【采花社】吉娃娃专访（搞笑而感人的一篇专访）

小便

来源:觅健 2014-11-19 21:21:25

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花小辩：你现在几岁？
吉娃娃：27

花小辩：你生病多少年？
吉娃娃：2.5

花小辩：生病当初是什么症状？
吉娃娃：发烧；指关节从单个疼不断发展到全部疼腕关节疼；持续腹泻很久；皮疹（不明显）；畏光；头发黯淡枯黄尤其额发；完后就是整个人精神状态都不对头，虽然当时不知道自己真的病了但是看着就不对劲，有很疲劳甚至摇摇欲坠的感觉。

花小辩：生病2.5年当中最难过的是什么时候
吉娃娃：刚开始吃激素的时候我每天拼命喝水，不断上厕所，想多排一点掉，以减少副作用。但是也就减缓了一个月吧，之后像吹气球一样胖起来，一天一斤的速度；从小引以为傲的据说吹弹可破的皮肤长满了痘痘和红疙瘩，从脸到身上铺得满满的；头发不断地自己往下掉，本来一头长卷发掉成了像几绺方便面挂在头上一样……那段时间我形容自己是一只肥硕的秃头癞蛤蟆，因为洗澡的时候摸到自己真的很像癞蛤蟆。。。其实生病没什么，吃药也没什么，但是每天看着越来越难看的自己，心里真的很难特别坦然啊！

花小辩：你是做什么工作的？

吉娃娃：我现在没工作！毕业生找工作写论文太心塞！！

以前是一只编辑。学的也是编辑。以后也许还会是一只编辑吧。。。其实我真心想改行！

我现在太穷困以致被迫创业！卖羽绒被！可以顺便做个广告嘛！婆家是羽绒产区！羽绒品质高价格优！今年鹅绒价格超低绝对划来！！接受预定统一发货！秋秋号354506789！

花小辩：是什么让你重新走出来sle的影响？
吉娃娃：我是一边工作一边考的研，研究生录取后不久发病（4月），确诊之后辞职（6月），开学（9月）之前我都是在家休养。人也变样了，激素量大的时候也动不动整个心动过速什么的，整个8月还在和腰上巨大无比的一片带状疱疹作斗争。反正全家都把我当大病号，我也觉得自己是个大病号。

但是当我带着我硕大的痘痘脸和仍然惨不忍睹的腰去到学校时，发现研究生生活远比我想象得要不轻松。住宿条件很差，课业也很重，对于还在治疗期的我来说应该是不适合的。但是怎么办呢，不想认输的话，就只能去面对。当时有一个老师的作业是真多，每个星期三四本学术专著都要看完然后写读书笔记，我爸妈都让我要不跟老师说说吧，告知身体情况求他打点折什么的。可是我觉得，如果我做不到，我可以休学，但是既然我来了，就不当孬种。就这样，我几乎是每天冒着险一样度过了最最忙碌的研一上学期。但是令人惊喜的是，我的指标居然一边劳累着一边争气地恢复到了基本正常的状态。拿到报告单的时候，我瞬间觉得，麻蛋，老子再也不当病号了！

不过跟刚结束的实习比起来，研一的忙碌就实在是小巫见大巫了。。。刚刚过去的半年，绝对是挑战自我的半年，超越极限的半年，三观刷底的半年。。这个有空另写一文，，不过好在，也撑下来了，，活着回到了学校。。

花小辩：之前你的文章《sle2年，满满的正能量》里提到，你在合肥，南京跟北京3个地方都呆过，比较下这3个地方的医疗水平跟医生吧？（回复“吉娃娃”可以查看该文）

吉娃娃：合肥是主治医生，南京复查比较多，北京没去过医院。

我的主治医生专门有文。

合肥与南京感觉区别还蛮明显的。我的主治医生用药很生猛，激素一上来就吃好多，骁悉什么的也要吃，还有阿司匹林。。。即使复查很好的时候也还要吃骁悉，说一直吃到我准备生孩子为止。

南京的医生就很轻柔，我问，我还要不要吃骁悉啊。

医生看了看化验单说，你现在尿蛋白好了嘛，好了就甭吃了，等再有了再说。

我说，我一直也没有尿蛋白啊！

医生白了我一眼，那你吃什么骁悉！！

感觉合肥的风格是重拳打压，确保无虞；南京是尽量少吃药，期望最小维持药量，但是不保证复发的风险。

这两个风格各有各的道理吧，看个人，经过几段时间的劳累我觉得我是那种不太容易复发的型，所以现在选择的是南京风格，只吃很少的药。而且毕竟结婚了，万一哪天不小心怀孕了呢~

看病的话合肥要更亲民一点，至少我想看我的主治医生，还是可以挂到号的。南京，我就碰巧挂到过一次专家号，其余都是很年轻的小医生。虽然鼓楼医院免疫科排名很高，但是心里还是有一点点不信任的。

北京，，，预约好麻烦！完后你说看协和吧，，我现在也没病没痛的，药也少到不能再少了，去看那些个大专家感觉好浪费啊。。。所以在北京没进过医院的门。

花小辫：给刚要毕业找工作的小狼们一些工作方面的建议吧？

吉娃娃：难道我不是那个要毕业找工作的，，吗。。。。谁给我一份工作！！还有记得我在卖羽绒被！！

说笑了，我知道小编的意思是起码你工作过完后还有过一段惨绝人寰的实习经历。这个怎么说呢，其实我现在蛮希望有人给我建议的。关于工作，另写文吧，暂时没想好。

花小辩：我记住了，你还欠我1篇文。

花小辩：你有什么遗憾吗？
吉娃娃：没有。我在累及内脏之前就得到了专业治疗，爸妈有能力给我看病，男朋友不离不弃现在是老公，我自己也恢复得很好。生病是不幸的，但是我又是咱们这个群体里何其幸运的一员。我只有感恩。只有好好珍惜这份幸运。

