抗癌随笔录（1）

       日复一日、年复一年，不经意间已是2022年年末，回想自己抗癌近七年的历程，内心万分感慨。今天在群里看到觅健发起的”鼓5人生”系列公益通告，思绪一下又回到了几年前……

        2016年8月，痰中带血丝（不咳嗽）10余天，经中国医学科学院肿瘤医院诊断为肺腺鳞癌IV期，双肺多发转移，纵膈淋巴，肺门转移，肝转待定，病理分期T2N2M1，低分化，已失去手术机会。随后开始了第一个疗程的化疗，方案吉西他滨 奈达铂（后改用顺铂），期间用肺部穿刺组织基因检测，万幸的是有egfr21L858突变，意味着有靶向药可吃。

        在化疗4次效果不佳后，主治建议停化疗，口服靶向药特罗凯。2016年特罗凯享受赠药，500多元一粒，自费4个月后赠终身。靶向的效果立竿见影，一个月后ct显示，左肺主病灶明显缩小，内心的喜悦可想而知。3个月后，主病灶由确诊时的4.8cm✘4.6cm缩小到1.7✘1.3，尽管副作用使我面目全非，痛苦不堪，但我对前景还是充满了信心，每天坚持锻炼（慢跑5公里），坚持在多个平台学习抗癌知识。

        满以为就这样会平稳过度很久，没想到在2017年6月份再次出现胸背疼痛，紧接着大口咳血，ct显示主病灶明显反弹，肺内新增小结节，情绪一下子低落下来。主治建议再次肺部穿刺做基因检测，结果没有穿到有效组织，后结合血液发现T790m突变，建议我换三代奥希替尼。此时特罗凯仅仅吃了8个月，赠药刚吃了三个多月就耐药了，再加上听说奥希替尼一个月53000元，内心真有点绝望。

       也许是缘分吧，就在我一筹莫展的时候，认识了一位抗癌平台的工作人员，她推荐我说可以试试仿制9291。咨询过主治后，我开始服用9291，靶向的神奇功效再次显威，服药仅三天，咳血便止住，一个月后体感完全改变，之前的皮疹也逐步消退。这也让我一扫前面阴霾，重新回归到正常的生活。也就是这个时候，我非常有幸接触了觅健平台在北京举办的“肺5人生”座谈会，座谈会上我结实了好几位知识非常渊博心态非常好的年轻患者，更有幸认识了上海的抗癌明星王瑛（肺癌晚期服用特罗凯已14年)，他们对我在以后的抗癌道路上起到了至关重要的作用。回家后我遵照医嘱每2个月查一次血液生化（我对肿标不敏感，很少做这个），每3个月复查胸腹部ct，每5个月做增强脑部磁共振，就这样一直平稳到2019年春节，期间锻炼、饮食、睡眠一切都非常好。

       2019年春节后，例行复查发现肺部主病灶再次稍微进展，此时抗癌已近三年，内心也不像以前那样恐慌，在咨询了北京好几位内科及放疗科专家，决定施行肺部局部放疗。于是2月27日在医科院肿瘤医院开始肺部IMRT，具体方案为6MV-X，剂量95%PGTV 60.  2Gy/2,15Gy/28f，放疗期间奥希不停。等放疗结束办理出院时已经是4月8日，期间出现了I度骨髓抑制，I度放射性皮炎，II度放射性食管炎。食管炎比较遭罪，每天靠点流食支撑，食管疼痛曾整夜难眠。这里特别感谢东肿放疗科周宗玫团队，他们对每一位患者的方案都非常个性化，非常严谨，放疗期间的护理也非常到位，使我在住院期间虽然承受了放疗带来的痛苦，但也感受到了病房如家的温馨氛围。放疗结束出院时ct复查，左肺主病灶略微缩小，主任告诉我放疗的效果会后置，出院后3个月内一定要注意休息，严防感冒，以防放射性肺炎的发生。回家后我经过调理（食疗为主），慢慢缓解了放射性食管炎里骨髓抑制等副作用。稳定度过3个月后，逐步恢复以往的锻炼，循序渐进。后面仍3个月复查一次，病灶虽然没有再进一步缩小，但ct显示已没有活性，纵膈淋巴、肺门显示钙化，继续单药奥希替尼一直至今。

       至此，继特罗凯8个月耐药后，服用奥希替尼联合放疗又已经68个月,远远超过了奥希的中位耐药期。如今我的状态好过好多同龄的健康人，每天早上慢跑5公里，打篮球1小时，一年四季风雨无阻，乐此不疲。好多人都不相信我是一位肺癌晚期患者，球友们甚至忘记了我是一个病人。好多战友怎么怎么做到这些的，我发自内心的说良好的心态、合理的锻炼、均衡的营养、充足的睡眠是抗癌四大法宝，当然说起来容易，做起来很难，只能从不断学习抗癌知识，多读抗癌方面的书籍，多与正能量的战友交谈中慢慢体会……

     作为一位觅健的觅友，我无疑是不够合格的，成为觅友这么多天，只是通过线下和微信群里分享自己抗癌经历，这些是远远不够的。抗癌的路程注定是艰辛的、悲壮的、刻骨铭心的，对于晚期患者来说，没有任何捷径可走，没有一劳永逸的方法，只有努力不懈的坚持。        文笔有限，抗癌7年的经历只能这样轻描淡写了，治疗经过都是靠自己记忆记录，难免文字粗糙。但抗癌的过程我想每一位患者或者家属都感同身受，以后一定要把自己治疗的过程，运动、营养、心态等分享与大家共勉，希望我们每位战友都能够激励身边更多的患友与ai共舞，在痛苦中领略生命的坚强，在自救中欣赏自己的勇敢!