红斑狼疮日记

亲 我们这个群体大多是菇凉，菇凉们都比较多愁善感。我觉得这个病的名字太恐怖了。

我也觉得自己像是用错东西导致的这个病，但是也回不去了，就被定性了，就是这个病。很难去接受，要了很久时间，才慢慢接受的。

现在过得挺好的，坚持下去就好，开心一点啦。

　　呵呵…现在的我每天没事做，总是喜欢遐想，刚才躺着的时候我就在想，为什么到现在介绍sle还总是说病因未明，其实这种病很早就有，欧洲的中世纪就有这病，到现在这么多年还是病因未明，可能正是因为没有找到原因才使寻找治疗方法变得困难，无法对症下药，也使这个病变得可怕，不知道从哪里预防和防治，才让外界对这病产生恐惧，就像百度写的那样吓人。如果明白了病因或许就像治疗痢疾一般简单，以前痢疾不也是可以拉死人的吗。还有为什么狼疮会侵犯身体的各个脏器官呢?像癌症，如果得了胃癌那就侵犯胃，如果得了肝癌那就影响肝脏，为什么狼疮这个病不是，我想每一个个体体内都有一个独立的环境系统，这个环境需要平衡，才能组成一个链环，就像食物链一样，一旦某一个环节出问题了肯定会扰乱整个环境，而各个脏器官又存在于这个关键中肯定是会慢慢受影响的。能不能先用什么药先压制住这个狼疮细胞，然后再通过一些中药或者西药慢慢把整个环境给调理过来，也就是把那个链条给衔接上，这样环境平衡了，狼疮细胞也就没有存活环境了自然就慢慢消亡了吧，总感觉现在用激素治疗有一种饮鸩止渴的感觉，身体的环境很难平衡，这个链条接好了，那个环节又掉了，咱们总是在补，而不是从整体上宏观上去理顺它，治标不治本。突发奇想，我想找病因!虽然我不是学医的，但是多多少少可以根据一些医学之外的东西组织整理一点，我想做个问卷调查，从大家生病前的性格特征，生活习惯，饮食习惯，日常起居等等来调查，然后再与那些未得病的人做个比较分析，用软件分析出哪些因素可能是得狼疮的原因。不过这个问卷编制可能需要时间，而且题目方面可能也比较多，还有我不知道我能不能找到一定数量的不患病样本。这些可能都是困难。

　　一个人去医院抽血化验，一路人车里都是人，几乎站了一路，好累!来到医院医学检验中心又是人，而且人山人海，以前不知道原来每天都有那么多人生病，大人小人老人男人女人，总之哪哪都是人!我排了估计有一个小时才轮到我，是个男医生，他和我说要帮我找一个粗的血管，因为我要抽的血很多，看到从我身体里抽走的四管血我已经麻木了，反正也不是第一次了，就是不知道什么时候才能补回来。抽完血已经很累了，我就到边上找了个地休息了下，想想还要测尿常规，得赶紧，要不上午还做不完呢，关键是饿了，想早点结束出去吃饭。于是就去拿容器进厕所，出来洗手时听见打扫厕所的阿姨在骂，骂的很难听，大体意思就是说这些测尿常规的人把厕所弄脏了，没有素质，难怪得病，最好早点死，厕所的确很脏，但是话更脏!难道她以后就不得病?这样诅咒别人!心情不好，办完这些，出医院找早餐车，才发现自己十点了，哪有早餐卖，就在医院旁边的小便利店买了个酸酸乳，喝完以后去测骨密度，这个地方不太好找，而且很老旧的样子，有点不像医院，而且一楼写着传染病区，我有点害怕，想着自己现在吃免疫制剂身体抵抗力不行啊。但还是硬着头皮进去了。测完直接出结果，左胳膊骨质疏松，脊椎骨量减少，具体意思我也不明白，反正我知道我的骨头也不正常了，这让我很伤心!回来坐在车上，望着车窗外的天空，我想我上辈子到底是做了怎样的坏事啊，这辈子要这样折磨我，最近感觉脑袋总是胀胀的，晚上总是睡不着，半夜就会醒，真的很担心狼疮细胞会攻击我的大脑，如果精神不正常了，那还活着有什么意思?我不想死，但是生不如死的话还不如死了算了，我真的有想过死，但是我一直胆小，我害怕死亡时的痛苦，但是有时候疾病带给我们的痛苦可能远远打过死亡的痛苦。我不敢想象手术对身体带来的摧残，我不能接受到了适婚年龄还嫁不出去遭人指指点点，我更不能忍受家人因为我治病而生活窘迫。种种的不能都让我做好死亡的打算，也许是我太多愁善感，也许是我太懦弱，我知道我的想法不对，我的父母不能没有我，他们失去我肯定会很痛苦，一辈子也抹不去，谁能接受白发人送黑发人呢?所以有时候我又觉得我的想法太自私，想自己一个人解脱，让活着的人痛苦。妈妈曾多次说如果这个病让她得了该多好啊，我也不敢想象如果这个病是妈妈得了而去世了我该怎么办，估计我也会随她去了。有时候真的很怨恨老天的不公，到现在我还跟做梦似的无

