[sle征文]我那絮絮叨叨的神经病日常

我可能是大家口中所说并且不喜欢的的追星族,然后是宅女,腐女,混迹二次元,喜欢CV,喜欢古风翻唱,喜欢动漫什么的...如果有病友不喜欢我的这些爱好什么的可以点右上角的x...有同样爱好的基友可以勾搭我哟~~谢谢

     我是大一下半学期查出的,但是发病的话我想应该是很早之前了!高中的时候就开始急速的变瘦,然后腿跟针扎似的疼,发烧,无缘无故的发烧,那个时候觉得很好,因为只要我不想上课就可以控制自己让自己发烧Σ° △ °|||)︴因为腿疼什么的导致自己的学业被拉下了很多..本人还是学美术的,当年考美术的时候拖着那破腿简直是生不如死啊〒▽〒     

大一期间真的是吃饭各种递减啊!有时候一天一个面包都吃不了!瞬间有原来的150多斤到了114...(对于这个斤数我记得很清楚,因为我从小就是个胖纸,忽然瘦成这样我很高兴啊有木有!你们理解么!!!!)然后,就出现血尿了= =  寒假回家的时候去我们这的三甲医院确诊了...开始了我那与狼共舞的日子。

     看到好多病友说自己听到这个消息时的震惊,我忽然觉得我当时真的好淡定啊。朋友说我反射弧太长了而已,还没等反应就完了╮(╯▽╰)╭ 我就那么接受了这个事实,当时很单纯的,没有真正感受到这个病的严重!其实有很长一段时间都没有意识到自己的肾炎其实还是蛮严重的!那个时候还去看演唱会,各种应援!常常做十几二十几个小时的火车,然后到了现场之后通宵,或者凌晨2点睡,早上早起什么的都是常有的事,甚至有一次三天只睡了2个小时啊!!!现在想起来那个时候就是在作死啊!!!!(肯定在心里鄙视我吧,说这个傻逼!其实现在想想我自己都觉得以前的自己多傻逼)

     我的性格一直都是比较大大咧咧,没心没肺的。。所以到现在为止,我从来没有因为自己的病而想太多,想到晚上睡不着啊什么的!既然得了病,那就治,治不好那就算!本来人生在世不过数十载,没什么的!对生死看的很淡,或者就要活得开心一点!唯一让我觉得心里难受的是,苦了我爹妈了!但是这又是他们摆脱不了的东西,只能在心里说一声对不起了。

     现实中的我朋友没有很多..大多数都是跟网上的基友们在那聊这聊那!一起神经兮兮的,但是每天都很快乐!我会把我的病告诉跟我比较好的。。。因为我怕有一天我出了什么事情,她们会找不到我〒▽〒

对于感情,婚姻的问题,我看的很淡,如果有人不介意,那么我也不介意!但是我并没有抱太多的希望,毕竟现在这个年纪了,只要是相亲认识的,大家都是以结婚过日子,生娃为前提的..胖成这样还不漂亮,没啥感情基友,难道还指望他能一眼看到你的心灵美么→_→谁也不愿意找一个有病的回家,对吧!哈哈~~我每天都在跟我妈做心理建设揍是我可能不会结婚啊什么的,我老妈倒是还蛮淡定的了,毕竟这也不是她能左右的= = 常会跟老妈说,我现在自己一个人挺好,你们现在是50,最起码你们可以再陪我三十几年吧...跟我说说话一起过日子,我也不至于太寂寞,三十年之后我差不多60了吧~~能不能活到那个时候还不一定...先这么过着吧!O(_)O哈哈哈~..有么有觉得我的思想真的是够了!

奥,对了~~还有关于相亲要不要告诉相亲对象我有病的事,这个我跟我老妈始终打不成一致~老妈是不想让我说的,怕说了之后人家要是介意那么可能邻居啊乡亲啊都会知道的,毕竟流言是强大的..(我估计我现在不结婚,已经变成乡亲们的茶余饭后的话题了,囧)但是我觉得吧,应该告诉人家!不然结了婚这东西又瞒不住,到时候要么接受,但是也存在了欺骗会影响感情吧!要么,揍是离婚!那还不如不结呢...对吧!当年我老妈刚看完美人心计,说起这个问题,瞒着,老妈特别牛叉的说,你看人窦漪房瞒了她老公一辈子 = =  我直接囧到不行了..那能一样么!再说我也没那个智商啊!我要是有那个智商不就变成太后了么!!!真的是嫌弃死老妈了....

我好像都没有写什么关于SLE的问题,也没有说给大家传递什么正能量,但是我想大家应该可以从我的字里行间感觉到我是个还蛮正能量的娃,对吧!要学会自娱自乐嘛。。不然人生多无趣!

