来上海看病整一个月的体会

我们来自大东北黑龙江的小县城,       2021.7.6日踏上来沪的火车,主要陪妈妈检查妇科,心里想着每次陪妈妈检查都有惊无险,这次也一定会化险为夷,心里想着看完病没事和妈妈在周边走一走在回家。


 7.8挂好的肿瘤医院妇科专家的号,医生说做个pet-ct吧,交完钱排到了7.13号,期间我们去了杭州,那时候我们还很幸福很快乐还什么都不知道。7.14日下午可以取pet结果,结果拿到手时候直奔下面的结论看妇科写着生理性改变,立马查查没啥事,特开心,立刻订了回东北的票,离家好多天了也根本不想旅游了。静下心看看上面的报告吧,越看越不对,左上肺有肿块,肺门有多发结节,左侧锁骨有较大淋巴结,纵隔多发淋巴结,mt待排,m转移。当时我还什么都不懂,赶紧查查这些字母啥意思,越差血越凉,这不是转移吗,我的天,赶紧把票退了,此时已经蒙圈。


2021.7.15赶紧又加号了妇科教授和肺肿瘤的专家,结果专家说占位,有m了肯定是晚期呀。开始决定到哪里看,在肿瘤开了电子气管镜的单子,然后又听说胸科医院看的不错,专门治疗肺癌的,我们又跑到胸科医院,结果问了好几个大夫都说不能手术。最后决定在胸科医院治疗,又跑去肿瘤退单子。


2021.7.19做了核酸,抗体,血常规,下午终于住院了,各项检查,评估,最后就等哪天做气管镜,由于床位紧张,7.21让我们出院,等消息做气管镜,左等右等终于拍到了下周一做(7.26),买了7.27回家的火车票,等结果,医生说要两周。7.28号半夜我们到家了,回家的感觉太好了,走了20天,4岁的儿子也根本顾不上了,我和妈妈走20天,孩子打了14天针。


这就样,每天心惊胆战的等病理,7.30号看到出了病理报告,赶紧联系大夫,看不懂是啥意思,7.31号大夫来消息说这不是没找到癌细胞吗,恭喜恭喜。让周一回去找他,先打半个月的消炎针,如果肿瘤小了就不用二次活检了,全家乐的不行,但直觉告诉我不能这么简单。买了回上海的机票,做好了核酸,就等第二天起飞,结果31号半夜又新出7个细胞病理,结果显示找到癌细胞,非小细胞癌。马上联系大夫,大夫说那就非常的遗憾,在等等其他分类,在过来治疗。退了机票,第一次买机票的我还不知道退票要扣那么多钱,1600的票钱,只退给我396,当时我还以为是扣除369呢,等推完反应过来,顿时脑袋嗡嗡的,特上火,本来治病就要很多钱,这又白白浪费1200,都没敢跟妈妈说。


2021.8.4早晨4点半我想着再看看有没有新出来的结果,打开一看,写着收集标本ALK/PDL1无法检测,一下心里毛了,这不是基因检测没做上吗,怎么办,联系医生她忙也没回,左思右想得回上海,当时是周三,只能周三走,周四到,到了就做核酸,周五早晨就去住院部找大夫问问到底怎么回事,用不用做二次气管镜,如果4号不走这周就没机会啦,到了周五,周六日医生又放假了,就得下周一,又得好多天。果断打电话给妈妈,买了早晨6:40的车去哈尔滨,订了中午12:33的火车票去上海,此时疫情已经挺严重了。不敢坐飞机从浦东路过了。中午快到哈尔滨了,医生终于回话了,他说你等我消息呀,他们会和病理科沟通的,然后我说我们还没上火车,要是等的时间长我们就回去,时间段我们就去上海,大夫说那你们就先来,没招了只好来上海吧,去住院部当面问问咋回事,基因检测要是没坐上,这些天不是白等了吗,焦头烂额的。


2021.8.5下午1点,我们到达了上海,下了火车直奔胸科医院,本打算下午做核酸周五早晨去住院部,后来一想我有个7天的核酸,上去试一试,让进我就不用再做核酸了,真挺好,护士说我核酸不是3天的,就让我一个人进去,妈妈等我,正巧大夫真在,大夫说你跑来也是说这几句话,不来也是这几句话,无非你来能心里踏实点,我问他还用不用做气管镜确定是哪个类型的非小细胞,她说他认为没有必要,已经拿去基因检测了,如果可以靶向就证明是腺癌,不能靶向就化疗。要想知道基因检测什么时候出结果得去问病理科,草草的结束了我们得对话。去病理科,病理科说要从8.2号送来样本的日子算14个工作日,天呀,也就是我们要在上海住旅店等一个多星期,那怎么办,也得等,家那控制的非常严,现在回去就得隔离,只能在这等,费用又高了很多。