　　如果不是脸上的红斑提醒我，我觉得我比正常人还要正常。以前没得病的时候全身没劲，动都懒得动，现在吃了一个月激素不知道怎么了，全身都是劲，而且关节骨骼异常灵活，以前有些动作怎么也做不了现在都能轻松完成，比如弯腰用手触地，左手从左肩膀伸到后背与右手掌握等等。我感觉脸也没胖，身体就更没胖反而瘦了。每天吃嘛嘛香，睡眠这两天也超好!每天看看电视，看看书，绣绣十字绣，吃吃药，生活就这样平静的过下去该多好啊!

　　我妈去药房帮我买纷乐，竟然碰见熟人，更竟然的是那人知道纷乐是红斑狼疮病人吃的，那人问我妈谁吃，我妈妈就说她自己吃，那人还很是感慨了一下，还说现在这种病怎么这么多人得呢?哎，其实我是无所谓，可是我爸妈很怕让别人知道他们唯一的培养这么多年的倾其他们一生心血的女儿突然得了这种病，所以我家亲戚什么的没有一个知道的。为什么这病就那么不能见人呢，怕影响我的婚姻?那以后就算谈婚论嫁也是要向对方坦白的呀。对我来说结不结婚无所谓，结婚了反而压力大容易感染什么的，再说老公哪有父母好，说不定哪天留给你气受，平白无故还少活几年呢，我就觉得能活到和父母一起死的年纪就知足了，呵呵，是不是很傻…

　　最近比较懒，之前每天晚上还练练操什么的，现在每天什么都不做，今天一天的活动量就是拖个地，擦了一遍冰箱，其他都是坐着或是躺着，而且最近体会到激素的魅力了，超有胃口，每天就想着吃，我要控制住呀…不能胖，千万不能胖，我决定让我妈多买一些苹果，饿了就啃苹果…坚持就是胜利，等待黎明的曙光的到来!!!

　　之前没确诊时的症状就有右手拇指和食指酸疼，尤其早上起床时明显。现在这几天感冒，好像手指又有点感觉了，不过早上起来时好像没这种感觉，不知道是怎么回事。和我妈说，她叫我用手把手指拽拽，活动活动。感冒药没了，我也懒得让他们去买了，不喝了。反正以前没病时我也是感冒长久不好，习惯了。

　　现在已经吃六颗了，这个月已经减了两颗了，之间也没有复查，因为医生说一个月后复查，期间让我自己半月减一粒。之间因为感冒咳嗽当时害怕有点不敢减，但是又害怕骨坏还是减了。减药期间有感觉手指酸酸的，记得之前在深圳的时候医生告诉我减激素的时候把纷乐加到四片。于是我在没有征求我现在医生的意见下，在前两天减到六颗时加了两片纷乐，好像最近感觉还不错，不知道是不是因为气温回升，感冒快好了的原因还是加纷乐的原因。最近我突然发觉我的手指变瘦了，以前肉肉的，现在肉变少了，皮都松皱下来了，难道以前我的手一直是肿的!

