南京回来啦

3月份在淮安看病说我是狼疮，一直吃按红斑狼疮治疗，一开始我就想着只要皮肤好了，吃就吃吧！由于腿疼，网上一查说吃激素可能引起股骨头坏死，这才重视起来，因为蝶形皮疹问题在看风湿免疫的同时还挂了皮肤科，总说我不是狼疮引起的，再加上我以前发的求助，病友让我去南京再复查下，所以6号让老公请假陪我去了，病友推荐去的鼓楼医院，就去了，人超级多啊，没有专家号了，挂了个普通号的风湿免疫科，进去后说，看你的检查单子不像，而且红斑狼疮不流水，开了化验单子说让再确诊一下，问了她结果说一星期可以出来，就去预约专家号，一看下星期，下下个星期，专家号都没了，因为我不放心看普通的，因为我大老远的跑过来，肯定想看专家号啊！这时候想起来病友说江苏省人民医院也不错，上网查了下，一看还有专家号，又跑到省人民医院，挂了个普通号进去开检查单，医生也是看了我脸说，有流水还是不太像啊红斑狼疮的皮疹，这时候满脸都红了，鼻子耳朵都有还蔓延到了脖子，又痒又红又疼，估计当时的男医生也吓了一跳！我以为医生会让我住院，看了我的单子说抗核抗体没有阳性就不是的，你们淮安的医生是怎么诊断的？我说根据脸上蝶形红斑和抗ssa-60阳性和补体c3 低确诊的！他说这叫胡来，给我开了抗体的检查说，大老远跑来了，就再查下吧！赶紧去抽了血，又问了下病友推荐了三位医生，选择了预约梅焕平的号！挂号费一百，一惊，因为我们淮安最贵的就35元，还是挂了，就冲着专家来的啊！几百元的路费都花了还在乎这个啊！抽完血就回家了，三天出结果，在医院的app 查了，一看抗核抗体斑点型，滴度临界值，吓坏了，百分百确诊了，因为去哪里医生都问我，抗核抗体怎么样！虽然按这个治疗了几个月，但南京的检查单出来还是有点难过的！预约的专家号没到时间，这期间挺煎熬的！好不容易盼来了星期一，看到了梅主任，我把我的症状全告诉他，还有化验单子，这时候我的蝶形红斑已经下去了，因为这两天吃的皮肤科用药，脸上都是皮，害怕他没看到，我一再强调，之前蝶形红斑特别明显！又问我还有什么症状，我说就脸上，还有点掉发，手上有几颗类似冻疮一样的东西，哪知道他说，你这个都在临界值，不能算是啊，按理说如果满脸都是红斑的情况下，指标应该很多不正常，不会这么低，你这个结缔组织病都得打问号！再去化验个尿蛋白吧，结果没有，都正常，说你去看皮肤科吧，考虑是激素皮炎，不是红斑狼疮，我说我要是拿着这个抗核抗体斑点型的单子去淮安看肯定说我是狼疮了，他说医生不专业吧！他讲的很详细，对待病人很和蔼，有问必答，不像淮安医生和你说两句话，就赶你走了，问他也不理你！觉得梅主任人挺好的！让我把所有的狼疮药停了，吃皮肤科用的药！我说以后要再复查吗？他说不用查抗体，一般抗体几年都不会变的，什么时候皮肤科说你是红斑狼疮皮疹了，你再查！老公和我很开心，老公说，这下放心了吧！其实我一直认为我是狼疮，因为症状和结果我认为太像了！心里在高兴的同时，还是有点不敢相信的！我太幸运了吗？但还记得皮肤科的医生说的一句话即使说现在不能确定，也要时刻小心，以后会不会发展成红斑狼疮！有问题即使就医吧！