我32岁,女儿4岁,没想到这么早就遭遇肠癌——我的抗癌日记(4)

2月1日记录:

今天去肿瘤医院拿之前做的病理会诊报告,显示和之前医院的不一样,之前显示dmmr,即低微因素,患者不应化疗,肿瘤医院显示pmmr ,即普通的,结合我是粘液腺癌,就是高危患者,患者应化疗。

回想还好我化疗了,否则就耽误了。

今天的医生还和我探讨了雷替曲塞的问题,说这个药在十年前由国外卖给国内了,国外不用这个药了,所以国外没有文献报道了。

医生建议还是换成一线方案好,一线方案是有数据支持的,而雷替曲塞没有辅助治疗的数据支持,只有晚期癌症治疗的数据支持。

好纠结啊,要是之前有医生和我说这个话,我肯定选择一线方案,现在我经过两次化疗,觉得现方案给药方便,副作用耐受,还是偏向于继续这个方案化疗的。


2月3日记录:

今天小年夜,昨天去了开刀医院借病理片,正好遇到做我病理的医生,请教了一下,说我做过基因突变检测,让我在电脑里拍了照片,可以去病史调报告,结果都是野生性的,即未突变。

还说医院是做小儿病理的,染色也是机器的,非常严谨,应该不会错,而且我年纪轻,错配修复的可能性比较大,不一定肿瘤医院就是对的。

我这种简单的病理没必要拿来拿去的,错配修复也不一定准,还是微星稳定的基因检测最准,正好我也有意做微星稳定测试,就又做了一个,等年后二周拿报告。


2月15日记录:

2月13日做了第三次化疗,感觉这次的副作用有点难受,可能是因为正常的时间长了,有一个月左右,今天是做好第二天,手麻,反胃,恶心,没胃口,人乏,晚上十点睡的可以睡到早上十点。


2月18日记录:

今天差不多没有恶心,反胃的感觉了,吃东西也有点胃口,昨天可以吃常温的水果了,不会有喉咙刀割的感觉。但是左手还是麻,有时候脚也会麻,不知道是血液不循环还是毒性造成的。


2月19日记录:

真是每天有情况啊,18日晚上腹疼就诊,ct诊断肠梗阻,我真的没吃什么啊,前两次吃撑了都没那么疼,而且第二天就没事了。还好这次还有排便,医生说禁食三天挂水,一天2000cc,这是要挂一天啊,晚上硬撑着回家了,这一晚疼的,19日一早开始挂水。


2月23日记录

挂水当天肚子就不疼了,也有一定量的排便,想着要化疗,要营养,就没有禁食挂水,吃了一天粥,20号也有大便的,但是次数很多,像术后通气那样很稀,当天吃了一点东西,21号和20号差不多,22号的大便颜色就很深,一度以为是上消化道出血。今天大便就比较正常了,但是就一次排便又怕梗阻。真是拉的多烦拉的少也烦。


2月26日记录:

昨天是术后三个月,去医院肿瘤内科随访了,因之前刚做过ct,就不做ct和b超了,医生让做个mri盆腔增强,再查一系列的肿瘤血指标。我和医生说了之前急诊转氨酶高的问题,内科医生说一般正常值的1.5倍,我现在接近三倍了,加了保肝得药,如果指标还高就不能化疗了,并且建议我和主管医生说换方案。


3月2日记录:

今天去医院做术后三个月复查,血五类,肝肾功能,癌细胞全套血检查,盆腔增强mri,结果白细胞4.4,中性粒细胞低,淋巴细胞高(正常人是病毒感染的反应,我就不知道是不是化疗的反应了,人也没有感冒的迹象),肝功能的谷丙转氨酶和谷草都高,1.5倍多一点。其他的报告还没出。

不知道周三能不能继续化疗,转氨酶那么高会不会对肝损伤太大了,有点纠结,是不是化疗4次差不多了,毕竟三期都可以3个月的奥沙加卡陪方案。


3月4日记录:

今天癌细胞血指标,核磁共振的报告都出了,都正常的,就是盆腔有少量积液。医生说可能是手术造成,有可能是肠梗阻造成的,当然也可能是目前影像学还看不到的癌细胞造成的。三个月之后要进一步观察,如果没有了就没问题,如果还有或者增多,就要密切随访了。

今天微卫星不稳定的报告也出了,是高度不稳定,也就是说之前新华医院的免疫组化是对的,我又回到了不用化疗的分期。不过医生认为手术分期是t4,至少要坚持六个疗程吧。

我又在网上问了李进医生,李医生认为三个周期差不多了,适当就好,做多了伤身体。


3月9日记录:

今天是第四次化疗后的第四天,包括化疗当天,这次的反应比上次好点,主要也是恶心,反胃,没胃口,右手也没有左手麻。最近一直在纠结要不要继续化疗。


3月11日记录:

今天又去挂了肿瘤内科的主任号,医生给出的建议也是做六次化疗,争取根治,而且我对氟尿嘧啶类药物不敏感(Msi-h),用雷替曲塞挺好的。既然两个医生面诊都那么说,就做六次吧,不过医生提醒一定要肝脏指标恢复正常再化疗。今天还让医生开个胸部ct,双源的更清晰。一直对术前胸部ct没发现钙化灶耿耿于怀,结节没有了当然最好。


3月13日记录:

昨天胸部ct报告出了,肺野炎症和散在微小结节样影,吓死我了,以为广泛转移了。去看了三个医生,都说结节太小,不像转移灶。我打算下周再去问问影像学专家和内科专家。


3月20日记录:

关于胸部ct又去看了两个主任,影像科的李惠民主任看了后说这个报告本来就有问题,结节样影,就是似是而非的表述。写报告的医生被一个人大代表告了两年,所以什么都写,没有临床意义,他看下来都好的,没问题。又问了之前存在的钙化灶和结节问题。他说结节他也看到了,以他的经验来看是良性的,一年随访吧,你结肠癌术后本来就要随访的。急诊的ct只是应付急诊的,图像很差,没有意义。(李主任也是肺部阅片的权威人物,虽没有肺科医院的孙希文那么红)

今天又去看了呼吸科的主任,看了以后也说没有看到报告上写的散在结节,书写报告的医生过于小心了,他看下来很好,还写在病历上,让一年随访。


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糊涂一点,看淡一点,病一定会治愈的
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2020-07-16 14:49:19
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同样的病,现在术后10个月,化疗结束4个多月,提示你一定要注意肛周疾病,因为也就中招了,又做的脓肿和肛痿的手术,化疗的副作用
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2020-07-16 14:51:24
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癌症越来越年轻化了
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2020-07-16 14:52:07
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感谢分享
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2020-07-16 14:53:12
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