现在几乎是两周去医院复查一次,因为那讨厌的尿蛋白自从找上我之后就再也甩不开了啊!都几年了!!六年了吧!!还一直在,真是讨厌死了!然后自己的话现在倒是没有什么感觉~~不会再时不时地发烧了!然后强的松吃的四片,因为血沉一直在30 下不来!但是已经没有很胖了...奥忘记说了去年7月份,是确诊以来的第一次复发,全身浮肿~~其实很早就发现有点肿了...正好有个好朋友结婚,参加完婚礼~我收拾收拾东西~~拖着行李箱去了医院找主治大夫说:大夫,我来住院了!_(:з」∠)_...然后揍一个人住院去了~~几乎都是自己在医院。。。平时看病复查的话也都是自己一个人的..都习惯了!偶尔老妈要陪还受宠若惊呢!!!真的是给自己点赞啊有木有!!!

唠唠叨叨写了好多,其实没啥实质性的东西无非就是自己的一些琐事...现在的自己还是每天吃中药,西药...按时睡觉!吃好喝好休息好...上班回来没事刷刷微博,聊个QQ...跟基友一起掉节操...听听喜欢的人唱歌,没事蹲蹲二次元的歌会啥的...倒也过得自在!看到好多病友的并发症,有时候也想...现在这样的日子还能过多久...或许某一天我也就不能走路了.或者怎样的...但是那一天不是还没有来么!就活在当下,让自己趁着可以吃可以喝可以跑可以跳的时候...吃好吃的,出去玩玩...

     以上,就写这些~~或许有点偏题了...但是还是希望看到这文的病友可以能感受到我的活力...就这样!!!以后看看没事开个贴写点自己的日常吧!


特别推荐:病友故事专题——SLE6年



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济南哪个医院,看的哪个医生啊。过份。
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2014-05-08 14:15:41
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曝光他,楼下的姐妹们可得小心了
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2014-05-08 14:16:03
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难得的好帖子!楼主好赞!
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2014-06-19 13:31:13
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不是说有照片,在哪里?
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2014-05-08 16:01:49
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滚滚,最近干嘛去了,没见着你啊。
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2014-11-05 19:03:51
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好羡慕你可以活的这么自在洒脱呢。。。。。。我也算是个二次元动漫控吧,整天除了上课就是就是沉在自己的世界,刷刷微博玩玩QQ,但是别人都说我有点可怕〒_〒 
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2014-06-04 18:13:21
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啊啊,我猜测楼主喜欢墨宝非宝是不是????

快快,回答我!!

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2014-05-07 23:21:01
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很乐观的小孩
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2014-06-18 11:29:30
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字里行间感觉楼主很乐观啊,关于婚前要不要告诉老公的问题,这个其实也纠结,我也没法给你建议了。我跟老公是谈朋友时发现的,那时候感情也比较稳定了,我一直不敢问他,如果是在之前或者没认识的时候犯的病,他还会不会要我。他家里人都不知道了,他帮我顶着。
好多共鸣啊啊~~
还有控制发烧这个事我也很有体会,有段时间,我基本上是一个星期烧一次,有时候不想上班,还真能想烧就烧了。哎~


所以得病的都是我们这样神经比较大条的人吗??
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2014-05-07 23:30:33
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谢谢楼主参加征文,本文已收录征文汇总

http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/3530.html

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2014-05-07 23:35:21
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我猜楼主就是那个晚上要看我写的宝宝睡前故事的那位妞。
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2014-05-08 05:59:35
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精华征文转播
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2014-05-08 08:56:32
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哈哈相亲那段跟我很相似哦  我爸也叫我一直瞒着 我觉得不能瞒  婚前瞒着就是婚后吵架的导火线啊
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2014-06-05 08:52:07
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我也不喜欢告诉别人得了病,说了之后要解释半天什么叫sle,怎样怎样巴拉巴拉。然后就一直被用你有病的眼神看着你。极度不喜欢。 //@小如:精华征文转播
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2014-05-08 09:27:00
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mark,一会回来看 //@小如:精华征文转播
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2014-05-08 09:33:24
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乐观的小滚滚,加油啊。
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2014-05-15 10:52:31
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楼主的文章充满满满的正能量和倘然,这种心态,不是一般人能拥有的!因为有闺蜜朋友有这个病,所以很关注这类信息和朋友,她复发了2次,现在也还在吃药,有的时候低落,有的时候又很看的开,心情总是起起伏伏,不过,我们会一直在她身边,我想看到你的贴,请继续,我会转给她,得了SLE的女生都是女汉子,加油!
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2014-05-08 09:39:32
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叫你滚滚吧,你写的很欢乐,但是背后的心酸,我想只有我们自己能体会了。

不过你也算是很幸运了,去看病马上几确诊了,我倒是碰到不少狼友,都被误诊为皮肤病,肾病的,耽误治疗,比起来,也算是不幸中的大幸了吧。

 

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2014-05-08 10:03:17
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被你的乐观感染了。
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2014-06-18 15:43:33
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太乐观了,跟我 一样哈,我从来都是一个人去看病,没人陪过,我爸妈都不知道我得了什么病,不过我没住过院,实在不想住,医生也没勉强,打了点滴,继续回去上班。
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2014-05-20 23:53:11
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