只能说得了病,家再也不像原来的家了,不是你想回去就能回去的了,幸福破碎的太突然,只愿妈妈少受罪,多陪我几年。


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家里有这样一个病人本来就够着急的,又赶上疫情,又是异地就更难了。阿姨也是一位肺腺癌的患者,我是今年1月4日开始化疗的,由于,我已经是晚期了没有手术的机会了,基因检测也没有靶点,所以只能靠化疗治疗了。通过了十次化疗目前肿瘤已经控制住了,体重也增加了15斤。好在我是北京人,这样看起病来会更方便些。(中国医学科学院肿瘤医院就医)我住院时看到异地病人来这里就医真的太不容易了,又有疫情还不能来去自由。哦!真的好难啊!孩子别着急这么热的天气千万别中暑,多喝水。既来之,则安之吧!没辙!我估计你妈妈的年龄和我差不多大,都是独生子女家庭。你自己保重好身体才能更好的帮妈妈去医病。阿姨给你和妈妈加油!
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2021-08-08 13:56:12
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我们也是在北京看了两个月的病,最后选择回来当地医院治疗,方案定了就跟着走就好
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2021-08-07 19:05:33
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看妇科那么久没做一次肺部CT CT都明显知道是肿瘤了,因为单次抽样活检没取到癌细胞就忽悠你们回去消炎看看 我只想说,上海滩陆医生你可以了解一下。 上海是个纸醉金迷容易让人迷失的地方,上海整体医学水平全国领先无可置疑,德艺双馨的专家也很多 但不靠谱的也很多
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2021-08-08 07:41:42
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异地看病,太不方便了。省级肿瘤医院应该就可以吧,现在医学信息交流那么多。
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2021-08-07 19:41:45
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好辛苦 其实来北京也可以……
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2021-08-08 22:06:20
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我就是去上海复旦肿瘤医院病理科送切片,这么一件简单的事情把我耗在上海一个星期,病理科的医生就像我欠他祖宗十八代钱一样,问十句当没有听见一样,所以外地去上海真的心累,也是一种折磨!
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2021-08-09 14:55:47
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加油!祝好运...
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2021-08-08 11:24:50
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跨省治疗很不容易的,病人也折腾的,后面可以的话选择在哈治疗吧。
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2021-08-07 10:28:30
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其实要看运气,绝大多数医生都是靠着指南走的,能走到哪一步,要看病人的自己和周边人的关怀程度
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2021-08-08 12:27:00
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不亲身体会哪知道病人跑医院的心酸,我已经九年了活的太难了其中的酸楚只有自己知道,我大部分都是一个人跑医院,儿子都上班
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2021-09-06 17:54:49
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同款经历,异地看病真的太难了,这其中的心酸等待,各种检查,各种等专家出诊日,各医院综合建议,各种等床位,每一步都有说不出的艰难。希望家人们都健健康康健健康康,平平安安顺顺利利,都好起来。
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2021-08-07 21:56:40
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疫情原因,本来要回东北进行术前新辅助治疗,然后上海手术,现在还是决定不来回折腾,就地上海治疗,治疗不能耽误。
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2021-08-07 21:59:08
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胸科真的挺慢的
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2021-08-08 21:51:03
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是啊,现在看个病比出国都麻烦。
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2021-08-09 22:20:43
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辛苦了,这条路还长着呢
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2021-08-07 22:26:55
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哈尔滨医疗条件就挺好的
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2021-08-08 10:32:18
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做为同在上海辗转看病 经历了各种心酸的过来人告诉你 如果不是手术 完全没必要来上海。当地医院检查结果和治疗方案出的比上海快多了。而且当地医院医生更耐心负责。我妈也是在上海做检查耽误了一个月。这中间的一个月让我妈和我的家人尝尽了苦头。如果基因检查结果没出 你又很着急 可以先在药店买一盒吉非替尼盲吃。非小细胞癌。女性有egfr突变的概率很高的。很多人盲吃都有效果。
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2021-08-08 16:32:47
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以我在上海的就医体验来说 就两个字 极差。
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2021-08-08 16:36:21
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我们也是这样坚持了两年了,你陪的是妈妈,我陪的是老公,孩子都丢在家里,其中的酸楚,同病相怜的人才懂。
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2021-08-13 00:37:42
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刚查出来等病理报告还有基因检测报告都要折腾快20天,我妈那个时候快一个月
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2021-08-07 23:04:27
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正常来说,鳞癌腺癌都有突变可能,但是以基因检测为主,以后病理还可以完善,先看看有没有突变,吃上药,如果没有远端转移,看看能不能化疗后降期手术
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2021-08-07 10:17:35
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跨省看病都不容易,我从确诊到吃上第一颗靶向药用了一个月时间,还是有人带着的,肺部穿刺做病理,基因检测都需要时间
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2021-08-10 21:23:22
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我也是黑龙江的,我父亲是肺鳞癌,之前一直在北京胸科医院治疗,现在不知道疫情北京能不能去了
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2021-08-08 12:02:54
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黑龙江是不是去北京看病更方便啊?但是现在疫情收紧。既然胸科医院已经在做基因检测了,那就等结果,看治疗方案吧。挺多病友拿了大医院的方案回老家治疗也是可以的。
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2021-08-08 12:07:24
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我跟你一样,我儿子也四岁,陪爸爸看病,爸爸肺鳞癌,术前新辅助,已经做过手术了
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2021-08-08 12:10:55
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在家万事好出门事事难,
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2021-08-08 12:45:57
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东北的为什么不去北京看病呀,路途能近一些
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2021-08-07 11:56:56
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跨省治疗,而且跨这么多个省,路途遥远,看看真的太辛苦你们了。我是浙江省的带我爸也是上海市胸科医院看的,也觉得累,更何况你们这么远。不要让病人累着,自己辛苦点没事。抱抱你们
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2021-08-07 11:57:53
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加油,病人真难
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2021-08-08 07:49:38
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加油。。我们必须坚强
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2021-08-07 20:03:13
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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