　　今天在网上搜索了很多碱性食物，因为吃碱性食物对骨骼好，酸性食物对骨骼不好。又搜索了一些补肾的食物，我觉得山药，芡实，黑芝麻这几样东西很好，滋阴养肾，而且不挑体质，可以长期煮粥做饭吃。准备下次多买点回来。现在每天都晒半个小时的太阳，好像之前的膝盖酸痛感没有了。

　　好像都在提醒我，我是一个有病的人，就像我迟迟不想去医院复查一样，每次去一趟医院我都觉得很累，不管是好结果还是坏结果。我只想这样没药了自己去药房买药，时间到了自己减一颗，减到差不多了就维持着，只要身体没什么太难受，就永远不去医院。这样我就是正常人了，只是每天吃点药而已。在我家，只要我自己不去医院，好像也没人记得我该什么时候去。其实，我感觉我最近的状态还是不错的，除了骨头有点酸疼外，没有什么不适，还有上火留下的疤一直不掉，记得当时结疤只用了两晚上，早上醒来，嘴唇上就鼓起了大泡，可是要等它掉，我可是等的花儿都谢了!不论是吃炖梨子，喝甘草片，效果是有，就是不继续长了，慢慢结痂，但是速度也忒慢了…真想等嘴巴完全好了再去医院，可是还要我等多少天啊?!

　　和父母说到体检的事情，突然想到年前我体检还一切正常。就是这样过完年感冒了，当时去了一个小医院挂水，告诉医生经常感冒，体质较弱。那医生就说那我给你加点强劲点的药，还问我对什么什么过不过敏，我现在也忘记了。我说不知道，他也没管就给我挂了，挂了好多小瓶，挂了一上午。自从那一次好像身体就不大对劲了，经常感觉晨僵，没劲。我记得之前有人说过这病就是西医用药关系，现在想想可能就是那医生给害的，他加的那种药肯定是提高免疫力的，然而却扰乱了我的免疫系统。

　　我私自减了一颗小强，医生本来让我把五颗吃到这个月底的，但是我觉得我现在身体非常好，能吃能喝能睡，没有任何地方不舒服，提前几天减一颗应该问题不大，等四颗的时候多吃几天应该更加有利于稳定。再说摸着自己的脸颊好像有些浮肿，必须把它遏制在摇篮里，不能任其继续膨胀，否则容颜何在?!(不过生命更可贵)

　　现在找到工作了，但是每天还是想赖在家里不想出门，尽管在家待着真心无聊，可是为啥还不愿出门呢?不解!难道我已经习惯了一个人的精彩?

　　从昨天晚上睡觉时就感觉膝盖好像有点酸，今天晚上也是，白天没觉得。老是忘记喝牛奶，爸爸说感冒了最好别喝牛奶，因为蛋白质高不利于感冒的康复。其实我还是蛮担心骨坏死的，因为刚吃激素的时候我就已经骨质疏松了，吃到现在的福善美，听吧里友友说福善美作用不大，那我还一直把希望寄托在它身上呢!每天早上三个钙片两粒阿法骨化三醇，感觉是不是吃的时间应该分开，匀两粒到晚上吃会比较好呢。

　　今天去医院检查，尿蛋白转阴了，补体也正常了，原本很开心，虽然又花了好几千买了一堆药回家，但是要治病没办法，可是回家一看，竟然少了三盒阿法骨化三醇，45元一盒，钱我都付了，可是没药，记不清是我没拿还是医生忘记拿了，不但浪费了一百多块钱，还让我没药吃，还得重新去医院买，很郁闷!按说医生拿了我是不会忘记的，怪只怪我没有数数看，因为药实在太多了，后面的人都等着，一慌就成这样了

　　医生给我开药，然后我告诉她上周我就没吃福善美了，她说要继续吃，我说好像没多大用处，我不想吃了，后来医生就没开了，也不知道是不是心理作用，今天就感觉关节不舒服了，难道还是要继续，其实我也就吃了两个多月。

　　今天激素减了，医生让我减一粒，我怕身体又像上次一次性减一粒不舒服，所以我自己减半粒，半月后再减另半粒，现在吃三粒半，也就是到一月八号我就吃两粒半了，可是记得吧里吧友吃三粒都吃好几个月，为啥我的医生就让我吃一个月呢?不懂