花小辩：你跟你的先生，是怎么认识的？你是怎么表白的？

吉娃娃：同一个大学，同系不同专业，加入了同一个社团，第一次开理事会，在食堂，我在略显昏暗的光线里一眼就看到了他，一见钟情。

应了那句歌词吧，只是因为在人群中多看了你一眼……

完后就想方设法跟他接近呗。谁知道他也一见钟情了他的女神，压根不理我。

我给他写过情书，织过围巾，送过蛋糕，死乞白赖一起上自习，等等等等，从大一追到大三。

大四一开始我就工作了，后来他考研失败也工作了。我在合肥，他去了北京。那时候小嘛，觉得这样肯定是over了。

完后我就火速接受了一个追求者，不过好景不长，很快就发现硬伤。还是觉得有点伤心的，找他倾诉。因为觉得反正是over了么，让他知道我谈恋爱了也没什么。

结果我分手后不久，突然有一天他飞北京之前百忙之中请我吃了顿饭，完后第二天一早，收到了他精心撰写的冗长的表白短信，不过现在已经忘了怎么说的了。。。

完后就在一起了。他后来解释说，其实大学的时候就知道我是个非常好的姑娘，但是那时候他有女神不能接受我，完后我在对待我前男友硬伤的态度上，显示了我是个非常善良的姑娘，这点最后打动了他。

虽然我想打动他的并不是我的善良，不过，就这么着吧。。。

花小辩：看吧看吧，我就知道不是他追的你！！

花小辩：有什么经验给新狼友吗？
吉娃娃：首先友情提醒一下，我确定我研一上的劳累程度一部分病友是受不了的，实习的半年几乎可以说大部分，所以需要冒险的时候还是要量力而行，我这种不服输的“精神”说实话在狼友中间不值得提倡。可能有些新狼友还不能接受自己生病，完后又看到我这么个正能量的例子，会有些激动。。。嗯。

完后就是乖乖吃药咯。刚确诊时我问我的主治医生，我真的要吃一辈子药嘛？她很慈祥地说，能吃一辈子就是你的福气了。嗯，我们都要做有福气的人哈！

还有，，中西医结合疗效好。。也不叫疗效好吧，中药对于缓解副作用真的非常非常有帮助！我的痘痘，疙瘩，长胖的速度，甚至心情，都是中药调理好的。当然前提是，找一个靠谱的中医。。。我的中医在我们当地很有名气，他其实根本没治过SLE，是翻着医书给我抄了个方子。我当时心里还直打鼓，不过回去喝了两天（还不难喝），我的疙瘩就明显开始褪色了。想来当时那本书上不少治疗SLE的方子，到底抄哪个给我，就是他的修行了吧～

还有，，，大量激素合并骁悉谨防带状疱疹。。。这个好像也防不了哈，就是刚萌芽的时候就立刻马上去医院，因为咱们这个发起来那可真是，，爆发啊！我只用了两天就长出了让所有医生都啧啧称奇的一大片，满满半腰，并且另外一侧也开始长了（据说腰上围成一圈就会挂？）而且一定找中医，，我西医治疗了将近一个月还是破皮烂肉，中药一副下去伤口就明显收敛。。

还有，，，，要有自己的生活。只要身体允许就不要只在家呆着，不拘什么找点事做。千万不要让SLE成为你唯一的标签，那就只能让它如影随形了。。劳动是人的第一需要，成就感和归属感胜过良药！

花小辩：有sle的狼人们，适合北漂吗？给点建议吧？

吉娃娃：还是看个人吧。每个人的经验都是自己的经验。

我只漂了半年，好的方面是，不是毫无准备地去漂。实习单位是学校联系的，所以去了没有自己看房租房的压力。完后也非常幸运地碰到两个特别好的室友。

不好的方面是，工作实在太辛苦了。太累了。太坑爹了。太，，没有意义了！

其实单位蛮高大的，也可以留下去继续工作，这样我现在就免于找工作之苦了，说出去也有面子。但是想想，没有未来，没有前景，没有高薪，又苦又累，甚至得不到最基本的尊重，高大跟我有什么关系呢，享受不到一点好处啊！不能死要面子活受罪啊是吧~~所以毅然滚了回来。

但是每个人碰到的情况肯定都不一样，北漂各有各的辛苦吧。也许工作很累，也许住得很差，也许通勤太远，也许吃的不好，等等。

不适合的地方，别说雾霾了，就早上看看地铁上的人，都会想，不如归去啊！

完后因为通勤时间绝大部分都不可能很短，只要稍微加加班，基本上都没有什么自己的时间了，肯定不如小城市来得悠闲自在。

但是北京也真的是座很神奇的城市，任何人在这里都可以找到自己的位置，她真的包容性特别强，这是别的城市比不了的。机会也特别多，当然人才也特别多。

怎么说呢，有那么些人特别爱她。但是即使你不喜欢她，也不会排斥继续漂。

虽然我在北京的六个月累得像狗，但是也有很enjoy的一面，每天都很开心，回来之后就没有停止过对北京小伙伴们的想念，几乎每天都可以梦到他们。跟前面的吐槽好矛盾是不是，，不要问我为什么我也说不清啊！我曾经跟小编说要写关于这段经历的但是想写而写不出来，不知道该怎么去剖析自己这样一个状态。