红斑狼疮的我,要过的好
我快奔三了,在德国读书,学心理学,09年10月份住院,2010年4月份确诊,轻度的系统性红斑狼疮,没有身体表征。但是有三个数值不正常的:ANA,DsDNA,SSA……医生说我还算稳定,没有影响到肾脏。但是这几个数值都在缓步增加。在异乡得病是种很不舒服的感觉,得病的同时还需要处理很多事务,我因为过度疲劳回国休息了半年多。现在重新开始捡起丢下的东西,朋友们都劝我别读了,快回国。但是我自己无法做这样的决定,因为回国面临的生存危机是一样的,父母究竟要老去,而我自己的决定,我希望能把它完成。我曾有一段时间,因为生活上的变动,精神状况也很不好,没有目标没有动力。后来我告诉自己,为了活下来,工作,身体,生活,人际关系这些都是必须面对的,就一点点挺过来。现在毕业论文完成1/4,在实习,还有更大的挑战在后面,仍然是如履薄冰……
红斑狼疮很特殊,它不会像癌症得到那么多的关注,我们也不会像其他患者那样可以被明显的区分出来,死亡似乎很近,又似乎很遥远,但我们依然需要努力地活下去。旁人几乎看不出我们患有这种病,而借由红斑狼疮这个名称我们可以相互找到和自己有相同经历的人。这世界上还有很多其他的病痛和难言之隐,莫可名状,相比之下我们实在是太幸运了,想到这个就觉得自己不是孤独的,人生一世,我们要过得好而不是长。
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楼主,社区里有好些人也是常年的sle治疗,很多人都控制的很好,有的还生了BB呢,你一定不会孤单的,欢迎多到社区里来逛逛,认识新朋友哦!
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2014-03-17 10:00:47 有用(0)
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楼主,在国外要好好照顾自己哦,喜欢你的“人生一世,我们要过的好而不是长”
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2014-03-17 10:07:18 有用(0)
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乐观的心态,积极的人生,坚强面对,福报!
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2014-03-17 10:20:53 有用(0)
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