　　我病危那几天，也总是幻想自己坐在轮椅上，一个白发的老太太推着我在湖边散步，时不时的低头跟我说话，那是我的女儿

　　今天换了个医院，换了个医生，结果医生看我之前的检查结果说我的比较严重，心情不好，希望明天去复查能够有个好结果!祈祷…

建议你看一本书吧，可能对你的红斑狼疮疾病有帮助的，书名是《别让不懂营养学的医生害了你》，如果你看完此书有想法，我们可以继续沟通！

亲 我们这个群体大多是菇凉，菇凉们都比较多愁善感。我觉得这个病的名字太恐怖了。

我也觉得自己像是用错东西导致的这个病，但是也回不去了，就被定性了，就是这个病。很难去接受，要了很久时间，才慢慢接受的。

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　　呵呵…现在的我每天没事做，总是喜欢遐想，刚才躺着的时候我就在想，为什么到现在介绍sle还总是说病因未明，其实这种病很早就有，欧洲的中世纪就有这病，到现在这么多年还是病因未明，可能正是因为没有找到原因才使寻找治疗方法变得困难，无法对症下药，也使这个病变得可怕，不知道从哪里预防和防治，才让外界对这病产生恐惧，就像百度写的那样吓人。如果明白了病因或许就像治疗痢疾一般简单，以前痢疾不也是可以拉死人的吗。还有为什么狼疮会侵犯身体的各个脏器官呢?像癌症，如果得了胃癌那就侵犯胃，如果得了肝癌那就影响肝脏，为什么狼疮这个病不是，我想每一个个体体内都有一个独立的环境系统，这个环境需要平衡，才能组成一个链环，就像食物链一样，一旦某一个环节出问题了肯定会扰乱整个环境，而各个脏器官又存在于这个关键中肯定是会慢慢受影响的。能不能先用什么药先压制住这个狼疮细胞，然后再通过一些中药或者西药慢慢把整个环境给调理过来，也就是把那个链条给衔接上，这样环境平衡了，狼疮细胞也就没有存活环境了自然就慢慢消亡了吧，总感觉现在用激素治疗有一种饮鸩止渴的感觉，身体的环境很难平衡，这个链条接好了，那个环节又掉了，咱们总是在补，而不是从整体上宏观上去理顺它，治标不治本。突发奇想，我想找病因!虽然我不是学医的，但是多多少少可以根据一些医学之外的东西组织整理一点，我想做个问卷调查，从大家生病前的性格特征，生活习惯，饮食习惯，日常起居等等来调查，然后再与那些未得病的人做个比较分析，用软件分析出哪些因素可能是得狼疮的原因。不过这个问卷编制可能需要时间，而且题目方面可能也比较多，还有我不知道我能不能找到一定数量的不患病样本。这些可能都是困难。

　　一个人去医院抽血化验，一路人车里都是人，几乎站了一路，好累!来到医院医学检验中心又是人，而且人山人海，以前不知道原来每天都有那么多人生病，大人小人老人男人女人，总之哪哪都是人!我排了估计有一个小时才轮到我，是个男医生，他和我说要帮我找一个粗的血管，因为我要抽的血很多，看到从我身体里抽走的四管血我已经麻木了，反正也不是第一次了，就是不知道什么时候才能补回来。抽完血已经很累了，我就到边上找了个地休息了下，想想还要测尿常规，得赶紧，要不上午还做不完呢，关键是饿了，想早点结束出去吃饭。于是就去拿容器进厕所，出来洗手时听见打扫厕所的阿姨在骂，骂的很难听，大体意思就是说这些测尿常规的人把厕所弄脏了，没有素质，难怪得病，最好早点死，厕所的确很脏，但是话更脏!难道她以后就不得病?这样诅咒别人!心情不好，办完这些，出医院找早餐车，才发现自己十点了，哪有早餐卖，就在医院旁边的小便利店买了个酸酸乳，喝完以后去测骨密度，这个地方不太好找，而且很老旧的样子，有点不像医院，而且一楼写着传染病区，我有点害怕，想着自己现在吃免疫制剂身体抵抗力不行啊。但还是硬着头皮进去了。测完直接出结果，左胳膊骨质疏松，脊椎骨量减少，具体意思我也不明白，反正我知道我的骨头也不正常了，这让我很伤心!回来坐在车上，望着车窗外的天空，我想我上辈子到底是做了怎样的坏事啊，这辈子要这样折磨我，最近感觉脑袋总是胀胀的，晚上总是睡不着，半夜就会醒，真的很担心狼疮细胞会攻击我的大脑，如果精神不正常了，那还活着有什么意思?我不想死，但是生不如死的话还不如死了算了，我真的有想过死，但是我一直胆小，我害怕死亡时的痛苦，但是有时候疾病带给我们的痛苦可能远远打过死亡的痛苦。我不敢想象手术对身体带来的摧残，我不能接受到了适婚年龄还嫁不出去遭人指指点点，我更不能忍受家人因为我治病而生活窘迫。种种的不能都让我做好死亡的打算，也许是我太多愁善感，也许是我太懦弱，我知道我的想法不对，我的父母不能没有我，他们失去我肯定会很痛苦，一辈子也抹不去，谁能接受白发人送黑发人呢?所以有时候我又觉得我的想法太自私，想自己一个人解脱，让活着的人痛苦。妈妈曾多次说如果这个病让她得了该多好啊，我也不敢想象如果这个病是妈妈得了而去世了我该怎么办，估计我也会随她去了。有时候真的很怨恨老天的不公，到现在我还跟做梦似的无

