【采花社】雪人儿专访

 

今天很高兴邀请到北京的雪人儿大美女做客我们采花社，我是采花社首席记者花小辫。

喂，你忘记提醒大家回复“雪人儿”可以查看她的sle故事，及真人太极视频。最好是先看下她的故事再看本篇采访。

  

准备好了吗？我开始了噢~

花小辩：你生病多少年？

雪人儿：

一年零两个月，2013年9月份正式确诊。

花小辩：你多少岁？

雪人儿：

25岁。

花小辩：生病当初是什么症状？

雪人儿：

脱发严重，水肿，上吐下泻。

花小辩：生病当中最难过的是什么时候？

雪人儿：

我生病的情况很复杂，状况最差的时候药物反应严重，有被害妄想、强迫症、情绪敏感易怒、自我膨胀，骂走了男朋友，几乎伤害了所有在那个时候向我伸出援手的人。那段时间我自身的心里并不是最难过，因为并不了解病情，药物反应带来的亢奋，对我自己的心理来说是一种保护，但是对于我的家庭来说是一场灾难。

后来情绪逐渐正常，却也慢慢了解了病情的严重性，很是低落，都是父母在网上搜索各种各样治疗的信息，自己以逃避的心态，不想听也不想看，看着他们那么努力那么坚持，自己觉得很无力。后来，寻了一处据说治愈过别人的中医，把西药全停了，导致了严重的复发，在抢救室待了三天三夜，然后住院三个月，血滤做了两个月。

花小辩：是什么让你重新走出来sle的影响？

雪人儿：

就像是不见棺材不落泪，也是经历了那次抢救和后面更长时间的住院，我才真正的正视问题，强迫自己接受了我就是sle的现实。接受了现实，不再抗拒它的时候，很多痛苦也就没有那么难以度过了。

第二次的住院心理上比第一次更好，配合治疗，但是身体比第一次要差得多，几乎每天都会出现不同的状况。肠胃问题、水肿问题都很严重，什么都不能吃，只靠白米粥喂食。伤口难以愈合，针眼不停流血，还有破掉的水泡一直流水。不记得在床上一动不动躺了多久，妈妈和爸爸两个人就在两边帮我压着伤口。

人在最艰难的时候反而是心理最强大的时候。曾有一个哥哥来看我，那时候脸部臃肿，面色惨白，他说不要想你以前如何如何，想以后，一定会比现在好。其实有时候不去想以后，只想现在就是最好的，那么它就是最好的，就不觉得有些难熬的时间过得太慢。那段时间不知道能不能摆脱管子，我就每天扶着把手在走廊来回走路，走的时候就想一切都是最好的，还好现在的科技这么发达，哪怕我肾脏这么弱了，我还是可以依靠透析器活下去。后来肠胃慢慢好了一点，水肿也下去了一点，尿量慢慢上来了，肌酐也降下来，发现其实情绪真的很重要，哪怕最差最差的时候我也会努力只去往好的方面想，那么好的事情真的就会来，我真的摆脱了管子，也出了院。

出了院之后和爸爸一起练太极拳，不仅仅是活动身体，也是作为调节情绪、脾气的一种修行。敞开心自己去网上寻找相关的信息，搜索注意事项，也是这个时候加入了病患如我的社区。当救助变成主动自发的时候，很多事情也就没那么难以接受了。

花小辩：你现在感情什么情况？

雪人儿：

单身。

花小辩：你怎么看待sle人对感情的期待，你的择偶观什么样的？

雪人儿：我觉得我的择偶观一直没有改变过，要找一个相互喜欢的。病最重的时候有过一点儿怀疑是不是自己太不知足了，明明有对自己好的人，条件什么也都不错，其实挺不容易的，应该知足。但是后来仔细想了一想，有些东西不适合就是不适合，并不会因为你改变了这种心态将就了某些东西两个人就能生活的快乐，每个人在爱情中所更加看重的东西还是有它存在的意义，既然如此，那我还是选择继续等待吧，总会有那个命运中属于我的人在某个角落等着我，在该出现的时候就会出现。

还有我觉得既然能够像正常人一样生活，那么就不要把这个病太当回事，有时候sle带来的爱情双方的灾难并不是sle本身引起的，在很多方面可能是它带来的心理上的一系列问题造成的。

花小辩：生病到现在，给你最大帮助的是什么人，或者什么事，或者什么东西。

雪人儿：

爸爸和妈妈的爱。

父母是最最伟大的，可以包容你犯过的无论多么不可原谅的错误，而且他们永远是比你还要坚持保护你自己的人。因为他们的牺牲，他们的爱，让我更加坚定地努力生活下去，好好地爱生活，哪怕现在不能工作，哪怕还是在这个年龄如此依靠他们，为他们带来各种各样的负担。他们的坚持让我知道，只要我能够安安稳稳地过一天，带给他们的快乐都那么容易让他们满足，那么先努力做到这一点，让他们看到我在努力地生活，就很好。

