因客观需要，我们简单制作了红斑狼疮遗传调查的简单报告及数据，也因为调查方式、对象和时间上的局限，加上红斑狼疮病的特点，想得出具有遗传 学意义的统计数据非常困难。但此次调查也确实提供给了我们一些真实的新鲜的数据，帮助我们了解狼疮的部分遗传情况。
本次红斑狼疮遗传调查的简单报告及数据中最具意义的数据是我们与上一代之间的遗传数据，3%，小于许多早期的研究论文和风湿病书籍中关于近亲发病率在5%至12%的调查结果。其次是我们 与下一代之间的遗传数据，虽然受到大部分病友并未带孩子去检查的影响导致数 据不具有较强的准确性，但在33位赴院检查的孩子中发现4位孩子患病，足以给我 们敲响警钟，如果孩子已经6岁以上，希望病友们早日带孩子检查并密切关注孩 子的健康状况。
另外，中外对遗传病的定义是一致的，简单说就是不管环境如何，生育就会带来 致病基因的遗传，无需环境的影响，致病基因就会导致发病。遗传倾向，简单说 即有遗传的可能性，但不一定发生遗传病。怎样才会发病？就是当适当的环境刺 激时。所以我呼吁病友们在养育孩子的同时记得关注环境对孩子的影响，比如： 不要暴晒、用药禁忌、莫劳累、忌烟酒等等。
最后，再次感谢病友们对本次红斑狼疮遗传调查的简单报告及数据支持，祝愿大家病情稳定、永不复发！
以下是主要问题的数据统计：
1. 您是否是红斑狼疮病患者？
# Answer Response %
1 是 459 95%
2 否 22 5%
Total 481 100%
虽然有接近5%的被调查者选择了否，但根据我的了解，他们中有结缔组织病或其他风湿类的疾病，只是因为没有提供符合他们的选项，所以他们选择了否。
2. 您的性别是？
# Answer Response %
1 女性 431 95%
2 男性 25 5%
Total 456 100%
在被调查的病友群体中，女性占到了绝大多数。
3. 您父母中是否有红斑狼疮病或结缔组织病或血管炎病人？
# Answer Response %
1 有的 15 3%
5 没有 401 89%
6 不清楚 34 8%
Total 450 100%
在450位病友中，有3%的人的上一代也有此病或关联疾病，也就是说3%的被调 查病友具有遗传学所说的遗传现象。
4. 您父母中哪位也有红斑狼疮病或结缔组织病或血管炎病？
Answer Response %
1 母亲 9 75%
2 父亲 3 25%
Total 12 100%
* 母女同病占大多数。
5. 您家族内（包括三代、旁系、表堂亲内）是否还有其他红斑狼疮病或结 缔组织病或血管炎病病人？
# Answer Response %
1 有的 43 10%
2 没有 400 90%
Total 443 100%
*有10%的被调查者的家族内也有人患此病或关联疾病，可以算是家族聚集了。
6. 您是否有孩子（目前或曾经）？
# Answer Response %
1 有 148 34%
2 没有 289 66%
Total 437 100%
* 有34%的病友勇敢地生育了下一代。
7. 您有几个孩子？
# Answer Response %
1 一个 130 90%
2 两个或以上 14 10%
Total 144 100%
*还有14位病友生育了两个或以上的孩子。
8. 孩子性别为？
# Answer Response %
1 男 54 46%
2 女 64 54%
Total 118 100%
* 孩子的性别比例基本差不多。
9. 孩子是否也有红斑狼疮病或结缔组织病或血管炎病？
# Answer Response %
1 在医院检查过，有此病 4 3%
2 在医院检查过，无此病 29 25%
3 不清楚，至今也未去医院检查过 85 72%
Total 118 100%
* 总共有33位病友带孩子去医院做了相关检查，有4个孩子已经患有此病，占到
总共去检查的孩子的12%。通过了解获知，参与调查的大部分病友的孩子年龄在 3至12岁之间，对于那些6岁以上的孩子，强烈呼吁病友们带他们去医院检查至少
免疫抗体指标，密切关注孩子的健康状况，因为我们的孩子比其他人的孩子狼
疮易感性更大。
10. 孩子目前的状况是？
# Answer Response %
1 在读幼儿园 43 40%
2 在读小学 24 22%
3 在读初中 6 6%
4 在读高中 8 7%
5 在读大学或已经成年 12 11%
6 其它（比如夭折等） 15 14%
Total 108 100%
*超过60%的孩子在3至12岁中间。值得注意的是夭折率14%，真的不低。
11. 孩子们的性别为？
# Answer Response %
1 全是男孩 1 8%
2 全是女孩 1 8%
3 有女孩有男孩 10 83%
Total 12 100%
*这里还有至少24个小孩，他们的父母勇敢地养育了二胎或以上。
12. 孩子们是否也有红斑狼疮病或结缔组织病或血管炎病？
# Answer Response %
1 在医院检查过，都没有此病 7 100%
2 在医院检查过，都有此病 0 0%
3 在医院检查过，其中一个孩子有 0 0%
4 在医院检查过，其中两个孩子有 0 0%
Total 7 100%
* 24位小孩中有14位在医院检查过，没有此病。
13. 孩子目前的状况是？（可以多选）
# Answer Response %
1 在读幼儿园 10 83%
2 在读小学 3 25%
3 在读初中 0 0%
4 在读高中 0 0%
5 在读大学或已经成年 0 0%
6 其它（比如夭折等） 2 17%
*这24位孩子中大部分孩子还在幼儿园阶段。
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