【觅友经历】回头看,自己走的每一步都算数

确诊时间】2018年9月15日

【患者年龄】49岁

【治疗医院】广东省人民医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌IVB期

【基因突变】EGFR突变

【治疗过程】靶向药(易瑞沙、泰瑞沙)、放疗(伽玛刀)、化疗(培美曲塞)

【其他用药】骨转针(地诺单抗

【是否转移】骨转移、多器官转移、多发脑转


2018年8月15日,当我的医生朋友告诉我:我老婆的PET-CT检查结果是肺癌晚期时,我终于领会到“晴天霹雳”的含义。五十多岁的汉子,在检查室门口痛哭失声。怎么也不会想到,一直身体很好的老婆会得这样的病。我们两个六年自驾游西藏三次,滇藏、川藏、青藏、新藏线走完了,珠峰、班公湖、神山圣湖、喀纳斯、独库公路、可可托海都曾留下我们的足迹。仅仅因为老婆背部酸疼,查出异常,进一步检查便是肺癌,老婆异常平静的背后是早已经崩溃的我。绝望!惊慌失措是当时的真实写照。我后悔当初为什么不等高中毕业去报考医学院,而是初中毕业忙着跳出农门上了师范;后悔老婆出现咳嗽时以为只是小感冒;后悔当老婆背痛时以为只是小毛病,只要拔火罐就好。悔不当初呀!!!


当老婆的病理检查和基因检测结果出来时,得知老婆是腺癌,多器官转移,IVB期,骨转严 EGFR19号因子缺失,9月7日服用一代易瑞沙,并于当天打了骨转针地诺单抗,并且一直坚持每月一次皮下注射。

2019年10月20日例行检查时,老婆出现了多发脑转,肺部出现缓慢增大,易瑞沙出现耐药。我们做了伽玛刀治疗,用血、脑脊液进行基因检测,但没有任何突变,连一开始的EGFR也不见了,没有了靶点,只能化疗,这是医院的规范治疗。


我在老婆确诊后,积极参加觅健组织的活动,听过很多专家教援的讲座,随时关注觅健上与老婆病理类似的病友的治疗经验,在肿瘤医生APP上学习,看专家们的各种实验解读,各种大查房病例分析。曾仔细看过一位教授的治疗体会:EGFR19缺失患者,靶向治疗后在血液基因检测中,EGFR消失,预示后线治疗三代有效的可能性很大。基于老婆脑转,单纯的单药培美曲塞化疗很可能解决不了脑转,也难控制肺部,便决定联合泰瑞沙一起治疗。一个月后复查,效果明显。两次化疗后,疫情暴发,我们

一直坚持服用泰瑞沙(正版)2020年10月,脑核磁检查,五个转移灶全部消失,肺和其它转移稳定。至今泰瑞沙服用十八个月,前易瑞沙十四个月,共计三十二个月。本月晚些时候将进行例行检查,期望病情继续稳定。


几点体会:

1、治疗一定要去正规的三甲专业医院,切不可相信什么偏方!

2、注重患者的营养支持和心理疏导!

3、有一定文化程度的家属,一定要注意学习!

从老婆确诊开始,我听过吴一龙教授,张力教授,陆舜教授,范云教授,王燕教授,周清教授等数十位教授在肿瘤医生APP上的课,也得到了觅健病友家属史努比、探路者、农夫大哥等的帮助,使我们的抗癌之路至今还算顺利!非常感谢你们!

后续的治疗之路会更难。希望大家都能走的更远,能有机会迎接希望的曙光。




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会越来越好的。我们已经7年多了。易瑞沙耐药了,9291耐药了,化疗也做了,现在胸腔积液。总之不要放弃。
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2021-08-13 17:22:35
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加油
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2021-06-19 14:12:10
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希望越来越好,看到了你的分享,受到鼓励!我也是19突变,期待CR
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2021-11-23 16:50:06
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请问你们现在用的奥希替尼正版能医保报销吗?
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2021-06-17 01:06:07
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请问下你们多发脑转,控制住了,有脑膜转移吗?我爱人一直是三代奥西替尼至今,现在检查脑核磁,脑部出现病灶轻微脑膜转移,加化疗了,贝伐十培美十卡铂十奥西替尼联药,不知道效果如何,好担心呀
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2022-08-30 19:59:34
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EGFR19,文中打错了,更正一下。
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2021-06-16 22:20:58
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我跟你爱人病情很相似,确诊时间也差不多,一起加油
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2021-06-17 08:52:24
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加油!
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2021-11-23 16:47:27
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9291我才十个月就有点耐药了怎么办?
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2022-02-03 15:56:29
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效果很好,不容易阿
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2021-06-17 10:29:47
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每一步都走的很幸运,并且很成功!
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2021-06-17 15:38:49
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单独用血液做基因检测可以吗??准确率能有多少??
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2021-09-22 07:45:08
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加油!
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2021-06-17 15:58:52
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这些好经验教训都值得大家学习!
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2021-06-17 11:40:21
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加油!我现在一线用药泰瑞沙。
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2021-06-17 11:42:32
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没有了靶点以后还能吃靶向药?
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2021-07-10 10:01:55
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易瑞沙耐药后,基因检测用血液做还是取病理
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2021-09-23 15:58:57
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请问伽玛刀需要做几次,有副作用吗?
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2021-06-23 18:18:56
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请问,你家一直用培美单药化疗吗?,总化疗了几次?在化疗期间停靶向药9291没?
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2021-06-17 22:58:05
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您好,肿瘤医生app是哪个呢。我看只有医生版
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2021-09-10 14:58:39
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请问你们泰瑞沙联合化疗,由于疫情原因,化疗做了两次就停了,后来有没有恢复化疗,还是到现在一直都是泰瑞沙单药?谢谢!
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2021-07-08 18:22:10
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加油!!
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2021-12-19 13:44:11
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三点体会是精华,向你学习! 一位教授说过,肺癌不是一个病,是一大类病,其中的每一小类的治疗都有不一样的地方, 想要长期的获益,自己必须要学习,才能够对症求医。
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2021-06-17 09:19:23
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血液基因检查不行的
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2021-06-19 18:30:55
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父亲也是肺腺癌脑转移,刚做完脑瘤切除术。他自己还不知道,从他确诊到现在我一直很崩溃。看到您分享的,又有了一些希望,真好。
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2021-07-30 14:57:13
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很感激您鼓舞人心的分享!希望越来越好!
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2022-03-29 23:16:47
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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