病友采访：狼疮17年，停激素15年，全停药13年，骨坏置换15年

小如

来源:觅健 2016-04-13 10:44:11

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声明：每个人身体不同，本篇采访不代表我们鼓励大家停药，而是给大家一个激励，正视系统性红斑狼疮，正视自己的病情，系统性红斑狼疮它一点不可怕。

乐洋洋姐姐得狼疮17年，停激素15年，全停药13年，骨坏置换15年，所有的这些数据都给我们很大的鼓舞，本期采访很荣幸邀请到“乐洋洋”姐姐作为采访嘉宾，为大家答疑解惑。

以下M代表觅建，L代表“乐洋洋”（如有更多本采访没有提到的问题，可以在本文跟帖咨询，乐洋洋姐姐会回答大家，也可以私聊“乐洋洋”）

M:你现在几岁，发病的时候是几岁？（当时结婚生小孩了吗？）

L:现在48岁，99年确诊（得狼17年），那时2孩子

M:是在哪个城市，在哪个医院确诊的，看哪个医生？

L:广州中山大学第一医院风湿科住院治疗，梁柳琴教授主治

M:你是做什么工作的？

L:我以前是护士，后来做个体户

M:当初发病时候的症状是怎么样的？

L:当时是关节痛，脚肿，咳嗽，脸上红斑，凭自己的常识，到当地医院检查，，因为我14岁时髋关节炎，后来脸上红斑严重，孙逸仙医院的肺结核流动普查组来学校，一个医生当时怀疑我sle,还介绍我联系孙逸仙医院的许德清教授，可由于当时家住边远山区和经济不允许，我就写信给许教授，，，当时在当地卫生院开了大量强的松口服，，，后来红斑消退，，，，也没怎么去治疗了，，，后来读卫校，医院工作也没怎么去多想，98年家里盖房子，天天去工地，晒太阳，现在想来就是劳累晒太阳诱发了病情，，

M:当时医生给你的治疗方案是什么？吃什么药？

L:当地医院查血后是肾炎，但木有查病因，我联系到中山一院，99.年6月2日直接去住院，确诊SLE.

，支气管炎，狼疮肾，给予对症治疗，差不多一个月后出院，

M:现在的指标怎么样，治疗方案是什么，吃什么药？

L:现在没吃药，，现在指标教授说还可以，就是白细胞一直比较低

M:生病第几年停的激素？

L:2001年（生病2年）髋关节坏死不能走路，要去手术，教授结合我的指标，停了激素，，只吃纷乐，2003（生病4年）年10月复查教授叫暂停药

M:停药是停了激素，还是全部药都停了？

L:2003年10月复查教授叫暂停药，全部停了

M:停激素时都有哪些症状，症状轻还是重？

L:停药时没什么症状，

M:停激素阶段定期复查哪些项目？多长时间复查一次

L:一般查，，sle3项，风湿病组合，体液免疫五项，血细胞五分类

基础代谢生化，，尿常规

一般三个月复查一次

M:全停药后，定期复查哪些，多长时间复查一次

L:全部停药后半年复查一次，，不适随诊，，

M:停激素或者全停药这10几年期间有没有复发过？

L:没复发过。

M:吃激素的第几年开始骨坏的

L:其实我股骨头坏死不是红斑狼疮之后才坏死的，在红斑狼疮之前就已经是坏死的，在我14岁的时候，得了髋关节炎，由于没有系统的治疗，后来就留下了这个后遗症。

我在当时髋关节炎之后，由于脸上有红斑，就吃了大量的激素，可能也跟这个有关系。

M:骨坏死多久置换的？

L:股骨头置换是在2001年的时候，因为不能走路了，塌陷了，后来又骨碎了，

M:置换前有没有整理牙齿这些？

L:置换前没有整理牙齿呀

M:在哪里置换的，置换材料是什么？有哪些材料可以选，你选了什么，为什么选这个材料

L:孙逸仙纪念医院骨科，李卫平教授主刀的，用的材料骨水泥是德国进口的，我也不知道，听教授说比较好材料就用了那个了。

M:置换后跟置换前对比有哪些改变，主要是腿，行走方面，还有哪些没有改善？

L:做手术之后是走路不太方便，好像脚有点长短（腿），感觉不适应而已，出院时候是半个月复查一次，后来是一个月，再后来是三个月，再后来就半年一年复查的，四年之后我就比较少去复查了，那时候我就开始锻炼自己走路，经常去徒步啊，从近距离到远距离的，慢慢的，今天走一公里，明天走多一点点，再下一星期再走多一点点，到最后我也跟你们说过了我最远的还走了30公里一天，还爬过很高的山。