　　如果不是脸上的红斑提醒我，我觉得我比正常人还要正常。以前没得病的时候全身没劲，动都懒得动，现在吃了一个月激素不知道怎么了，全身都是劲，而且关节骨骼异常灵活，以前有些动作怎么也做不了现在都能轻松完成，比如弯腰用手触地，左手从左肩膀伸到后背与右手掌握等等。我感觉脸也没胖，身体就更没胖反而瘦了。每天吃嘛嘛香，睡眠这两天也超好!每天看看电视，看看书，绣绣十字绣，吃吃药，生活就这样平静的过下去该多好啊!

　　我妈去药房帮我买纷乐，竟然碰见熟人，更竟然的是那人知道纷乐是红斑狼疮病人吃的，那人问我妈谁吃，我妈妈就说她自己吃，那人还很是感慨了一下，还说现在这种病怎么这么多人得呢?哎，其实我是无所谓，可是我爸妈很怕让别人知道他们唯一的培养这么多年的倾其他们一生心血的女儿突然得了这种病，所以我家亲戚什么的没有一个知道的。为什么这病就那么不能见人呢，怕影响我的婚姻?那以后就算谈婚论嫁也是要向对方坦白的呀。对我来说结不结婚无所谓，结婚了反而压力大容易感染什么的，再说老公哪有父母好，说不定哪天留给你气受，平白无故还少活几年呢，我就觉得能活到和父母一起死的年纪就知足了，呵呵，是不是很傻…

　　最近比较懒，之前每天晚上还练练操什么的，现在每天什么都不做，今天一天的活动量就是拖个地，擦了一遍冰箱，其他都是坐着或是躺着，而且最近体会到激素的魅力了，超有胃口，每天就想着吃，我要控制住呀…不能胖，千万不能胖，我决定让我妈多买一些苹果，饿了就啃苹果…坚持就是胜利，等待黎明的曙光的到来!!!

　　之前没确诊时的症状就有右手拇指和食指酸疼，尤其早上起床时明显。现在这几天感冒，好像手指又有点感觉了，不过早上起来时好像没这种感觉，不知道是怎么回事。和我妈说，她叫我用手把手指拽拽，活动活动。感冒药没了，我也懒得让他们去买了，不喝了。反正以前没病时我也是感冒长久不好，习惯了。

　　现在已经吃六颗了，这个月已经减了两颗了，之间也没有复查，因为医生说一个月后复查，期间让我自己半月减一粒。之间因为感冒咳嗽当时害怕有点不敢减，但是又害怕骨坏还是减了。减药期间有感觉手指酸酸的，记得之前在深圳的时候医生告诉我减激素的时候把纷乐加到四片。于是我在没有征求我现在医生的意见下，在前两天减到六颗时加了两片纷乐，好像最近感觉还不错，不知道是不是因为气温回升，感冒快好了的原因还是加纷乐的原因。最近我突然发觉我的手指变瘦了，以前肉肉的，现在肉变少了，皮都松皱下来了，难道以前我的手一直是肿的!

