作为一个狼疮患者，也作为一个中医学者，我想说的

　　05年开始上高中，期间一直觉得乏力，并没有其他异常状况。08年我高中毕业，家里人带我去医院做全面检查，当时医生告诉我怀疑是SLE，虽然当时没有学医，但对这个病还是有一定了解的。但了解不深。当时没有红斑，没有蛋白，只是抗核抗体阳性，手指头有细微的毛细血管炎。医生开的都是激素类，当时我记得脸特别圆，后来才知道，这是激素的副作用，满月脸。从此我就跟这个病开始了战斗。

　　后来报考大学的时候阴差阳错的学了中医(因为我志愿报的学校都没录取我，最后补报就这个学校比较好)。开始的时候因为没有什么症状，又加上学医，害怕激素的副作用，我在学校根本不吃药。但是当时病情还是比较稳定。，在学校我也从来不告诉其他人，自己的病情，因为我不想要别人同情，知道大三那年，一次劳累过度，再加上过敏，脸上开始出现水肿，红斑。当时都怕了，回家检查出现了蛋白3 ，补体也低，然后我就开始重视这个病，觉得自己不能再抱侥幸的心理。

　　先说说我对这个病的理解，这个病有先天遗传因素，也有后天因素，当然后天因素占很大一部分。中医对这个病记载不是很多，但是中医讲究辨证论证，不同人体质不一样，找对对的医生还是可以治疗这个病的，但是能不能治愈我不敢说，因为我现在还没痊愈。因为我是学医的，我始终觉得中医看病这东西讲究医缘，如果一个中医说他治好过SLE，其实也不一定是吹牛，即使他没治好你。所以之前说我找了很多很牛的医生，都对我没什么效果，但我一直没放弃中医治疗。后来我碰到一个老师，那段时间我上大四，离发现蛋白已经半年了，激素4片，小溪早二晚二，羟氯喹早二晚二，回到学校我又把药停了。然后我去找那个老师，只告诉我有蛋白，没告诉他是SLE，吃了半个月药，蛋白没了，潜血没了。真是只有半个月，当时我高兴坏了，去了三家医院做尿常规，都没有蛋白，我就彻底服了。但是，还有但是，我又没注意啊，乱吃东西，劳累，不注意休息，又出现蛋白了。然后我又去找这个老师，跟他交代了我的病，然后下定决心吃药，现在吃了半年了，因为我都大五了，马上大学毕业了，蛋白已经没了三个多月了。

　　我想把这个老师交代给我的话告诉大家：大家一定要记住，第一，一定不能劳累，这很关键~第二，不要吃刺激性的东西，尤其是海鲜跟辣椒，不要以为吃辣的没事，辣椒里的辣椒素对肾是有损害的，第三，是他嘱咐我的话，当你治愈这个病的时候就该长大了。真的，这个病要求自控力很强，很多东西都不碰，我们要能控制自己。第四;建议我们中西医结合治疗。

　　这位老师说：真正的大家，是不会分中医还是西医的

　　当然蛋白没了，抗核抗体还是阳性的，所以现在我接受的中西医结合的治疗。

　　最重点的是我想告诉大家几个我的西医方面经验：首先我觉得无论脸上的红斑还是身上的，红斑的发病应该是碰到了过敏源的，因为这个SLE，就是一种超变态的高敏性反应。所以我建议大家去做一个过敏源测试，要抽血的那种，测得比较全，当然这是我个人看法。还有就是，大家可以去做一个PPD，就是所谓的结核杆菌实验，也许很多人不理解，不明白做这个的原因，但是很多不明原因的低热，或者过敏都是跟体内的结核菌有关系的，当然，你不一定得结核。如果做了PPD是阳性，那就应该考虑用异烟肼了，不过这必须在大夫的知道下使用，我只是把我知道的对这方面，平时医生不会要求大家查的，但是现在医学对于SLE的病因都不知道，所以不能排除结核杆菌的因素，其实如果真是因为这个导致的，就好了，病因查到了，治疗就简单了。反正我查了，是阴性，但是也不能完全排除这个因素。

　　对于中医治疗，这个老师诊断我的是气虚血热型，因为我是弦细脉，脉数，齿痕舌，怕冷，手脚凉，脸上红斑，所以是表虚里实热的症候。所以重用的是黄芪补气，加白茅根凉血，当归活血，金银花清热凉血，甘草调和诸药，在加减了一些其他的药。一直用的都是这个主方。他这个药是两天一副，价格大约三十左右，所以一天也就十几块钱。当然除了这个方子，我中午还自己开了个方子，过敏煎。就用的原方，银柴胡10G,五味子10G，乌梅10G，防风10G,生甘草10G。我个人觉得这个红斑这是发散太过，用些收敛的药。效果呢，个人觉得挺好，仅供参考,另外，中医认为肾是先天之本，脾胃是后天之本，所以大家一定要多多吃饭，先天之本不好了，可以后天补嘛。还有呢就是乐观的心态了，心情好了，癌症都能治愈。

　　还有就是看帖子大家说对这个激素副作用掉头发啊，我想跟大家分享个小偏方，就是醋泡黑豆。每天晚上吃，坚持吃，吃个几个月或几年，肯定有效果，因为黑色入肾，所以补肾可以多吃些黑色的东西，比如黑芝麻，黑木耳，等等。我现在头发基本不掉。

　　开始的时候我也很沮丧，很失落，我觉得很不公平，但是后来我想明白了，因为你没见过那些小儿麻痹的人，没见过那些全身银屑病的人，没见过那些烧伤的人，我见过。见过之后我就告诉自己，要坚强。你虽然悲惨，但你不是最悲惨的。你没有权利自暴自弃。

　　我不知道有多少病友们看到我的帖子，我今天第一天来病患如我，看到很多15，6岁的小朋友因为这个放弃学业，还有很多人呆在家，我想告诉你们，不能自暴自弃，所有的疾病都有可能治愈，前一段时间刚报到治愈了一个艾滋病患者，艾滋也是一种免疫的疾病，它都能治愈，我们的怕什么?我们不能放弃自己的理想，因为如果有一天你痊愈了，你发现自己一无是处，那样你会更痛苦。

　　以前觉得自己很孤独，很害怕，后来慢慢敢面对了。跟女性姐妹们说句话，第一注意保暖，不要美丽冻人，第二，不要放弃爱情，总会有那个接受你的人。开始我没有跟我男朋友说，交往了半年才告诉他的，他抱着我哭了很久，告诉我会陪我一辈子。现在我们交往两年多，他对我特别好，每天叫我按时吃药，监督我的饮食。

　　不管中医，西医，我始终觉得SLE是可以治愈的，真的。我一直这么相信，虽然很多人告诉我，这个病稳定就好了，但我觉得没有治不好的病。所以我今年觉得考研了，以后当个好大夫，去研究，去治愈。

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