花小辩：之前看过你打太极的真人视频，你在练太极之前，跟之后，身体方面有哪些明显的变化没有？

雪人儿：

打太极拳会让身体和心理两方面都产生一些变化。

我练习的时间并不长，只有几个月而已，而且还停留在拉架子阶段，并没有深入研究拳理和功法。但是让自己全身放松下来打了几个月的拳架也能明显感觉到气血变得通畅一些，每一次打完两只手都会有麻嗖嗖的热流。有一段时间自己的手指关节积水肿疼，现在两只手都恢复正常了。

还有在心理上，打太极拳会让人安静下来，心沉得很静很静。心在烦躁不安的时候打拳就会总出错，这个时候就要强迫自己放空，等打完了太极拳，差不多15分钟左右的时间之后，情绪基本也就稳定了。

花小辩：看过你之前写过一篇文章叫《不要固执己见，不要让爱你的人揪心》，我发现确诊初期很多人都跟你差不多，不相信自己真的得了sle，总想着，老天跟我开玩笑呢，然后一番折腾，等到哪天真的折腾出大问题了，才开始接受，老老实实接受治疗。现在依然有很多的姐妹走着你当初的那条路，有什么忠告给正走在这条路上的妹子们没有？

雪人儿：

我觉得可能是sle这个病本身的复杂性还有原因不明，导致每一个患者自身的情况都有一定的独特性，不会完全和sle确诊判断指标相吻合，或者部分吻合也总会让我们留有念想，说，哦还有很多指标都不符合搞不好就不是。其实后来就想明白了，根本没有那么绝对的问题，这只是一个判断标准，判断是有助于治疗，不管它到底是不是，至少现在的治疗方案可以保证病情不再恶化，那就足够了，哪怕自己不信服，管他是什么，治到稳定状态的时候一个标签又算什么，能够好好的生活才是最重要的。

还有在试着尝试其他的方法的时候还是要多听一听别人的建议、医生的警告。有时候就是自己把自己局限在小圈子里，觉得自己是全世界最聪明的人，置别人的经验于不顾，其实是很危险的，因为没有路人甲会为了什么与他无益的事情告诉你一些你不爱听的东西，打开自己的心，多和别人交流交流总是好的。

花小辩：sle让你对人生观有了什么新的看法？

雪人儿：

就是原来把很多事情放的太重，现在想来，太多都是小事情。生活给我们开了这么大的一个玩笑也许只是想让我更快的成长，像个大人一样，重新审视一眼曾经那么在意的一些事情，妒忌心也好，感情中的起落也好，追求自我的自私与放任也好，在失去健康而威胁到最爱我的家人的时候，这些一切的一切好像瞬间变得渺小了，更像是一种娇嗔作态。能够拥有一份平平淡淡的幸福已属不易，拥有更多的时候不应该更加感激地去享受他们吗，还有什么理由不让自己快乐起来。

花小辩：吃药时脸肿么？变丑了不？别人用异样的眼光看你时，你怎么处理的？

雪人儿：

脸好大（⊙o⊙）。你们看我那个打太极拳的视频，脸就跟唐朝画像是的，那个富态哈哈~

不仅脸变大了，还爆了满脸的痘，重走一次青春，汗Σ（ ° △ °|||）︴

有一次我去面试，前面都很顺利，面到最后面试官问我“我能问你一个问题吗？”“这个简历上的照片是谁呀”……

还有面完了我问他们有什么建议给我，他们说“下次面试要使用近照”……

调侃吧，反正都是暂时的，其实这个特殊时期大家都把我当成生活太安逸了来对待，碰到一些笑料还蛮好玩儿的，待我脸小回来重新杀出江湖，还是一个美女！

花小辩：有什么经验给新狼友？

雪人儿：

就像“一念天堂，一念地狱”，状态总是在不停转换，没有绝对的好，也没有绝对的不好，并不是我们被诊断为sle就永无见天之日，很多病友在得到良好控制的时候都能够非常好的生活，那么这个时候就是正常人的状态。生活中多一些节制，多一些顾虑没什么不好，它让我们更懂珍惜，珍惜爱我们的人珍惜自己的身体，珍惜享受生活的每一刻。

 

好的，由于时间关系，我们的采访只能先到这里，再次感谢雪人儿，希望下次能再有机会邀请雪人儿到我们采花社做客。

 

预约采访的跟我吱~

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