新病友，希望能传递正能量
我应该也算个新病友，刚刚半年，自从进病患如我以来，一直试图给病患如我传递正能量，从6片开始到现在1.5片，治疗效果一直很好，但就在昨天，我担心的事情果真还是发生了，一直担心医生减激素太快，结果昨天的结果是补体低了，血沉快了，医生说又活动是十有八九了，虽然还叫我复查一次，生病以来，我认识了很多恢复得很好的病友，我也会幻想和他们一样，但昨天不仅仅是结果不好，还遇到两个复发的病友，其中一个还股坏了，另外，被一个阿姨问到得了什么病，我就如实说了，结果那个阿姨一脸很惋惜的表情，一系列的事情导致我真的很负能量，昨晚哭着睡的，今天起来眼睛肿的很厉害，但还是很想哭很想哭，其实刚发病那会都没有哭得这么厉害，该怎么办？
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轻舞飞扬S半年激素减到1.5 是有点快，不行换个医生。激素对于SLE很重要 其实医生的好坏不在于用什么药。SLE就那些药，重点是，激素的把握是重点。。。我去医院复诊的时候，有人问我什么病，我说SLE。他们说姑娘真可怜，这病不好结婚，没人要。估计你听到更得哭了，呵呵。不过没什么，我根本不在乎，何必在意别人说什么，何必把别人的快乐建立在我们的痛苦之上。至于复发，骨坏死。。。我们就尽自己最大努力控制就好，核磁，骨密度，都定期查查，不好了就加药。SLE 也定期复查，有小指标变动就调整用药，避免复发。在好好休息，忌口，不晒太阳。。。每个人结果都是一样的，不必在意结果，过程我们努力就好，加油，我与你同在。
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2014-05-28 22:13:08 有用(1)
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猫猫7707加油！很多人跟你一样呢。
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2014-05-28 17:11:53 有用(0)
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