我还跟他们一起去骑骑自行车啊，打打羽毛球啊，不过我会很注意控制这个脚的用力，还有各方面需要注意的问题那医生也有嘱咐的。

M:置换后怎么保养？

L:置换后也没有说怎么保养，反正我就听医生的，医生叫我两个星期去复查我就去复查，要吃药我就吃药，其他的就靠自己，你觉得你的脚怎样用舒服就怎么用，当然除了医生说的避免剧烈的，大幅度的运动。

M:置换一共花了多少钱？可以报销多少？

L:当时置换的话，一共总的费用可能用了有7-8w，股骨头就要4w多块钱，我当时已经退出单位了，不能报销。

M:置换的过程，痛苦么？

L:做手术时候是没有什么的，就是术后躺在床上不能活动，那时候是挺难受的，挺辛苦的，连背上就起了异常，也不是说起了异常，趟太久了磨损了，有4.5天，5.6天不能动，有护工定时过来帮你翻身。

M:置换之后可以回到没骨坏前的状态吗？需要多长时间？

L:你说回到骨坏之前的状态那肯定是很难的，毕竟那是一个代替品一样的东西，没有那么灵活，平时怎么都要注意那个脚，不是原来的肯定没有那么好，你还要防止突裂啊之类的。

至于恢复吧，应该有3年之后就已经很正常了，可以走一定距离的路，跟你平常的锻炼有关系，应该从徒步慢慢的散步，再慢慢的慢跑这样子。

M:我知道你很喜欢户外运动，置换之后户外运动有受影响吗？

L:置换之后对于户外肯定会有一些影响，比如跳跃那些，比如爬山的时候有幅度比较大的，那我就只会比其他人慢一点，不能大幅度爬过去或者跳过去，自己注意了自己觉得哪样子做才会不伤害你的腿这样子。

M:最高的户外运动记录是多少？

L:最高的运动是一天走过的徒步的路线是30公里，我骑单车一天骑100公里，爬过的山最高的是海拔1400多米。

M:有没有什么关于工作、生活或者运动上的经验给到其他小患者的？

L:毕竟我们得了这个病嘛，最重要的还是积极治疗，配合医生，坚持复查，坚持吃药，不要自己擅自停药、加药。还有心态很重要，保持乐观的心态，积极面对生活，这比药物还管用，我自己本身也是医院出来的，正常人心情不好也会觉得这里哪里不舒服，如果心情很愉快的，也会觉得身体很愉快，身心愉快嘛。

至于饮食方面，刚开始还是挺禁忌的，像网上说的，书上说的哪些不能吃不能用我都不吃不用，化妆品我不用，吃东西我会很注意，到后来几年停药之后，我就慢慢的慢慢的尝试吃一点东西，比如蘑菇，芹菜这些我以前不吃的，后来我还是吃的，后面我基本上没怎么禁忌它了，但是尽量少吃一点，不要大量的吃，比如喝茶，我还是坚持喝茶，偶尔还喝点小酒，不过这个我不建议其他去试，喝酒。

至于晒太阳方面，尽量还是少晒一点好，在现在这个过程当中，我还是有时候关节有点疼啊，但是我不紧张，关节疼的时候我会去复查，查查指标，给医生看看，医生会根据我的指标，给我吃一点点这方面的药，有时候医生还是会给我吃一点芬乐这些。芬乐就是他只开一个月啊，或者2个星期这个样子给我吃，因为关节痛的时候，但是后来关节不痛了我也不吃。

我一直来的问题就是白细胞比较低，以前一般就是2.5到3左右，就会觉得抵抗力差一点，容易咳嗽，容易引起支气管炎，肺炎，去年还得了肺炎，后来还治了一段时间才好。

其实吧我觉得红斑狼疮对现在来说，现在医学这么发达，进步了很多，不是什么可怕的，我周围的朋友也好，我去看医生，我去看医生一定会告诉他们我有红斑狼疮，医生会问我停药没有，吃什么。我会告诉医生我停药了，医生都会很吃惊，觉得不可思议，停药停了这么久，我也觉得没什么。可能是我比较幸运吧，也希望那些有sle的伙伴们都能好起来，大家都能积极面对吧。

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