服用克唑替尼的日常（1）
百度的时候发现“觅健”，觉得这真是一个为肿瘤人搭建的好平台。想起自己作为IV期肺腺癌患者一年多求医问药的经历，想起自己作为ROS1基因突变患者有药可吃这种不幸中的万幸，想起服药过程中的各种小灾小难……于是有了一吐为快的愿望。
元月初做了射波刀（服用克唑替尼，原发灶缩小，做了射波刀消融术），昨天去复查。一切都很顺利，第一次在协和可以预约到当天当时的CT。
回来觉得有些疲倦，不想锻炼，坐着休息。一闲下来就觉得手上皮疹发痒，忍不住抓挠，结果自然是越抓越痒，越痒越抓，痒得人心烦意乱。
晚上 ，面颊靠耳侧的地方也发痒 。今天早起，发现脸上和手上的皮疹又加重 。看网上介绍说服用克唑替尼起皮疹反应的，可以口服米诺环素，之前一直对口服药有些抗拒，现在无法可想，只有到药店买了药，希望它能有些作用，可以让我过年有脸见人。
下午去拿CT报告，报告显示一切如前，虽然还看不到射波刀放疗的效果，但至少放射性炎症没有出现。
昨天到医院来回都是步行，今天来回骑单车，到家不再像昨天那样疲倦。吸取教训，不敢让自己闲下来。打开音箱，播放一曲古琴演奏的“春来花自放”，盘坐闭目聆听，享受与琴声同频共振的感觉。
接下来跑步，以6km/h的速度慢跑（快走），希望自己不要在区区皮疹中颓废下去。
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暖暖啊我也是胸膜有几个结节，你吃靶向药后有效果吗，怎么处理胸膜的，我alk.，吃阿来
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2021-02-10 04:51:17 有用(0)
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阳光小城祝福。
我也是ROS1，吃克唑替尼5个月。
目前双肺几乎没有了，只有锁骨上的12mm4mm，请问可以做射波刀吗？
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2021-02-09 21:12:39 有用(0)
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福建玉融努力！加油！
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2021-02-05 21:44:23 有用(0)
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时间过的久一点加油！！
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2021-02-05 16:17:17 有用(0)
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胖子的抗癌时光加油
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2021-02-05 22:53:35 有用(0)
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身心灵～莫崇林Alk克唑替尼是好药💊
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2021-02-05 18:22:48 有用(0)
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长九j加油
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2021-02-05 19:13:40 有用(0)
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身心灵～莫崇林如耐药了可以吃布格替尼
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2021-02-05 19:14:06 有用(0)
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小怂包ros突变和alk用药不完全一样
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2021-02-05 19:19:55 有用(0)
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素而安然加油！
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2021-02-05 20:04:21 有用(0)
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开心就好88我也是ros1吃克唑替尼21个月，一起加油
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2021-02-06 19:23:35 有用(0)
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