【041】生病没有什么不幸，只是有点不方便

来源:觅健 2014-05-12 16:00:57

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2007年4月23日，一个我永远无法释怀的日子。就是那天我住进了市中心医院，就是那一天改变了我的一生！小时候的我特别好动，曾经在13岁时候摔伤过腿，到了06年关节断断续续疼痛，去县里医院都说是以前摔伤留下的后遗症，当时也没有特别在意，就吃点活血药加止痛药。直到07年，我读初三，尖子班学习压力大，经常体力不支去医院挂氨基酸，后面就出现明天流鼻血的情况，而且流了就止不住。然后去市里医院检查，当时只是大概查一下，结果化验单出来指标都不好，医生建议我马上住院。
住院后的第二天清晨就有护士里抽血，然后拿到省里最好的医院化验，化验单应该是3天就出来吧，但是家里人没有告诉我是什么病，我也不知道自己吃的什么药，医院里都是发几粒给我吃的。10天以后我终于忍不住问爸爸：“我什么时候可以出院啊？还有一个月就要中考了啊！我读了十年书不能因为一个流鼻血而错过啊！”爸爸沉默不语，然后就去医生办公室给我办理出院手续，但是医院不允许我出院，如果出院就要签免责书，说我出去以后出事情他们没有责任。爸爸看着我这么想回去读书就签字了！
回到学校，大家都说我胖了，自己是没有什么感觉，也从来不关心吃什么药，然后妈妈在学校附近租了房子陪我伴读。半个月后爸爸听说县里有个肾病专家就叫妈妈带我去看看，因为爸爸要上班，没有时间陪我去！妈妈不识字，叫我自己去挂号，当我看到市里医院上出院记录上面写着系统性红斑狼疮整个人都傻掉了，因为我看见过自己住院时候那个科室的黑板报上面写的就是这个病！我强忍着要夺眶而出的眼泪挂了号，然后问妈妈我是不是红斑狼疮，妈妈说：“也许是误诊啊！我们今天来让这个专家看看。”误诊？这么严重的病怎么可能是误诊啊！我给自己一分钟，深呼吸~~~医生说，我这种病不能太劳累，最好不要读书！晴天霹雳啊~我一个尖子生居然不能读书？也许这就是命吧！我放弃了挣扎，任命运安排，毕业就听爸爸选择了一个技校混日子。（强的松一次三粒，一天三次，半个月减一粒，直到6粒就一个月减一粒，同时配合中药以及一个月一次0.6g环磷酰胺）
07年9月，来到了浙江医药技术学校。在杭州当然要游西湖，在西湖逛了6小时，然后放假回家，睡了两天两夜。爸爸说：“不能这样睡觉的，起来喝点粥再睡觉！"刚喝了一口就吐了，然后就一直吐，吐了三天就有送到县里医院去，在医院里继续吐，四号没有好转的迹象。第四天，医院通知说呼吸衰竭申请送往上级医院。爸爸马上把我背上救护车，在救护车里妈妈一直在哭，爸爸抓住我的手说：”坚持住，很快就到杭州的！“到医院急诊，几个护士抽血的抽血，输液的输液，还要抽骨髓化验。等一切都弄完了，把我安排好了以后，坐在病床旁边的爸爸哭了，他扛不住了，再也扛不住了，怜爱地摸着我的头发，那么小心翼翼，放佛我随时会消失。那一刻，我决定不再服从命运的安排，因为我不能伤害这些爱我的人儿！在医药的两天，没有什么好转，第三天来了一个白发苍苍的老爷爷，他看看我然后就说：”饿三天三夜水也不准喝，什么都不准给她吃！” 神奇的是我就这样好了，然后就出院了，现在还不知道自己当时是什么病，那个治疗方案叫什么。
08年5月左右，第二次吐了，症状跟上次一样，我爸说没有时间陪我去医院，结果就叫我自己去县里医院了，县里医院就直接打激素500mg一天，连续三天。就从这个时候开始胖得很快，前面就90斤左右，现在就110斤左右，强的松加到10粒，外加金水宝胶囊，中药和环磷酰胺还是按照以前的量。（期间用中药打过肾结石）
09年10月，腰椎很痛，无法站起来走路。只好休学回家养病。去医院查出来是因为长期服用激素而且没有及时补钙导致骨质疏松，引起脊椎骨压缩性骨折。不吃钙片我有肾结石所以一直没有好好吃钙片。医生说没有什么药，就回家躺硬板床吧！回家后我生活不能自理，上个厕所都要叫爸妈帮忙，都不敢喝太多水，怕上厕所的时候爸妈去上班了会尿床上。突然觉得自己活着真是父母的累赘，小时候要给我把屎把尿，现在还要这样。爸爸的一句话让我有了一定要好起来的决心，爸爸说：”我现在服侍你啊，给你把屎把尿，我以后老了你也要对我一样好啊！我有气管炎，你要给我倒痰盂的啊！“我一定要好起来，以后还有照顾你跟妈妈。每天爸妈去上班以后我就自己扶着凳子练习走路，仿佛所有的事情都要重新开始学，一个多月没有拿笔，写字都没有什么力气。离期末考试还有一个多月，自己在家学习，不能落下课。（期间吃过另外一个军医的中药，第一个月吃了一个月的中药，然后有褐色伴随腥臭味的东西从阴道流出。第二个月只有一味药，吃一个星期、很苦，喝完药之后和黄酒直到胃变暖。而且后面还有一味药就是拿来炖鸡，一个星期吃一次鸡。再去医院复查的时候风湿因子就正常了，其他指标也有所好转。）
期末前一个月带着妈妈去学校了，还参加了考试，10年6月顺利毕业，进入浙江医药高等专科学校（宁波）激素量维持4粒，半年减半粒，环磷酰胺三个月打一次，吃钙片，中药不吃了。
2010年12月最后一次打环磷酰胺，因为环磷酰胺已经超剂量了，所以换成了硫唑嘌呤片。2012年6月，毕业，期间病情没有复发，一直很稳定！期间就是因为第一次用硫唑嘌呤引起白细胞下降，然后服用盐酸小檗胺（升白胺），使白细胞上升到正常值。毕业以后出现过肝功能异常，服用了1瓶护肝片就好了。（甲泼尼龙片2粒，硫唑嘌呤1粒，钙尔奇1粒）
附录
现在2014年5月，与正常人无异，可以晒少许太阳，七年间一直忌口海鲜，菌菇类，光敏感蔬菜及无花果。得病第一年无碰水，所有洗手洗脸洗澡的水均为开水放冷后洗簌。钱三年忌口海鲜，辛辣，菌菇，腌制，光敏感等食物，基本以素菜为主。七年了信她一直很积极向上，从来没有因为自己的病伤心难过，而且爸爸因为听医生说我心理不能手刺激就在读书期间不准我谈恋爱，担心我会因为分手活着吵架导致情绪波动太大！我觉得要控制病情先控制心情，心情好了治疗起来事半功倍。