【觅友经历】顺顺利利走过两周年

【确诊时间】2019年3月28日

【患者年龄】52岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌四期

【基因突变】ALK突变

【治疗过程】靶向药(克唑替尼阿来替尼

【其他用药】护肝片、升白药利可君、唑来膦酸地舒单抗

【是否转移】脑转、肝转、肾转、肺部纵隔转移、骨转


时间过得很快感觉转眼间确诊已两周年了,好久没有更新了,自己什么也不懂感觉也没什么可以写的,简单的描述下过程吧,克唑耐药换阿来也10个月左右了,当时直接换了还担心效果,不知道阿来对我真的是神药,现在脑转肝转肾转肺部纵隔转移原发灶全部吃消失了,医生说只剩有些骨转移了,不管以后怎么样现在来说这也算是幸运的吧,最大的愿望就是阿来能吃久一点再久一点!

因为我确诊就晚期的晚期了,所以从确诊到现在我一直靶向药治疗没有做过其他任何治疗,护骨针唑来膦酸打了两周年一个月一针,现在换地舒单抗三月入医保1060元一针,但不知道为什么医保报销还不能报?医生刚开始说护骨针打完两周年就可以三个月一针,可是换药那天他又改口说还是要一个月一针,自己也不懂所以也不知道为什么?


唉!觉得真的应该自己学点这方面知识,毕竟医生病人多照顾不周,可是自己又学不会叫家人学她们也不会,我就想着生死由命富贵在天,一切顺其自然医生说了算吧。感觉生活总是处处刁难我们,今年2月22号又来了个突发性心肌梗塞放了两个支架,又要多吃一些药,这个药要饭后靶向药要随餐,我呢不管怎么样统统一起吃,又没办法都规定这个点吃,一切听天由命吧!

吃东西这方面确诊起也没吃过其他中药还是什么保健品补品什么都没吃,感觉没什么特别对待自己一直都粗茶淡饭吃点水果,除了西柚石榴辣味之外什么都吃没有禁忌任何东西,因为我也不想那么多该吃吃该喝喝,想着活一天就赚一天所以就应该开心一天。


我们生这个病不能去多想,要学会有个好心态,因为你想再多也没用所以不如没心没肺的活着开心一天算一天,心情好了睡眠也好了人也精神了感觉病也越来越好了,多做自己喜欢的事,只要自己吃得消什么都可以去做,我一直吃靶向药也没什么大副作用,所以就一直自己想做什么就做,爬山跳舞走路做家务买菜烧饭,还抱小孩外甥女都一周岁了,家人都上班赚钱养家,日子就这么简单而平凡的过着,感觉自己是不是说的太多了太啰嗦了,那先打住吧。希望觅健的朋友们都能顺顺利利地长长久久的走下去!

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
你很了不起,已经历了二周年,现在心态还那样好,身体还那么捧,祝贺你,愿长长久久!我比你长6岁,同样是肺腺癌晚期A乚K突变,去年5月份确诊后服用阿来替尼至今,其间没有换药,除了用了点护肝片以外,其他什么药都没有用,我现在体感一般,本月17号作了复查,情况还可以,仍在一天天的好转。现在只希望耐药慢点再慢点来,更希望新药研制快点再快点!
举报
2021-03-24 12:56:10
有用(3)
回复(1)
加油,祝早日康复。妈妈四月底确诊肺腺癌晚期,有脑转移,做了一次伽玛刀,现在出院在服用阿来替尼,希望不会耐药🙏
举报
2021-05-10 11:06:45
有用(2)
回复(1)
我爸腺癌晚期了,刚做完基因检测还要等十几天才有结果,但上腔静脉压迫到脸都痛了,吃东西都不顺了,好急好急
举报
2021-03-23 22:43:33
有用(2)
回复(1)
我也是发现就四期了,单吃一种靶向药快五个月了,没有任何明显的副作用,每天正常生活上班,忙忙碌碌,有时候都忘了自己是个病人,一起加油走向康复
举报
2021-03-22 15:40:26
有用(2)
回复(6)
我检查发现和你一样,也是肺腺癌晚期骨转移,现吃的阿来替尼有12天了,其它各方面都好,就是腰椎受损严重,压迫神经导致两腿麻木,萎缩,现都不能坐立站起来,一直卧在床上休息,不知以后会不会好起来,象一个健康人正常生活!
举报
2021-05-12 17:55:08
有用(1)
回复(1)
真好!希望长长久久!
举报
2021-03-22 21:43:09
有用(1)
回复(1)
我跟您情况差不多,19年7月份开始吃阿来,肿瘤开始缩小,但是到2020年5月份就不再变化了。您那个是持续缩小最后消失的吗?吃了多长时间吃没的?您一次吃几粒?
举报
2021-03-22 21:59:12
有用(1)
回复(6)
真棒,加油哦
举报
2021-03-22 12:30:50
有用(1)
回复(1)
加油💪
举报
2021-04-16 20:11:10
有用(1)
回复(0)
@活着就要开心每一天,服用阿来一开始就要服护肝片吗
举报
2021-04-03 10:35:06
有用(1)
回复(3)
我爸十一月肺腺癌晚期脑转骨专 脑转先做的放疗骨专最近肋骨不舒服之前两个月恩沙替尼效果一般才换的阿来,吃了四天了希望像博主一样吃的病灶消失 一起加油努力
举报
2022-01-30 16:20:30
有用(1)
回复(3)
恭喜你了,真棒👍你们那医保一年十三盒药都报吗?
举报
2021-04-02 10:04:20
有用(1)
回复(3)
真棒,加油哦
举报
2021-03-22 20:12:25
有用(1)
回复(1)
心里有阳光,天上就出太阳!
举报
2021-03-22 20:18:48
有用(1)
回复(1)
恭喜恭喜,长长久久,幸幸福福,祝您好运连连。
举报
2021-07-26 06:26:53
有用(1)
回复(1)
加油!真棒👏🏻!
举报
2021-03-23 07:09:38
有用(1)
回复(1)
钻石突变,靶向长长久久!加油!
举报
2021-03-23 08:25:50
有用(1)
回复(1)
你的状况和我老公一模一样,今天晚上他吃阿来第一顿,希望也能像你一样好运
举报
2021-06-07 21:53:05
有用(0)
回复(1)
真棒 加油
举报
2021-04-30 15:18:07
有用(0)
回复(1)
早点吃阿来替尼
举报
2021-11-26 11:08:39
有用(0)
回复(1)
加油💪
举报
2021-03-22 16:20:49
有用(0)
回复(1)
举报
2021-03-22 21:59:13
有用(0)
回复(1)
钻石突变,生存期很长的,加油!都加油啊!
举报
2021-08-29 10:50:06
有用(0)
回复(1)
真好!加油
举报
2021-03-23 15:14:18
有用(0)
回复(1)
请问恩莎替尼换阿来替尼需要停药多长时间
举报
2022-03-14 14:09:44
有用(0)
回复(3)
做心电图查出来心肌梗塞吗,是有什么症状去查的
举报
2021-03-22 12:26:56
有用(0)
回复(3)
加油
举报
2021-11-10 14:15:42
有用(0)
回复(1)
请问你是在哪个医院看诊医生是谁?
举报
2021-07-25 17:47:45
有用(0)
回复(4)
黄金突变
举报
2021-03-22 17:07:52
有用(0)
回复(1)
相信你一定能战胜病魔,开心就好!祝福你早日恢复健康!
举报
2021-08-15 08:10:52
有用(0)
回复(1)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
36110 阅读
阅读全文