　　今天在网上搜索了很多碱性食物，因为吃碱性食物对骨骼好，酸性食物对骨骼不好。又搜索了一些补肾的食物，我觉得山药，芡实，黑芝麻这几样东西很好，滋阴养肾，而且不挑体质，可以长期煮粥做饭吃。准备下次多买点回来。现在每天都晒半个小时的太阳，好像之前的膝盖酸痛感没有了。

　　好像都在提醒我，我是一个有病的人，就像我迟迟不想去医院复查一样，每次去一趟医院我都觉得很累，不管是好结果还是坏结果。我只想这样没药了自己去药房买药，时间到了自己减一颗，减到差不多了就维持着，只要身体没什么太难受，就永远不去医院。这样我就是正常人了，只是每天吃点药而已。在我家，只要我自己不去医院，好像也没人记得我该什么时候去。其实，我感觉我最近的状态还是不错的，除了骨头有点酸疼外，没有什么不适，还有上火留下的疤一直不掉，记得当时结疤只用了两晚上，早上醒来，嘴唇上就鼓起了大泡，可是要等它掉，我可是等的花儿都谢了!不论是吃炖梨子，喝甘草片，效果是有，就是不继续长了，慢慢结痂，但是速度也忒慢了…真想等嘴巴完全好了再去医院，可是还要我等多少天啊?!

　　和父母说到体检的事情，突然想到年前我体检还一切正常。就是这样过完年感冒了，当时去了一个小医院挂水，告诉医生经常感冒，体质较弱。那医生就说那我给你加点强劲点的药，还问我对什么什么过不过敏，我现在也忘记了。我说不知道，他也没管就给我挂了，挂了好多小瓶，挂了一上午。自从那一次好像身体就不大对劲了，经常感觉晨僵，没劲。我记得之前有人说过这病就是西医用药关系，现在想想可能就是那医生给害的，他加的那种药肯定是提高免疫力的，然而却扰乱了我的免疫系统。

　　我私自减了一颗小强，医生本来让我把五颗吃到这个月底的，但是我觉得我现在身体非常好，能吃能喝能睡，没有任何地方不舒服，提前几天减一颗应该问题不大，等四颗的时候多吃几天应该更加有利于稳定。再说摸着自己的脸颊好像有些浮肿，必须把它遏制在摇篮里，不能任其继续膨胀，否则容颜何在?!(不过生命更可贵)

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　　从昨天晚上睡觉时就感觉膝盖好像有点酸，今天晚上也是，白天没觉得。老是忘记喝牛奶，爸爸说感冒了最好别喝牛奶，因为蛋白质高不利于感冒的康复。其实我还是蛮担心骨坏死的，因为刚吃激素的时候我就已经骨质疏松了，吃到现在的福善美，听吧里友友说福善美作用不大，那我还一直把希望寄托在它身上呢!每天早上三个钙片两粒阿法骨化三醇，感觉是不是吃的时间应该分开，匀两粒到晚上吃会比较好呢。

　　今天去医院检查，尿蛋白转阴了，补体也正常了，原本很开心，虽然又花了好几千买了一堆药回家，但是要治病没办法，可是回家一看，竟然少了三盒阿法骨化三醇，45元一盒，钱我都付了，可是没药，记不清是我没拿还是医生忘记拿了，不但浪费了一百多块钱，还让我没药吃，还得重新去医院买，很郁闷!按说医生拿了我是不会忘记的，怪只怪我没有数数看，因为药实在太多了，后面的人都等着，一慌就成这样了

　　医生给我开药，然后我告诉她上周我就没吃福善美了，她说要继续吃，我说好像没多大用处，我不想吃了，后来医生就没开了，也不知道是不是心理作用，今天就感觉关节不舒服了，难道还是要继续，其实我也就吃了两个多月。

　　今天激素减了，医生让我减一粒，我怕身体又像上次一次性减一粒不舒服，所以我自己减半粒，半月后再减另半粒，现在吃三粒半，也就是到一月八号我就吃两粒半了，可是记得吧里吧友吃三粒都吃好几个月，为啥我的医生就让我吃一个月呢?不懂

　　我病危那几天，也总是幻想自己坐在轮椅上，一个白发的老太太推着我在湖边散步，时不时的低头跟我说话，那是我的女儿

　　今天换了个医院，换了个医生，结果医生看我之前的检查结果说我的比较严重，心情不好，希望明天去复查能够有个好结果!祈祷…

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